Vill inte behöva gå på en nit igen!

Jag har gått på många nitar inom vården sedan jag blev sjuk. Troligtvis på grund av att de envisats med att använda en förklaringsmodell till mina symtom som har krockat med verkligheten. Och troligtvis på grund av tidsandan som inspirerar till att lägga skulden på individen när utfallet av vård och behandling inte blir som förväntat. Det har lett till ingenting för vården men katastrof för mig. Min hälsa har försämrats avsevärt sedan jag först blev sjuk, och framför allt då i samband med olika insatser från vården.

Nu när det är en ny specialistmottagning för ME i antågande, som faktiskt ligger inom räckhåll för att jag ska kunna få utredning och eventuell vård därifrån, väcks tanken om hur jag ska vara säker på att inte gå på en nit igen. Och bli ännu sjukare. Särskilt efter turerna kring Masano Healths erbjudande om digital rehab och att de säger sig vara kopplade till mottagningen på något vis (länk längst ner i detta inlägg). För det har visat sig med en del av de tidigare specialistmottagningarna att även om mottagningens namn och målgrupp talat om ME har det inte varit en garant för att vården där varit särskilt ME-vänlig. Tyvärr.

På grund av det här funderar jag mycket på hur jag, och andra såklart, ska kunna säkerställa att vården på den nya mottagningen inte skadar ytterligare. För, jag har då inte råd att tappa en endaste gnutta till av mitt liv. Och jag vägrar vara någon jävla försökskanin. Under tiden jag tänkt har jag försökt göra en lista över saker som jag behöver veta för att känna att jag kan göra ett informerat val. Med informerat val menar jag egentligen att jag fått den info jag behöver för att kunna välja att söka mig till ME-mottagningen och känna mig trygg med det. Du kanske har helt andra behov.

Detta är min lista:

• Vilken utredning görs för att ställa diagnos och hur görs den?

• Vilka diagnoskriterier används?

• På vilken vetenskaplig grund vilar verksamheten?

• Vad anser mottagningens personal är patientsäker vård för någon med ME?

• Vilken erfarenhet och utbildning har personalen?

• Vad erbjuder mottagningen för åtgärder?

• Vilken syn har de på PEM?

• Vad gör de för att inte vården ska trigga PEM?

• Kan jag få all min vård via hembesök? Om inte: Kan de ordna liggande transport? Och är miljön på mottagningen anpassad efter en svårt ME-sjukas behov? Kan jag till exempel ligga ner vid väntan och besök?

• Hur säkerställer de att jag kan kommunicera med vården självständigt utan att bli sämre? Hur ser de på skriftlig kommunikation? Mejl? Chatt?

• Hur ser de på sitt uppdrag, hur länge kan jag få specialistvård? Vad är deras ansvar?

• Hur ser de på om jag bromsar och säger att min erfarenhet säger mig att en behandling kommer att göra mig sämre?

• Vad gör de om jag berättar att någon av deras åtgärder gör mig sämre?

• Kommer de även utreda och behandla POTS?

Ja, jag vet. Det ÄR många och detaljerade frågor. Och du tycker säkert att jag låter som ett kontrollfreak. Men jag måste faktiskt få en ärlig chans att sålla bort mottagning och personal som tänker att jag ska kunna träna eller samtala mig ur min sjukdom. För det har jag redan försökt en miljon gånger vilket är en av anledningarna till att jag är så dålig som jag är idag. Jag har faktiskt rätt att veta att den vård jag får gör allt för att den inte ska skada mig. Jag måste få veta vilka risker jag kommer utsätta mig för _innan_ jag gör det, så jag får en ärlig chans att välja bort.

Jag borde egentligen ställa samma frågor till primärvården – och ställa samma krav – men där får jag vara glad om någon ens vill ta i mig med tång. Av en specialistmottagning för ME kräver jag mer. Där har jag rätt att ha högre förväntningar. ”Men de måste ju få ha en inkörstid tänker du. Tid att samla klinisk erfarenhet. Ha inte så höga krav vetja! Släpp kontrollen!” Men grejen är att alla problem som finns inom vården för personer med ME tyvärr inte enbart handlar om kunskapsbrist, vissa saker handlar faktiskt om ren ideologi.

Om synen på ME och hur det ska hanteras.

Det finns nämligen en liten (men inflytelserik) klick läkare och forskare som investerat sitt rykte, sin tid och sina pengar i att förespråka KBT och GET (gradvis utökad träning) som botande behandling för ME. De ser inte ME som en sjukdom utan menar att personer med ME tänker och beter sig fel om helt normala kroppsliga reaktioner. De menar att detta skapar irrationell rädsla för aktivitet som framgångsrikt kan behandlas med KBT och GET. Flera andra sjukdomar som saknar biomarkörer för diagnos brukar här klumpas ihop tillsammans med ME under begreppet MOS – medicinskt ospecificerade symtom. Personer som hamnar i den här kategorin betraktas av vårdpersonal med det här synsättet inte som egentligt sjuka.

Erfarna kliniska experter på ME menar dock att KBT och GET riskerar att försämra tillståndet vid ME och tyvärr bär många ME-sjuka världen över med sig den erfarenheten. Modellen behandlingarna bygger på har svagt vetenskapligt stöd bland annat på grund av studiernas stora metodologiska brister. Detta är dock en mycket röststark grupp läkare och forskare och jag tänker att den som har låg kunskapsnivå om ME väldigt lätt kan sugas upp och tilltalas av tanken på ME som ett tankefel som går att korrigera. Att kunna bota slår ju mycket högre än att hänvisas till att lindra?!

Det är på grund av det här – den starka ideologin – som jag ställer frågor om den vetenskapliga grunden, kriterier, PEM och hur de ser på mina erfarenheter av att ha försämrats av tidigare vård. För att detta avgör vilken vård jag kommer att erbjudas.

I dagsläget vet jag för lite om den nya ME-mottagningen för att ens våga be min läkare om remiss. och jag riskerar därmed att hamna väldigt långt bak i kön den dagen jag vet tillräckligt. Men vid det här laget vet jag att det är bättre att vara utan vård än att få skadlig vård.


Mitt tidigare inlägg om digital rehab via Masano Health finns här: https://mitteremitage.wordpress.com/2021/09/16/tank-ratt-fran-borjan/

Mer om KBT och GET kan du läsa bloggen Pacegranskaren: https://pacegranskaren.wordpress.com/author/pacegranskaren/


Bild Pixabay

Ingen äger mig!

Självporträttet handlar om vad det gör med en människa att hela tiden tvingas kriga för sina rättigheter. Jag förstärker det med en text från då när jag var mitt uppe i det – mitt i avslagshysterin – för tre år sedan. Den handlar om hur rädd jag kände mig då. Oskyddad. Och om behovet av att värja mig från de slingrande integritetskränkande hullingförsedda myndighetsarmarna.

Dela gärna inlägget om du känner igen dig eller om du vill uppmärksamma behovet av en myndighet som inte begår övergrepp på människor den är satt att hjälpa!

.

  • INGEN ÄGER MIG –

Sjuk. Utelämnad till ”alla-andra-vet-bättre”. Till vård och myndigheters oberäkneliga bedömningar och beslut.

Det skapar osäkerhet. Skapar en rädsla som kan tyckas obefogad och oproportionerlig för den som står utanför. För den som fortfarande är en självständig, självbestämmande varelse, tillförlitlig i andras ögon.

Rädslan skapar tillbakadragenhet, självcensur. Isolering. Bygger murar för en chans att skapa trygghet. Stänger ute. Stigman och skam ökar. Likaså föraktet. Från båda håll.

Ableismen och funkisförtrycket skapar rädsla som tystar. Inskränker yttrandefriheten. Självbestämmandet och självständigheten. Gemenskapen och jämlikheten. Och i sin tur bekräftar och förstärker ableismen och föraktet.

Vi måste bryta oss loss. Vägra låta oss tystas. Kränkas. Våga vägra låta ableismens rädsla smitta oss. Invadera oss.

Jag vill inte vara rädd, men är det ändå. Rädd för ytterligare kränkningar, absurda bedömningar och beslut. För hånet. För förnekandet av min verklighet.

Rädd för ableismen och hatet mot det som inte passar in. Rädd för rädslan hos den som hatar. Rädd för att förlora rätten att bestämma över mitt liv. Rädd att inte orka stå upp för mig själv.
Falla offer för rädslan.

Jag omformar mig. Stänger ute. Inte för att jag har något att dölja, inte på grund av egentlig rädsla heller, utan för att jag inte orkar med att få mina ord och min verklighet vända emot mig. Igen.

För att jag behöver skydda min själ – mig själv – från ytterligare myndighetsövergrepp. Och som en demonstration av rätten till mina ord. Mitt liv. Att jag har makten.

Att ingen annan äger mig.

.

(Den ofrivillige eremiten 13/10-18)

.

