Ett väldigt stort problem med sjukdomar som kan ge belastningsutlöst symtomförvärring (PEM)* är att det faktiskt går att pressa sig att göra saker som inte är bra för en. Att man i stunden klarar att göra mer än kroppen tål vilket leder till en övergående försämring av sjukdomen som om man har otur kan bli stadigvarande.

Begränsningarna vid sådana här sjukdomar är inte definitiva på samma sätt som ett amputerat ben eller en förlamad arm. För vi KAN pressa oss att göra saker men vi TÅL det inte och konsekvenserna kan bli väldigt svåra. Efteråt. Att det går att pressa sig och att försämringen kan komma fördröjt kan göra att vi får svårt att bli trodda och att ta oss själva och våra behov på allvar.

Att bromsa i tid. Att ändra sättet vi gör saker på. Att be om hjälp. Och, att faktiskt sluta göra saker.

Ju sämre någon med en sjukdom som ger PEM är desto känsligare för belastning är man. En person med svår sjukdom är alltså inte bara mer begränsad än någon med en mildare grad utan får också PEM av mindre saker. Mindre belastning. När jag var som sämst blev jag sjösjuk av att höra mig själv prata och pulsen rusade av att jag flyttade benen i sängen eller tog några klunkar vatten. Och då var jag ändå inte nära så sjuk som de svårast sjuka är.

Under hela min sjukdomstid har jag hållit fast vid aktiviteter längre än jag borde eftersom jag kunnat genomföra dom, trots att jag blivit sämre av att göra dom. Och jag har förstått att jag inte är ensam om det här. Att vi är många som grämer oss i efterhand över att vi inte gav upp den här aktiviteten eller sättet att göra det på mycket tidigare. Innan vi blev så mycket sämre.

Jag tänker att det finns både saker som kommer inifrån oss själva och från andra som påverkar oss i detta. Förnekelse, skam och lust är inre drivkrafter som kan göra det svårt att bromsa. Fördomar, normer och okunskap hos andra är sådant som kan ge en destruktiv yttre påverkan som gör att vi fortsätter pressa oss själva och i förlängningen blir sämre.

För min egen del har det både handlat om roliga saker jag har haft svårt att avstå. Men mest av allt har det handlat om saker som omgärdats av starka normer. Som att be om hjälp eller släppa in någon annan i sånt som känns intimt och privat, som städning, personlig hygien och toalettbesök.

Att det känns obekvämt, skambelagt och jobbigt är normalt just eftersom det finns så höga förväntningar på hur aktiviteten ska genomföras. Men jag tänker att det blir ännu svårare om man under lång tid har haft svårt att bli trodd när det gäller sjukdomen. Att man fått höra att man inte försökt tillräckligt och kanske till och med blivit nekad vård och stöd.

Att utsättas för gaslighting av människor som egentligen ska vara där och möta ens behov – som förnekar att ens behov existerar – är extremt svårt att inte påverkas av. Jag brukar säga att jag har fått självtvivel som en vårdskada. Tvivel som gör det svårare att ta beslut i min vardag för att skydda mig själv och min kropp. För i mitt huvud hör jag allt det där som sagts till mig.

Att jag måste försöka lite till. Inte tänka efter för mycket. Att jag måste öka, inte bromsa och backa.

Att inte sluta göra sånt som gör skada kan vara en konsekvens av att man nekas rätt stöd. Men också att man är rädd att nekas stöd. Eller att man skäms för att behöva det. Och att det finns en utbredd föreställning i vårt samhälle om att man inte får be om hjälp så länge man fysiskt klarar att genomföra en aktivitet på egen hand oaktat konsekvenserna av det. Men då kan det liksom redan försent för oss som lever med PEM.

Så idag vill jag säga till dig som behöver höra det: Du får sluta att [lägg in valfri aktivitet som ger dig PEM]!!

Om det ökar dina symtom är det vettigare att försöka anpassa aktiviteten så att den inte ger PEM längre. Och går den inte anpassa är det okej att sluta göra den. Oavsett om det handhar om att sluta gå, sluta städa, tvätta håret, klä på sig eller bajsa på toaletten. Du får säga ”Nej, nu funkar det här inte längre”. Och du har rätt till stöd och anpassning.

Till vårdpersonal och anhöriga till personer med sjukdomar som ger PEM vill jag säga: Ge stöd nu! Neka inte någon hjälp på grund av att de kan utföra något om personen blir sämre av att göra det. Det är elakt och inhumant och kan rent krasst leda till att personen blir sämre och kommer behöva ännu mera hjälp. Lita på det personen säger och att hen känner sin kropp!

Att ge stöd och hjälp för att förhindra PEM är att minska risken för att sjukdomen försämras på lång sikt. Även om det går emot normer och riktlinjer för hur saker bör göras. De här sjukdomarna följer inga normer och de flesta riktlinjer inom vård och stöd är skrivna helt utan hänsyn till fenomenet PEM.

Det måste vi ändra på!

* till exempel Myalgisk Encefalomyelit (ME) eller postcovid

Mer läsning på det här temat:

En bra föreläsning av Ewa Wadhagen Wedlund, tidigare arbetsterapeut på Stora Sköndals ME-mottagning, om aktivitetsutförande vid ME: https://youtu.be/qBAocrNjFlU

En engelsk text om att behöva bajsa liggande i sängen, och hur det kan göras på smidigaste sättet: https://www.galenwarden.com/post/toileting-in-the-bed

En av mina texter som beskriver hur dåligt jag mådde av att duscha. Jag önskar att någon hade hjälpt mig då och sagt. Sluta duscha! https://mitteremitage.wordpress.com/2016/05/05/postdusch/

En text som beskriver hur mina tankar om att raka av håret förändrats över tid. Idag är det något jag längtar efter att göra och när det är gjort känns det som en befrielse. https://mitteremitage.wordpress.com/2018/12/16/en-seger-over-normer-och-skam/