Myndighetsövergrepp
Ondska i godhetens namn
Skadad för livet

(Självporträtt i akvarell. Copyright: Den ofrivillige eremiten)

Om att mata ett monster

Okej. Idag ska jag försöka knyta ihop den här säcken. Så mycket tankar som ska samsas om utrymmet och komma ut i en form så att ni orkar läsa och förstå. Jag hoppas jag lyckas, för det här är SÅ viktigt.

Jag skrev om det här redan för över två år sedan, om det hysteriska bevisrallyt som kan dra igång när Försäkringskassan avslår sjukpenning med hänvisning till att objektiva fynd saknas. Nu är det dags igen, fast med en lite annan utgångspunkt.

Jag känner nämligen att jag behöver kommentera en artikel i DN av Roland Paulsen. Artikeln har rubriken ”Läkarna har tvingats bli ofrivilliga aktivister i kampen mot Försäkringskassan” och inleds så här:

”Försäkringskassan har förvandlats till en byråkratisk mardrömsorganisation, besatt av objektiva fynd och kvantifiering. När sjuka människor som söker sjukersättning får avslag på avslag, tvingas läkarna inta en ny position som ofrivilliga aktivister.” (DN 2021-10-10)

Paulsen försöker i sin artikel svara på frågan om vad de som ännu har hälsan i behåll kan göra för att förändra situationen – hur man kan solidarisera med de som staten sviker – och utgår i sitt resonemang från Niklas Altermarks bok Avslagsmaskinen och en ny avhandling om allmänläkares förhållningssätt till sjukskrivning.

Till att börja med vill jag vara tydlig: Jag har inte läst avhandlingen. Den är nästan 200 sidor lång och på engelska vilket min hjärna inte klarar av även om jag hemskt gärna skulle vilja läsa den. Jag har inte heller kapacitet att summera alla delar av artikeln i DN åt dig, utan den måste du läsa själv.

Men jag måste ändå säga något.

Även om Paulsen börjar med ett exempel på de orimliga konsekvenserna av dagens sjukförsäkring för den sjuke, ligger hans fokus framför allt på läkarkåren, närmare bestämt hur de hanterar myndighetens krav på objektiva fynd. Detsamma gör doktorsavhandlingen vars titel är: ”Tricks of the Medical Trade – Cunning in the Age of Bureaucratic Austerity”. Författaren har genom djupintervjuer undersökt vilka trick allmänläkarna använder sig av för att överlista (eller lura) det stränga sjukförsäkringssystemet. Naturligtvis för patienternas skull. För att de som behöver sjukskrivning ska få ekonomisk ersättning. Allt i godhetens namn.

Avhandlingen beskriver hur läkarna på olika sätt försöker tillmötesgå Försäkringskassans krav på objektiva fynd – så patienterna ska slippa avslag – bland annat genom att överdriva patienters symtom, fabricera objektiva fynd, undanhålla saker som de vet kan missförstås samt att välja formuleringar de vet att Försäkringskassan accepterar. Eller som Paulsen beskriver det:

”Det mest påtagliga med Shutzbergs läkare är hur de försöker konstruera en objektivitet som inte finns.” (DN 2021-10-10)

Trots att Paulsen utgår från Altermarks bok missar han att redogöra för ett enligt mitt tycke avgörande avsnitt, nämligen det som beskriver hur det gick till när Försäkringskassan skapade sina riktlinjer om just objektiva fynd. Jag har skrivit om det i ett tidigare inlägg och även Sveriges Radio har granskat denna process och där konstaterar flera experter på området att Försäkringskassan i samband med detta begick brott mot både grund- och förvaltningslagen. Kortfattat kan man säga att ett en ensam jurist valde ut domar som gav stöd riktlinjerna hon hade hittat på och ville införa men förkastade samtidigt (och redogjorde inte ens för) att de andra fanns. Redan på den tiden fanns alltså vägledande Kammarrättsdomar som sa att objektiva fynd inte krävs för sjukpenning, men de implementerade riktlinjerna ändå och avslagen ökade dramatiskt som följd. Och blev till ett av Försäkringskassans effektivaste avslagsinstrument.

Men nu åter till artikeln. Paulsen resonerar i där kring vad vi egentligen kan veta om en människa genom det objektiva och konstaterar att det subjektiva, det en människa berättar om sig själv, är något nödvändigt tvärt emot vad Försäkringskassan anser.

”Att inte acceptera subjektiva utsagor som tillräcklig grund för att förstå en annan människa är att uppmuntra till skådespel.” (DN 2021-10-10)

Efter det här konstaterandet kan man ju tänka att han skulle hänvisa tillbaka till läkarnas skådespel inför Försäkringskassan men plötsligt är det de sjuka som avhandlas – vårt skådespel – även om detta vad jag förstår inte alls är en del av avhandlingen. Som att kraven på objektiva fynd ger skådespelande patienter. Som att han förutsätter att patienterna väljer samma strategier som läkarna för att överlista systemet. Utan att på riktigt veta.

Stycket fortsätter:

”Mest påtagligt blir det för dem med psykiska problem, det vill säga den majoritet av sjukskrivna för vilka avslagen har ökat särskilt snabbt sedan målet om sänkt sjuktal slogs fast. En person som söker hjälp för sådan problematik gör i dag bäst i att storgråta, grimasera av smärta eller varför inte bjuda på en hysterishow à la Salpêtrière anno 1870?” (DN 2021-10-10)

Här känner jag att Paulsen gör en totalt onödig avstickare i artikeln som bara riskerar att förstärka föreställningen om sjuka som fejkar och överdriver för att kunna ”leva på bidrag” och slippa jobba. Men lämnar det nu, för denna gång.

Hursomhelst. Om man läser i avhandlingens abstract används ordet resistance dvs motstånd om det läkarna gör. Paulsen kallar det vardagsmotstånd och aktivism i artikeln, något han också hyllar:

”När maktutövningen blir så grov är det en bra sak att professioner lär sig misstro staten och sätta det egna omdömet framför byråkratisk lydnad.” (DN 2021-10-10)

Men han är ändå inte nöjd. Tycker att de borde kunna göra mer. Organisera sig i en kollektiv kamp där han tänker att ett alternativ skulle kunna vara att lämna in helt blanka sjukintyg. Han tror nämligen inte att lite mer öppet motstånd skulle innebära någon större risk för läkarna, för de har ett så gott förtroendekapital. Vad som skulle hända med den sjuke om hen lämnade in ett tomt intyg lämnar han dock därhän.

Artikeln är bra. Men jag saknar en djupare analys av det förhållningssätt läkarna redogör för i avhandlingen. Jag vill veta om deras aktivism verkligen genererar fler godkända intyg, om detta är en god strategi för att motarbeta kraven på objektiva fynd eller mer ett sätt att hantera sin egen maktlöshet gentemot Försäkringskassan. Jag vill veta vad kostnaden blir i längden av att ”lura systemet” och vad det får för konsekvenser för patienterna.

För mig är det självklart att både läkaren och den sjuke vill optimera chansen att få det stöd man har rätt till genom sjukförsäkringen. Men frågan är vad som händer om vi försöker manipulera systemet? Blir det en hjälp eller kommer det tillslut slå tillbaka mot oss själva? Eller ja, i det här fallet kanske både mot oss själva och framtida sjuka? Att vaska fram objektiva fynd där sådana saknas innebär ju faktiskt rent konkret att vi stryker Försäkringskassan medhårs. ”Vi ger dom det som vill ha.” Men ju fler objektiva fynd som produceras, eller fabriceras (kanske till och med fabuleras) desto mer vatten får Försäkringskassan på sin kvarn.

I min värld är detta inte ett särskilt listigt sätt att göra motstånd. Det känns mer som ett kortsiktig och panikartad strategi för att täppa igen oönskade hål. Ett sätt att akut släcka bränder i stället för att jaga den som tuttar på.

Och vad händer då?

Blir kraven ännu hårdare? Blir det i slutänden ännu svårare att få ersättning från sjukförsäkringen? Under åren som gått har vi sjuka sett att kraven på objektiva fynd har spridit sig som ringar på vattnet. Numera har detta olagliga förfarande spridit sig till domstolarna som i många fall går på Försäkringskassans linje.

Har man i sin önskan att hjälpa patienterna ur den prekära situationen lyckats cementera det sjuka systemet i stället för att slå hål på det?

För det är faktiskt så att även om läkarna använder alla sina trick för att få läkarintyget godkänt,  även om ME-sjuka pressar sig ännu sjukare för att delta i medicinskt ickemotiverade undersökningar och arbetsförmågeutredningar (AFU) för att blidka Försäkringskassan, ja till och med om resultatet från den av Försäkringskassan beställda AFUn säger att du inte har någon arbetsförmåga alls – så kan du nekas sjukpenning. Det händer gång på gång.

Alla som behöver sjukpenning får inte godkänt, även om vi försökt att runda systemet.

Paulsen verkar på något sätt tro det. Att bara Försäkringskassan får sina objektiva fynd är de nöjda så:

”Om det gick att med en magnetkamera avgöra om en person är deprimerad eller inte skulle Försäkringskassan se till att fMRI-apparaterna dundrande för jämnan. Men det går inte. Psykiska problem, smärta, trötthet och flertalet somatiska besvär kan enbart tilldelas diagnos i den mån patienten berättar om dem.” (DN 2021-10-10)

Men detta är en villfarelse. Även om depression gick att se med röntgen, ME gick att identifiera med ett blodprov eller om smärta gav lila ränder i ansiktet vore det ändå inte säkert att Försäkringskassan skulle minska andelen avslag i dessa grupper. För deras krav på objektiva fynd är bara ett redskap för att nå målen i jakten på sänkta sjuktal. Att en läkare presenterar objektiva fynd för en sjukdom är därför ingen garant för godkänd sjukpenning.

Lite tillspetsat skulle vi kunna säga att det avhandlingen kallar för ”läkarnas listiga motstånd” egentligen är något som gör det möjligt för Försäkringskassan att fortsätta bryta mot lagen. Aktivismen riskerar med andra ord att bli kontraproduktiv i det långa loppet för att den legitimerar Försäkringskassans lagbrott.

Så här skriver Magnus Falk, specialist i allmänmedicin, i en krönika från i våras:

”Jag vet förstås vad jag ska skriva; vilka ord och formuleringar jag ska välja för att mottagaren ska bli tillfreds. Och jag använder dem. Det handlar inte alls om manipulation eller om att tänja på sanningen. Men jag har ju faktiskt gjort bedömningen att den individ som intyget gäller inte förmår arbeta; det gäller bara att motivera mitt ställningstagande, och det med de ord som jag vet är viktiga för den som ska ta beslut. Helt plötsligt, utan att någon egentligen vill det, har det uppstått ett slags osynlig dragkamp – ett ordkrig där jag som läkare skriver allt utförligare och mer ingående förklaringar till varför den individ som jag bedömt inte förmår arbeta faktiskt inte gör det, samtidigt som Försäkringskassan, eftersom sjuktalen fortsätter att öka, i gengäld fortsätter att skärpa kraven, tolka intygen strängare, och ifrågasätta det jag har skrivit.” (Dagens Medicin 2121-04-12)

Försäkringskassan är som ett monster utan botten. Om du matar monstret för att det ska bli tyst kräver det bara mer och mer. Och tillslut äter det upp dig.

När jag läst Paulsens artkel är huvudet fullt med tankar och känslor:

Är det verkligen solidariskt med den staten sviker att göra allt för att anpassa sig efter myndighetens förväntningar, även om målet med det är att patienten ska få det hen behöver? Är det att göra motstånd mot ett system när man till och med är beredd att tänja på sanningen för att uppfylla myndighetens önskemål? Är en strategi verkligen slug om den går ut på att lura ett dysfunktionellt system i stället för att förändra det? Och hur vet vi att det har avsedd effekt och inte bara gör saken värre på sikt?

Och då, precis när jag är på väg att avsluta den här texten kommer rapporter om det jag fruktat. Jag hör i Sveriges Radio att en person som fått avslag på sjukpenning i Kammarrätten med hänvisning till att objektiva fynd saknas har begärt prövningstillstånd till Högsta Domstolen.

”I juni valde Kammarrätten i Sundsvall att gå på Försäkringskassans linje och neka en kvinna med utmattningssyndrom sjukpenning just med hänvisning till att det saknades “verifierade undersökningsfynd eller observationer”.Det juridiska ombudet Jimmy Laine överklagade domen till Högsta förvaltningsdomstolen, HFD. – Det är oerhört viktigt att HFD tar upp frågan för prövning just på grund av att det krävs närmare vägledning gällande vart man lägger bedömningsribban i den här typen av frågor.”

”Försäkringskassan vill att frågan prövas, eftersom landets fyra kammarrätter har olika syn på vilken betydelse undersökningsfynd har vid bedömningen av rätten till sjukpenning.” (SR 2020-10-12)

Försäkringskassan kan alltså först formulera nya riktlinjer utan att ha stöd i lagen och sedan driva på så hårt med avslag enligt den olagligt framtagna riktlinjen att det tillslut (om nu prövningstillstånd beviljas) ska behöva avgöras i Högsta Domstolen om detta är okej. Det är ju bra och så att den sjuke kräver sin rätt, men att en myndighet gör så är är Kafka på hög nivå.

För två år sedan avslutade jag mitt inlägg om det hysteriska bevisrallyt genom att skriva:

”Om alla dansar efter Försäkringskassans pipa för att få fram objektiva fynd som egentligen inte krävs varken medicinskt eller juridiskt, tror jag dessutom att vi riskerar att kraven skärps ytterligare – då Försäkringskassans striktare bedömningar inte handlar om en förbättrad kvalité i handläggningen utan är en väg att minska sjuktalen. Vill vi verkligen hamna där?” (MittEremitage 2019)

Är vi alltså där nu?

Ge er nu!

Dagligen läser jag om människor som nekats sjukpenning, sjuk- eller aktivitetsersättning. Många så sjuka att de tvingas spendera huvuddelen av dygnet i horisontalläge helt beroende av andras hjälp med den mest basala vardagen.

Detta händer alltså fortfarande, det är nya fall, trots att regeringen under den senaste tiden infört ”lättnader”  i sjukförsäkringen. Och de som tidigare sparkats ut ur försäkringen, blivit av med sin inkomst och i många fall berövats möjligheten till framtida sjukförsäkring genom att de fråntagits sin SG I, omfattas överhuvudtaget inte av dessa så kallade ”lättnader”.

Och det som kallas för lättnader är bara en marginellt försök att återställa ett människofientligt system som mal sönder människor. Ännu långt ifrån tillräckligt för att kunna kallas humant. Vi har nämligen haft och har i många stycken fortfarande en politik och en myndighet som krossar människoliv. Och så har det varit under lång tid oavsett vilket block som har regerat.

Vi sjuka har under lång tid protesterat mot hur vi behandlats i relation till sjukförsäkringen och Försäkringskassan. I den kampen har vi smutskastats och förminskats av både politiker och myndighetens företrädare. Vi har framställts som om vi är okunniga, som att vi inte kan förstå eller acceptera rättmätiga beslut. Som rättshaverister. Personer som försöker sko oss på systemet.

Senare har det visat sig att våra protester var välgrundade. Att det vi berättade om faktiskt var konsekvenser av att Försäkringskassan begått, och fortfarande begår, brott mot både grund- och förvaltningslag. Med regeringens goda minne och utan varesig ramaskri eller folkstorm. Och trots att Försäkringskassan själva erkänt stora brister så har vi som drabbats aldrig ens fått en ursäkt.

Därför mår jag fruktansvärt illa när jag läser om hur Liberalerna, Centern och Moderaterna vill förändra och ”spara” miljarder på sjukförsäkringen. Hur de vill dra tillbaka det regeringen (äntligen) förändrat till det bättre och utöver detta göra det ännu svårare att vara sjuk.

De hävdar dessutom att de gör det i godhetens namn. I omsorg av samhället, arbetslinjen och de sjuka själva.

Jag vet inte hur vi sjuka ska orka ännu ett bakslag. Efter alliansens införande av ”rehab”kedja och stupstock och efter sossarnas inrättande av den dolda ättestupan niokommanoll är vi inte bara längre sjuka utan också svårt sårade. Skadade av systemet som skulle skydda oss. Allt för många för hela livet. Andra är inte ens längre i livet.

Ge er nu – detta är inte människovärdigt! För att tala klarspråk: DET ÄR REN ONDSKA!

(Bild: Pixabay)

Tänk rätt från början

Mina vänner. Jag är rädd att vi står inför en vårdskadekatastrof om inget drastiskt görs och känner mig därför hugad att högt lufta mina farhågor. På det sättet hoppas jag att på något sätt bidra till att mildra konsekvenserna.

Den senaste veckan har rykten snurrat i ME-communityn om att ett privat företag ska starta digitaliserad vård tillsammans med region Västerbottens ME-mottagning. Mottagningen som befinner sig i uppstartsläge har varit på tapeten i flera år men löften har dragits tillbaka och många har tvivlat på om den nånsin kommer komma till stånd. Senaste löftet är att de ska börja ta emot patienter i oktober-november men läkarna på hälsocentralerna har fortfarande ingen information ens om vad som ska finnas med i och göras innan remiss skickas. För den delen, det finns heller ingenstans att skicka remissen.

Hursomhelst. Det aktuella företaget heter Masano Health och på deras hemsida går att läsa att de kommer erbjuda digital rehabilitering i samarbete med region Västerbotten och Umeå Universitet under senhösten 2021. Medarbetare i företaget har också varit inne i grupper på Facebook och erbjudit ME-sjuka att kostnadsfritt delta i en fokusgrupp för att utvärdera deras behandling. Om detta innebär att det är Masano Health som kommer sköta rehabiliteringen på ME-mottagningen när den öppnar låter jag vara osagt eftersom det inte finns någon officiell information alls kring mottagningen.

Så här står det om samarbetet i ett dokument och programbeskrivning (dokumentet finns att se längst ner i denna text) som skickats till en patient som visat intresse:

”Vår önskan och förhoppning är att Fokusgruppen bistår oss att utvärdera såväl innehåll, teamets insats som funktion och är införstådda att det är en Slutanvändare process vi genomför. Programmen är skapta för Region Västerbotten, Umeå Universitet och Masano Health beviljade Vinnova projekt -Tänk Rätt från början – med start ca 1 november 2021.”

På Vinnovas hemsida kan vi läsa att Region Västerbotten – Arbets- och Beteendemedicinskt Centrum står som koordinator för projektet, men det står inget där om att det inte är regionen som genomför rehabiliteringen. De har fått lite mindre än 900 000 för ett års projekt där syftet är ”att skräddarsy och utvärdera ett digitalt rehabiliteringsalternativ för patientgruppen med målsättning att kunna erbjuda en mer tillgänglig, resurseffektiv och jämlik rehab.”

Vad innebär då  rehabiliteringen och fokusgruppen? På hemsidan skriver Masano Health så här:

”Tillsammans med teamet och din kontaktperson skapas en programstruktur som passar dig, din vardag, din ork och dina mål, utifrån en bas av individuella möten och gruppaktiviteter.”

Med vad menar de då med ”en bas av individuella möten och gruppaktiviteter”?

I programförklaringen går att läsa att det finns två nivåer för deltagande: Grund och full,  allt sker digitalt via video och chatt. Sammanlagt är det fyra veckors aktiv rehabilitering med möjlighet till upp till fem månaders uppföljning.

Enligt programbeskrivningen för deras fulla program så förväntas du lägga ner drygt 1 timme per dag måndag-fredag, plus digitala gruppmöten, individuella digitala möten med rehabteamet, de erbjuder 3 stycken 30 minuters interaktiva rörelsepass i veckan (med frågestund efter), personliga träningsprogram, övningar och aktiviteter, teorimöten 2 gånger i veckan à 30-40 minuter, plus att du förväntas på egen hand studera deras webbaserade ”Kunskapsskola med teori riktat mot livsstilsfaktorer och diagnosspecifikt innehåll”.

Det finns en grundläggande version också, med färre individuella möten och övningar. Den verkar framförallt vara inriktad mot fysioterapi. Både grund och full inleds dock med obligatoriska möten i grupp där man går igenom plattform och innehåll.

Så här skriver de själva i sin programbeskrivning:

”Grund – är en enkel möjlighet att ta del av basen i våra program – men utan den starka individualiseringen med teammöten/ individuella möten och därigenom nära samarbete med teamet

1/Inleds med ett obligatoriskt uppkopplad gruppmöte där vi går igenom plattform och innehåll.

2/ Inledande individuellt samtal och eventuella tester med fysioterapeut

3/ Ett individuellt program från fysioterapeut

4/ Möjlighet att delta i de interaktiva rörelsepassen (30 min med efterföljande frivillig dialog) som ges 3 gånger/veckan på fasta tider

4/ Patientens har full tillgång till vår Kunskapsskola med teori riktat mot livsstilsfaktorer och diagnos specifikt innehåll

5/ Tillgång till de förinspelade passen på vår plattform

Fullt Program – ME/CFS har inledande fokus på individuella möten med arbetsterapeut och kurator och innebär ca drygt en timmes deltagande måndag – fredag. Självklart finns det även här möjlighet att arbeta med de egna aktiviteterna eller aktivt arbeta utifrån de individuella programmen men fokus ligger på den dryga timmes aktivitet /dagligen som är basen i programmet

1/Inleds med två obligatoriskt uppkopplad gruppmöte där plattform och innehållet i programmet gås igenom

2/ Inledande teaminskrivning med Rehabplanering utifrån den av patienten insända anamnes och PROM/PREMS

3/ 3 individuella möten i veckan med behandlande personal (utöver teammöten)

4/ Varje vecka 3 livesända interaktiva rörelsepass (30 min) med frivillig tid för frågor och dialog i samband med dessa

5/ Individuella träningsprogram från arbetsterapeut och fysioterapeut (vid behov och enligt önskemål) samt Egna aktiviteter som löpande coachas och revideras av teamet

6/ Varje vecka 2 gruppmöten om 30–40 minuter baserade på innehållet i Kunskapsbanken

7/ Teamsamtal i samband med utskrivning med PROMS/PREMS, Rehabrapport samt Fortsatt planering

8/ Avslutande utvärderingssamtal i grupp och därtill utvärderings enkät”

Ursäkta. Men VAD i hela fridens namn är det här!!?! Jag mår illa av att bara läsa om det och vågar knappt tänka på hur jag skulle må av att delta i en fyra veckors rehabilitering på den här nivån. Jag undrar vilka patienter de tänker sig möta egentligen och vilken kunskap de har om ME? Målgruppen för ME-kliniken i Västerbotten har hela tiden varit ME-sjuka som är måttligt eller svårt sjuka. Jag som svårt sjuk skulle definitivt inte klara denna intensitet. Bara att det ska vara 100% digitalt hindrar mig. De verkar inte ens ha förstått att vissa inte klarar videomöten?

Jag ställde följande fråga i en facebookgrupp för personer med ME:

”Hypotetiskt (utifrån dina sammantagna erfarenheter av din sjukdom) skulle du klara av aktivitet i form av videomöten individuellt och i grupp minst 1 timme per dag måndag till fredag i fyra veckors tid? (Och annan organiserad aktivitet uppe på det.)”

Efter ett dygn hade jag fått 115 svar fån personer med olika svårighetsgrad* av ME. 6 milt sjuka, 65 måttligt sjuka och 44 svårt sjuka. Samtliga svarade nej på frågan. Att ingen med mycket svår ME svarade är ganska naturligt med tanke på de kraftiga begränsningar de har, men det är heller inte sannolikt att de skulle svara ja på frågan när inte ens de mildast sjuka bedömer att de skulle klara av den aktivitetsnivån.

Ganska talande att inte en endaste ansåg att man skulle kunna delta på det sätt som förväntas. Jag är med andra ord inte ensam.

Jag vill återgå till det som stod på hemsidan:

”Tillsammans med teamet och din kontaktperson skapas en programstruktur som passar dig, din vardag, din ork och dina mål, utifrån en bas av individuella möten och gruppaktiviteter.” 

Om själva basen (som jag förstår är det här ovanför) är förutsättningen för att kunna delta men den är för krävande kommer ju inga individuella anpassningar vara möjliga. Här ser det ju dessutom ut som att deltagande i det mer krävande fulla programmet krävs för att få individuella anpassningar.

Detta är ju bara en faktor som genererar frågor, men det finns många fler. Som att de verkar tänka att fyra veckor är tillräckligt för ME-rehab? Jag skulle säga att fem månaders utvärderingstid ur ME-perspektiv en oerhört kort tidsperiod. Det vill säga om man ens klarar av delta i allt de förväntar sig.

Jag skulle också vilja ta upp en viktig sak i informationen som ligger på Vinnova (se länk högre upp):

”En utvärderad lösning för sammanhållen digital rehab ökar tillgängligheten till sjukvård för dessa patienter och har potential att förbättra rehabiliteringen och livskvaliteten. En digital lösning ger dessutom alla i hela landet jämlik tillgång.”

Här har man uppenbarligen haft otur när man tänkte för man framhåller en jämlik tillgång över hela Sverige men verkar helt ha missat att de allra flesta med ME blir exkluderade pga utformningen. Vården blir inte automatiskt tillgänglig och jämlik för att den görs digital. Även om digitala verktyg kan underlätta ME-sjukas kontakt med vården kan det också bli för mycket, och skapa PEM. En helt digitaliserad vård kan på det sättet bli lika otillgänglig som helt vanlig oanpassad fysisk vård.

Vidare kan vi läsa:

”Ett positivt resultat av innovationsimplementering för ME/CFS av digital sammanhållen rehabilitering kan vara en föregångare för implementering inom andra patientgrupper i behov av intensiva rehabiliteringsprogram, såsom reumatiker, Parkinson patienter etc.”

SÅ VI ÄR I BEHOV AV INTENSIVA REHABILITERINGSPROGRAM??

Skulle inte tro det. Snarare tvärt om. Jag har hört arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berätta om när de startade ME-mottagningen på Stora Sköndal och ganska fort insåg att ME-sjuka inte alls klarade av den intensitet i rehabåtgärder som de andra neurologiska patientgrupperna gjorde. En erfarenhet som borde förmedlas till alla i vården som möter personer med ME.

Eftersom det fortfarande finns noll och ingen offentlig information om region Västerbottens ME-mottagning rör detta upp så oerhört många frågor, och det kan inte hjälpas men jag känner mig orolig över att inte få någon vård alls. Kommer all kontakt med arbetsterapeut, fysioterapeut och kurator gå som digital rehab i förutbestämda program det förutsättningen är att du måste delta på en viss nivå, ja då är jag och väldigt många med mig helt exkluderade. Kommer det finnas möjlighet till hembesök eller kommer man då hänvisa till digital rehab? Ja, då är vi väldigt många som inte kommer få någon vård överhuvudtaget. Och vem skriver tex ut hjälpmedel? Ska man behöva ytterligare kontakter med kommunen då? Så fruktansvärt oroväckande alltihop faktiskt.

Men innehållet i rehabiliteringen, kan inte det vara bra då? Måste jag såga allt vid fotknölarna? Det ärliga svaret är att jag inte har en aning. Vissa saker låter bra (pacing) och andra mindre bra (fokus på träning) men det står alldeles för lite om det för att på rak arm kunna avgöra om det är bra eller dåligt. Men en sak är klar, utformningen som den beskrivs på hemsida och i dokument företaget skickat ut visar på en enorm okunskap om ME och därför känner jag mig tveksam även till innehållet.

Ja, det går ju egentligen inte att säga så mycket om innehållet just nu eftersom informationen är så bristfällig. Men det är viktigt att förstå att upplägget på vård och behandling faktiskt kan göra att en annars helt adekvat insats ger PEM eller permanent försämring. Så för mig räcker det att se upplägget för att ge detta uppslag skarp kritik.

För det upplägg som presenterats ger en hög risk för vårdskada för väldigt många med ME. En vårdskada i form av belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) med risk för permanent försämring.

Apropå PEM. Så här skriver en norsk barnneurolog med flera decenniers erfarenhet av barn och unga med ME:

”Den som har ME må bruke PEM som et kompass, fordi det styrer kursen med hvor mye belastning man kan utsette seg for, svarer Sommerfelt. For eksempel kan man finne grensen for toleranse når det gjelder hva man kan klare å gjøre, ved å se om man får PEM dagen etter, forklarer han.”

En annan läkare och forskare säger i samma artikel så här om anledningen till att det är viktigt att undvika PEM:

”Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen. – Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.”

Så till mina medsjuka vänner skulle jag därför vilja säga: Lita på dina sammantagna erfarenheter av din sjukdom. Lita på din kompass PEM. Utsätt dig inte för belastning som ger PEM ens om det sker i vården och godhetens namn. Säg nej. Vägra gå på dina brutna ben!!

Till sist vill jag vara tydlig med att jag inte skrivit denna text i syftet att skada Masano Health eller region Västerbotten. För jag förutsätter att de vill göra gott. Men problemet är att goda intentioner inte alltid ger ett gott resultat och vid ME kan detta få svåra och livslånga konsekvenser. Så det är av omsorg av mig själv och mina medsjuka jag skrivit denna text. För att hindra undvikbara vårdskador. Det ser jag som min skyldighet och plikt.

Rätt ironiskt ändå att projektet döpts till ”Tänk rätt från början” när allt bara verkar vara så åt skogen fel…


Tilläggsinformation om svårighetsgraderna vid ME ur SBU:s rapport från 2018:

”Svårighetsgraden, det vill säga hur svåra symtomen är, kan klassas som mild, måttlig, svår eller mycket svår. Den nyaste klassificeringen av svårighetsgrad finns i International Consensus Criteria för ME (ICC) [31]. Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning. Vid måttlig ME/CFS orkar personen knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen. Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större delen av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem. Vid mycket svår ME/CFS är personen säng­ bunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.”



BIld av StartupStockPhotos från Pixabay

Patientens vanföreställning eller vårdens vantolkning?

Jag har läst en artikel om mycket svårt ME-sjuka Holger Klintenberg där hans bror berättar mer om situationen där Holger hämtades av polis och skickades till psykiatrin som jag delat inlägg om tidigare.

”I vårdintyget för psykiatrisk tvångsvård har de två läkarna skrivit: “Uppgifter som stärker misstanke om vanföreställningar: Ett papper som är upphängt i rummet med följande namn: Jona, Josef, Lasarus (profeter) och Holger […] Tidigare funnits ett papper på väggen med texten du är uppstånden.”

– Det där är lappar som vi anhöriga och vänner har satt upp på väggen. Det finns även andra lappar med bibelord och kristna sångtexter på väggen, säger Anton Karlsson, som förklarar att de bibliska namnen intill Holgers namn ska påminna om hoppet att han en dag ska återfå sina krafter. På den andra lappen står det “Jesus är uppstånden”, uppger Anton Karlsson.

– Det som står på lapparna hör till grundläggande kristen tro som miljarder kristna tror på. Det är anmärkningsvärt att man kan bli bedömd som “allvarligt psykiskt störd” på grund av sådana budskap.”

Okej, nu känner jag mig som en söndagsskolefröken, men det får ni ta. För jag blir otroligt frustrerad över läkarnas bristande hantering i det här fallet av flera anledningar. Ur mitt perspektiv är exempelvis lappen med bibliska namn som inkluderar Holger helt klockren som uppmuntran. Jona, Josef och Lasarus är nämligen alla tre personer ur bibeln som hamnar i situationer de inte kan ta sig ur på egen hand. Svåra, till synes omöjliga och smärtsamma situationer men som så småningom vänds till något positivt med Guds hjälp.

• Vi har Jona som kastas i havet och slukas av en stor fisk men där Gud sedermera får fisken att spotta ut honom.

• Vi har Josef som först kastas i en djup brunn och sen såldes och fängslades men som så småningom blir vicekung över Egypten och räddar både sin familj och sitt land.

• Och vi har Lasarus som till och med både dör och begravs men som sedan uppväcks från de döda av sin vän Jesus.

I den här kontexten är det inte alls orimligt att placera Holgers namn bland de andra. För Holger befinner sig definitivt i en jämförbar situation med bibelns Jona, Josef och Lasarus. En svår, till synes omöjlig och smärtsam situation. Det här är alltså personer som kan ge Holger hopp eftersom de med Guds hjälp tog sig ur det helvete de befann sig i. Och de trodde på samma Gud som Holger tror på. (Dessutom är Holger teolog så sånt här tillhör liksom hans yrke och expertkunskap även om tron är något personligt.)

Rent konkret tycker jag att det faktiskt finns stora likheter mellan att befinna sig i en fiskmage, en djup brunn eller grav och som svårt ME-sjuk tvingas till sängläge i mörker 24/7. Men det är bara min högst personliga åsikt.

Räknas kristen tro som vanföreställningar i vården idag? Är det tillräckligt underlag för psykiatrisk tvångsvård om en svårt sjuk person vänder sig till Gud för hjälp? Eller är den verkliga vanföreställningen att tro att man har ME? Jag vet inte hur de här läkarna tänkte, men med största sannolikhet är Holgers situation något som ligger helt utanför deras (och många andras) föreställningsvärld.

Dels verkar de sakna egen kunskap och erfarenhet av religion och tro och dels saknar de kunskap om ME som sjukdom och vad det innebär att ha mycket svår ME (psykiatrin bedömde att Holger inte alls var i behov av tvångsvård). De verkar heller inte förstå hur viktigt det är att hitta andra (levande eller döda) människor med liknande förutsättningar som en själv. Någon som kan representera mig. För att förstå sig själv, för att stå ut. Och för att finna hopp i en tillsynes omöjlig situation.

På min egen (mentala) lista finns både Florence Nightingale och Henrik Berggren vilket kanske är totalt obegripligt för den oinvigde. Men om jag skulle berätta varför skulle nog de flesta förstå. Men de som redan har kunskap om både personerna och mina livsomständigheter skulle kanske ändå kunna förstå varför de är så viktiga för mig. Men oavsett om _du_ förstår eller inte säger det ingenting om _min_ mentala hälsa.

I det aktuella fallet är det dessutom inte ens Holger som har skrivit listan, utan hans familj och vänner. Det kommer bli väldigt trångt på landets psykiatriavdelningar om läkare ska börja tvångsomhänderta både svårt sjuka människor och deras vänner och anhöriga som försöker uppmuntra och ge den sjuke hopp. Ni kan ju bara tänka er…?!

Ja, man får lite morbid humor av att leva i den kontext jag gör, men jag vill avsluta min text lite mer seriöst med att citera den bön Jona bad i mörkret inifrån den stora fiskens mage. En önskan om att bli räddad som jag tror att många människor i nöd kan identifiera sig med, oavsett om man vänder sig till den kristne guden med sin smärta och längtan eller ej.

Idag är den min bön, kanske också din?

”Jag ropade till Herren i min nöd och han svarade mig. Ur dödsrikets inre steg mitt rop och du hörde min röst. Du slungade mig i djupet, mitt i havet, där strömmarna fångade mig. Alla dina brottsjöar slog samman över mitt huvud. Jag tänkte: Jag har fördrivits från dig. Får jag se ditt heliga tempel igen? Vattnet slöt sig om min strupe, djupet fångade mig. Sjögräs snärjdes kring mitt huvud där nere vid bergens rötter. Jag sjönk till det land vars portar skulle reglas bakom mig för evigt. Men du gav mig liv, o Herre, min Gud, och förde mig upp ur graven. Då mina krafter sinade vände jag mig till Herren. Min bön nådde dig, nådde ditt heliga tempel. De som dyrkar falska gudar överger sin trofaste hjälpare. Men jag skall offra åt dig under lovsång och infria mina löften. Räddningen kommer från Herren. (På Herrens befallning spydde fisken upp Jona på land.)”

Ps. Holgers anhöriga får gärna addera även mig till listan som hänger på väggen. För jag behöver också hopp. Ds.


BIld av Jeff Jacobs från Pixabay

I klorna på en nyckfull myndighet

Tidigare i år, när jag var som djupast i min kollaps, fick jag först plötsligt godkänd sjukpenning och snabbt därpå blev jag beviljad full sjukersättning. Jag har haft svårt att ta in vad som hände eftersom jag varit så fruktansvärt dålig. Men trots att jag nu är i ett bättre läge och klarar av att läsa besluten blir jag inte mycket klokare på Försäkringskassans nyckfullhet. Ni får hänga på i försäkringskafkan ytterligare en gång.

Så här motiverar Försäkringskassan att de beviljar mig full sjukersättning i slutet på februari i år:

”Vid en sammantagen bedömning av underlagen framgår en uttalad aktivitetsbegränsning. Det är inte rimligt att över tid förvänta någon betydande förändring av din arbetsförmåga. Du har fått all rimlig behandling och rehabilitering men trots detta så har ditt tillstånd försämras med tiden. Mot bakgrund av det bedöms det inte heller finnas förutsättningar för arbetslivsinriktade åtgärder. Försäkringskassan bedömer därför att din arbetsförmåga på grund av medicinska besvär är helt nedsatt i förhållande till alla arbeten på arbetsmarknaden. Alla rehabiliteringsåtgärder bedöms som uttömda. Försäkringskassan bedömer att din arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt. Därför beviljas du hel sjukersättning.”

Det kan ju låta korrekt och bra om det inte vore för det faktum att allt de kallar ”all rimlig behandling och rehabilitering” skedde före 2017. Alltså redan innan Försäkringskassan fick för sig att jag var fullt arbetsför och började avslå alla ansökningar om sjukpenning. Just då var jag så pass dålig att ingenting annat än läkarbesök för sjukskrivning kunde genomföras, och det genom hembesök men det sket Försäkringskassan högaktningsfullt i. Om man ser till vad Försäkringskassan skriver i sin bedömning här ovanför blir det dock tydligt att jag borde fått sjukersättning redan innan 2017 – men i stället sparkade de ut mig ur sjukförsäkringen och nekade mig sedan inträde under flera år.

Så här lät det i det sista avslaget jag fick 2020. Ett ärende som förövrigt fortfarande väntar på dom i Förvaltningsrätten:

”Av läkarintyg framkommer att du har besvär med smärta från lindrigare fysisk ansträngning, t ex  en gång sträcka på 10 m eller en uppåt resning från sittande. Detta leder till att du är säng liggandes ca 22 timmar om dygnet, du har svårt att formulera dig, tappar tråden i samtal och att du har svårt att sova på grund av smärta. Det medicinska underlaget är enbart baserat på din egen berättelse från ett telefonsamtal, din läkare har inga undersökningsfynd eller testresultat med i sin bedömning. Försäkringskassan bedömer att det inte är medicinskt styrkt att din arbetsförmåga är nedsatt med minst en fjärdedel på grund av sjukdom.”

Det var inte så att jag ny för läkaren här, utan han hade gjort hembesök tidigare och undersökt mig men valde denna gång att förlänga min sjukskrivning via telefon på grund av pandemin. Detta framgick tydligt av läkarintyget. Men trots att de i detta avslag hänvisar till att läkaren bygger allt på vad jag säger i telefon är resonemanget inte nytt på något sätt. Återgivningen av det som står i läkarintyget är också högst fragmentariskt.

Från 2017 till och med 2020 ansökte jag om sjukpenning för 7 perioder. Försäkringskassan avslog alla intyg med motiveringar som grundade sig i att det saknades objektiva fynd oavsett om läkaren gjort grundliga undersökningar och tester och beskrivit det eller ej. De nekade ändå och omprövningen ändrade inte några beslut.

För den som är oinsatt vill jag berätta att det alltså inte går att överklaga Försäkringskassans beslut till domstol om man inte först begär att deras egen omprövningsenhet går igenom ärendet och prövar det på nytt. I mitt fall har alltså 7 handläggare beslutat om avslag som sedan ytterligare 7 handläggare på omprövningsenheten bekräftat som korrekta.

Så 14 gånger på tre och ett halvt år bedömde Försäkringskassan att jag hade full arbetsförmåga i vilket jobb som helst på arbetsmarknaden.

Men tro nu inte att det under denna tid saknades indikationer på att Försäkringskassans beslut var felaktiga. I flertalet domar från 2019 och 2020 slår Förvaltningsrätten fast att jag har rätt till sjukpenning för de aktuella tidsperioderna eftersom Försäkringskassan inte får bygga avslag enbart på att det saknas objektiva fynd, observationer, undersökningsfynd etc. Detta erkänner till och med Försäkringskassans representant Therese Östlin i Sveriges Radio P1 den 20/10-20.

Det är bara det att Försäkringskassan trots domarna och att Östlin hävdar att kravet på objektiva fynd togs bort 2018 fortsätter avslå mina följande ärenden med liknande motiveringar. Beslutet jag citerar här ovanför är exempelvis från den 22/6-20 vilket är mindre än en månad efter ytterligare en dom fallit till min fördel i Förvaltningsrätten. Det är nu bara det sista ärendet som väntar på dom, och det trots att Försäkringskassan ändrat inställning och både beviljat sjukpenning och sjukersättning efter avslaget.

Till sist, för att öka absurditetsfaktorn ytterligare, tänkte jag dela med mig av motiveringen i det sista ärendet av sjukpenning, det som Försäkringskassan plötsligt godkände.

”Du är sjukskriven på grund av misstänkt ME/CFS, POTS samt hypermobilitetssyndrom. Av läkarintyget samt läkarutlåtande framgår att sjukdomen medför stora begränsningar att bibehålla kroppsställning och fokusera uppmärksamhet. Både fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar kunde visas med tester. Rekommenderad rehabilitering är genomförd men hälsotillståndet har försämrats med tiden. Försäkringskassan har gjort en sammantagen bedömning utifrån läkarintyg, läkarutlåtande samt dokumentation från försäkringsmedicinska rådgivare och att du har helt nedsatt arbetsförmåga på grund av sjukdom i förhållande till sådant arbete som är normalt förekommande på arbetsmarknaden. Eftersom du har fått all rimlig behandling och rehabilitering och remitterats till stressrehab, smärtrehab, psykiatri och bettfysiolog. Både gruppinriktad KBT och individuell psykoterapi har getts och insatser från arbetsterapeut och sjukgymnast har genomförts. Flera olika läkemedel har prövats under åren varvid den medicinska behandlingsmöjligheter bedömts vara uttömda. Trots dessa insatser har det inte kunnat konstaterats någon arbetsförmåga.”

Skillnaden här är alltså inte mitt mående under den aktuella perioden utan hur Försäkringskassan bedömer det medicinska underlaget. När de ser till helheten – till hela mig och min sjukhistoria, det jag berättar och läkaren ser – kan de helt enkelt inte fortsätta påstå att jag har full arbetsförmåga.

Jag har aldrig fått ett erkännande från Försäkringskassan att de gjort något fel. Inte fått någon ursäkt alls. De fyra år jag närapå maldes sönder helt i avslagsmaskinen verkar inte existera i deras värld. Plötsligt lät de bara kappan svänga och bestämde sig för att se på det medicinska underlaget på ett helt annat sätt. Precis som de gjorde när de hastigt och lustigt började ge avslag efter sex års heltidssjukskrivning.

Jag vet att Försäkringskassan har erkänt brister i media och jag vet att de ska utsättas för ytterligare utredningar. Det är bra. Men jag vet också att många människor fortfarande får avslag på väldigt märkliga grunder och att också vissa domstolar använder dessa konstiga motiveringar (som inte har någon laglig grund) för att ge avslag. Det finns också sjuka som berättar om läkare som vägrar fortsätta sjukskriva, inte för att de anser att behovet saknas utan på grund av att Försäkringskassan bara ger avslag.

Vi kan inte ha det så här längre! Därför tänker jag fortsätta att uppmärksamma problemen med sjukförsäkringen. Den innebär fara för redan svårt utsatta människors liv och hälsa!

BIld av Anja Heidsiek från Pixabay

Om varför vi har bråttom

Jag har förstått att en del personer med PACS (postcovid) tycker att ME-sjuka har för bråttom med att prata om likheter mellan diagnoserna. Att man vill avvakta med att koppla samman dessa. Med anledning av detta skulle jag vilja säga lite om brådskan ur ett personligt perspektiv.

Men innan jag berättar om mig skulle jag vilja säga att ivern att prata om ME INTE handlar om att vi vill att fler ska få ME. Definitivt inte. Här kan jag utan att överdriva säga att jag talar för varenda person med ME. För ME är inget du ens önskar din värsta fiende. Däremot har vi väldigt goda skäl att önska att den som faktiskt har ME ska få diagnosen i ett så tidigt skede det bara går, eftersom sjukdomen riskerar att förvärras kraftigt med felaktig vård och behandling. Det är detta vi vill vi förhindra. Och det är bråttom.

Många med ME lever med svåra konsekvenser av försenad eller utebliven diagnos och felaktiga råd. Så om ni tycker att vi drar för snabba slutsatser behöver ni förstå att det är av omsorg. För när vi hör er säga att symtomen ökar efter aktivitet börjar våra varningsklockor ringa.

Ansträngningsutlöst försämring (PEM) eller belastningsutlöst symtomförvärring är något alla personer med ME har gemensamt oavsett svårighetsgrad. Det är också något som sticker ut om man jämför med de flesta andra sjukdomar. Fenomenet är både förvirrande och plågsamt. Den naturligaste reaktionen när jag hör att någon beskriver att ens symtom förvärras efter aktivitet är att bokstavligen skrika stopp. Precis som när jag ser att någon håller på att kliva ut rakt i gatan framför en bil. Det kan låta som en överdriven jämförelse, men konsekvenserna kan bli lika förödande.

En norsk läkare som forskat om PEM vid ME menar att den som lyckas undvika att hamna i PEM har större chanser att stabilisera sjukdomen. Hon jämför ständig PEM med att gå på ett brutet ben innan det är läkt. Att försöka undvika PEM skulle alltså lite förenklat kunna ses som ME-sjukas gips och kryckor. Eller åtminstone lika viktigt för en ME-sjuk som kryckor och gips är för någon som brutit benet. Men tyvärr är inte så lätt att få stöd att undvika att ”gå på det brutna benet” idag.

För det saknas kunskap om ME och PEM i vården. Just nu finns endast en specialistmottagning i Sverige och det tar i snitt 9 år att få diagnos. En undersökning har visat att 9 av 10 med ME fortfarande inte har fastställd diagnos. De flesta får inte adekvat vård och stöd. Tyvärr kan försämringen bli permanent. Vi är SÅ många som kan se tillbaka på vår sjukhistoria och säga: Undrar hur jag mått nu om jag förstått tidigare att jag inte skulle pressa mig? Vad hade hänt om jag fått rätt stöd? Om någon lyssnat på min berättelse?

Nej vi ME-sjuka tror inte att vi kan vila oss friska som vissa påstår. Men det krävs mycket vila, anpassning och avlastning för att inte bli ännu sämre. En person med mild ME klarar av ungefär hälften så mycket aktivitet som man gjorde som frisk, och gör man mer får man PEM.

När jag blev sjuk jobbade jag heltid och var dessutom småbarnsförälder. Jag klarade mitt jobb och föräldraskap (tack vare att jag inte var ensamstående) men jag tvingades prioritera bort allt annat. Ändå försämrades jag konstant. Efter ett år trodde vården att man hittat orsaken till att jag mådde så dåligt – matallergier – och jag fick hjälp med kostomläggning och näringsdrycker för att gå upp alla kilon jag tappat. Sedan släppte man mig för vinden.

Om jag fått rätt stöd i detta skede och lärt mig att jag absolut inte skulle pressa mig över mina gränser kanske jag till och med haft viss arbetsförmåga kvar i stället för att som nu sluta som sängbunden ”sjukpensionär”. Jag kanske åtminstone hade kunnat tillbringa mer tid med min familj.

Jag mådde så mycket bättre på den nya kosten, men problemet var att jag aldrig återhämtade mig helt och jag blev fortfarande sämre av ansträngning. För att klara min vardag tvingades jag pressa mig till max. Det höll i ett år sedan blev jag sjukskriven på heltid. Då visste jag fortfarande inte om att ME fanns utan trodde liksom vården att det handlade om stress. Man blir nämligen sjukt stressad av att energin inte räcker till det man behöver och vill göra och man inte förstår varför kroppen inte svarar som den brukar.

Men jag blev inte bättre av sånt som vården förväntade skulle göra mig bättre. Utan sämre. Trots detta fortsatte man att försöka bota mig med sjukgymnastik och samtalsterapi. Till slut var jag så dålig att jag inte kunde ta mig till vårdcentralen längre utan flera veckors PEM.

Som jag berättat tidigare är jag ännu inte utredd för ME men en distanskondultstion med en specialistmottagning konstaterar att ME måste misstänkas. Efter detta bestämde jag mig för att leva som om jag har ME och försöka skydda mig från ytterligare försämring. Det har varit extremt svårt eftersom jag är maktlös i relation till vård och myndigheter, samtidigt helt beroende. Men det är bättre än att tänka att jag inte har diagnosen och försämras på grund av att jag försöker ignorera vad överbelastning gör med min kropp.

Jag har full förståelse att man blir rädd när någon sliter tag i en för att man inte ska bli överkörd. Och att insikten om att man höll på att bli överkörd kan göra en djupt chockad. Men den som sliter tag gör det av välvilja, inte för att vara elak.

Det ÄR väldigt skrämmande att ta in att ens sjukdom förmodligen är livslång. Men för mig har det varit än mer skrämmande att pressas in i rehabåtgärder som gjort mig sämre och sämre utan att jag vetat varför. Och att vården aldrig förstått eller ignorerat när jag beskrivit PEM. Framför allt är det skrämmande att förstå hur mycket bättre jag hade kunnat må utan det, och att det inte finns något sätt att få det ogjort. Att så mycket försämring är helt i onödan. Jag vill inte att någon annan ska behöva uppleva det.

Men att berätta om ME handlar inte om att jag vill skrämmas. Jag vill inte att du ska bli rädd för ME utan att du ska vara rädd om dig. Och jag hoppas att du en dag ska förstå att jag berättar för att jag bryr mig om dig, även om jag inte ens känner dig personligen.

Det jag berättat i denna text är främsta anledningen till att jag menar att när vi berättar om vilken hemsk sjukdom ME är måste vi också lägga fokus på hur fel personer med ME bemöts exempelvis i vården och vilka svåra konsekvenser det får. 


BIld av Olexy @Ohurtsov från Pixabay

Mellan två världar

Älskade du! Det gör så ont att se dig tvingas leva ditt liv klämd (eller utsträckt) mellan den värld jag lever i och den värld du förväntas leva i. Jag är ju ohjälpligt helt utanför det vi räknar som samhället, för jag kan inget annat, men du har fortfarande både krav och förväntningar på dig att leva på som vilken frisk och normalfungerande människa som helst.

Det är så smärtsamt att våra försök att fortsätta vara en familj försvåras så av att vi på sätt och vis lever i olika världar. Eller att jag lever utanför och du är splittrad mellan flera, utan att kunna leva fullt ut i varken den ena eller den andra. Det är som om världarna vore oförenliga. Eller kanske mer som att jag som sjuk är för evigt förlorad för denna världen.

Och det är som att min sjukdom gör att andra människor inte längre ser oss som ett vi. Som den ”enhet” vi var innan jag blev sjuk. Eller som att de tänker att min sjukdom är en giltig orsak till att du ska se dig om efter något annat. För då mitt liv inte är ett riktigt liv måste du frigöras från mig för att kunna få tillgång till det igen.

Du har förväntningar på dig att tänka på dig själv i första hand. Ta hand om dig, inte mig.

Mina tankar går osökt till kuratorn som tyckte att du kunde gå vidare och få fler barn med någon annan kvinna, i stället för att stötta dig i sorgen över det som inte blev. Och på vännen som ansåg att du borde se till att byta ut mig mot något bättre, i stället för att lyssna och fånga upp vad du ville. Men också läkaren som i samtalet med dig föreslog ett avlastningsboende för mig, i stället för att fråga vad vi behövde för att orka fortsätta vara en familj.

Jag å andra sidan känner att det finns någon slags förväntan på mig att jag ska ”släppa dig fri” så du kan leva som vanligt igen. Aldrig från dig men från den ”normala” världen. Fri att kunna välja någon annan, bättre. Mer jämlik. Att jag inte ska binda upp din tid. Vara så krävande. Låta dig tänka på dig själv och hålla mig i bakgrunden. Alternativt försvinna. Och gör jag inte det – om jag vill ha dig kvar – är jag egoistisk.

Samma tema olika ord. Ingen är beredd att stödja oss på ett sätt så att vi fortfarande får vara ett vi. Tillsammans trots sjukdom. Trots begränsningar. Som att ett äktenskap mellan en frisk och en sjuk inte längre är ett riktigt äktenskap. Att det är en omöjlig ekvation. Fastän det heter i nöd och lust.

Det är som att de tycker att vi måste avstå varandra för att du som är normal ska kunna fortsätta ha ett normalt liv. Som att ett blandäktenskap mellan sjuk och frisk- normalfungerande och funktionsnedsatt – är något fult och fel. De ser mig som ett hinder tror jag, en börda, en belastning. Någon som står i vägen för att du ska få leva ditt liv. Inte som någon som älskar dig. Jag måste bort för att du ska kunna leva ordentligt.

Men vi är ju fortfarande ett vi. Och det är så vi vill ha det. Men vi kan inte alltid göra det vi vill tillsammans. Det är skillnad på det.

Det fanns en tid i Sverige då det finaste du kunde göra för din familj, din släkt – ja för hela samhället – var att avstå att föra dina gener vidare om du var sjuk eller funktionsnedsatt. Att avstå giftermål och barn för att inte smutsa ner rasens framtid. Och avstod du det inte frivilligt kunde du tvingas in i både abort och sterilisering.

Stammar tanken på att släppa den friske fri från denna tid? Från tiden då tankar om rashygien och rasbiologi var allmänt accepterade? Då när sjukdom och funktionsnedsättningar skulle städas bort och inte finnas i den vanliga världen? Ryckas upp som ogräs?

Då när sådana som jag skulle kapa alla band och så att säga ”ta en för laget”?


BIld av Марина Войтик från Pixabay

Ingen får lämnas utan!

Jag har ett dilemma.

Jag ser många berättelser om och av personer med PACS (långtidscovid) om stora problem med vården bland annat om långa väntetider för att få tillgång till utredning och behandling. Och jag ser många friska som förfasas över det som berättas.

För mig blir det kortslutning i hjärnan här, och jag vet inte riktigt hur jag ska bemöta det utan att låta som en egoistisk skitstövel. Men jag ska göra ett försök. Det krävs dock att du läser till slutet innan du reagerar, för annars kan det bli riktigt fel.

Jag reagerar för att en person med PACS kan ha varit sjuk i högst drygt ett år om man räknar in den akuta infektionsfasen. Själv har jag varit sjuk tretton år i något som troligen är infektionsutlöst ME och POTS och har fortfarande ingen fungerande vård.

Under tio av de tretton åren har jag själv aktivt efterfrågat och försökt få till utredning för ME och under de fem senaste åren för POTS men jag är ännu inte utredd för något av det. Man har i bästa fall hänvisat till att det inte finns någon som kan sjukdomarna i min region (som ändå har ett universitetssjukhus) i värsta fall har jag fått höra att läkaren ”inte tror på ME” för att sedan bli helt ovärdigt behandlad.

Misstankarna om ME är bekräftade av en ME-klinik i Stockholm efter de granskat min dokumentation och sjukhistoria, tyvärr var jag för sjuk för att ta mig de 50+ milen till kliniken för vidare utredning. Och övrig vård har varken kunskap om ME eller respekt för något jag berättar.

En numera pensionerad privat läkare där jag bor konstaterade efter undersökning att jag uppfyllde kriterierna för POTS. Men eftersom ingen kan POTS i regionen jag bor i menade läkaren att det inte ens var lönt att försöka få kardiologen att utreda vidare. Resten går väl sammanfatta med att utan vidare utredning går det inte fastställa en säker diagnos och utan säker diagnos blir det ingen medicinering. Fel diagnos ger felbehandling. Och felbehandling innebär alltid en risk för vårdskador.

När jag bad nästa läkare om hjälp med någon medicin som kunde minska pulsrusningarna i upprätt läge sa läkaren med vädjande röst: ”Du måste ju förstå att jag inte kan behandla något jag inte kan något om.” Sen var det bra med det liksom.

Trots att pulsrusningar och hög vilopuls var ett av det första tecknen på att något inte stod rätt till i min kropp som vården undersökte – redan 2008 – dröjde det till i våras innan någon var beredd att medicinera mig. Och då var det efter flera månader med total kollaps, takykardi i vila och skyhög puls i upprätt läge och massivt tjat av min man. Vården var katastrof och kunde plötsligt inte ens göra hembesök trots att samma läkare gjort det bara någon månad tidigare.

Men det är genomgående så. Ju sämre jag har blivit desto svårare har det blivit att överhuvudtaget få vård. Nu när jag behöver hembesök är det avhängigt den aktuella läkarens inställning och vårdcentralens resurser istället för mina behov.

Detta är bara en del av min berättelse och tyvärr finns det tusentals berättelser som liknar min. Gemensamt för oss med ME är att många har fått vänta många år på utredning och många väntar än på adekvat vård. Vi har skadats på vägen och är idag mycket sjukare på grund av det.

För de flesta med misstänkt ME är en väntetid på drygt ett år för att få hjälp en utopi. Jag vet de som varit sjuka i 20-30 år och ännu inte fått utredning. Som aldrig mött en läkare som påläst och kunnig om sjukdomen. Som gång på gång tvingats in i bemötande och behandling som försämrat sjukdomen.

Just nu i skrivande stund finns det EN landstingsansluten ME-mottagning för alla Sveriges ME-sjuka som till antalet beräknas vara dubbelt så många som antalet med MS och Parkinson – tillsammans. Typ 40 000 innan pandemin, och fler tillkommer nu.

Jag läste en artikel om PACS där man berättade att alla Sveriges regioner nu planerar specialistmottagningar för patientgruppen. Det är alltså samma regioner där ME-sjuka har kämpat i decennier för att få till adekvat specialistvård.

Nu kanske du får för dig att jag är en avundsjuk jävel som tycker att personer med PACS gnäller för ingenting? Att jag tävlar om vem av oss som har det sämst? Vem som har det tuffast? Vem av oss det är mest synd om…?

Men faktum är ju  att situationen för personer med PACS ÄR orimlig och det ÄR synd om dem. Men hur uppmärksammar man ME-sjukas situation UTAN att det ser ut som vi säger att det är mer synd om oss? För det är det ju faktiskt inte. Det handlar om två orimliga situationer varav den ena uppmärksammas mer. Typ.

Och HUR skulle jag kunna tycka annat än synd om den som har PACS och nu är i sin sjukdoms inledningsskede?

Vem vill förtvivlat försöka slå sig genom muren till primärvårdens fort, att bli bollas mellan 1177, akuten och vårdcentralen utan att nån vill ta emot, att tvingas lägga energi på att tjata, bli ignorerad, få höra att man inbillar sig, och om man väl når fram studsar remisserna?

Vem vill behöva vara framfusig och påläst men samtidigt tassa på tå för att inte trampa på någons ego? Framställas som sjåpig och besvärlig? Få epitetet överdrivet orolig klistrad i sin panna? Få höra att proverna inte visar nåt och bli släppt för vinden trots att man är jättesjuk?

Och vem vill – utöver att förtvivlat försöka hantera vården och en vardag som vänts upp och ned – bli stämplad med stigma och bli gaslightad av ”experter” i media och få sin verklighet förvanskad och förnekad av myndigheter? Kanske tvingas man rent av också hantera närståendes fördomar om att: ”Är man sjuk på riktigt får man ju hjälp.” Och tvingas förklara och försvara. Brottas med människors hjälpnödighet och sin egen desperation över att vilja bli frisk.

Jag vet ju tyvärr precis hur det är…

Vi ska ha klart för oss att det inte är personer med PASC  som är bortskämda eller har orimliga förväntningar på vården. Utan samhället och vården som beter sig orimligt. Och media. Precis som man gjort tidigare mot personer med postinfektiösa sjukdomar.

Det personer med PASC möts av framställs ofta som nya problem framkallade av en helt ny sjukdom. Och visst covid beror på ett nytt virus men det finns en fara i att se alla problem man möter som helt nya. En fara med historielösheten.

Min vilja att lyfta fram hur personer med ME drabbats genom historien handlar lika mycket om en rädsla att ”min grupp” återigen ska bli ignorerad och bortglömd men i lika hög grad om en rädsla för att en ny grupp –  personer med PASC – ska behöva gå igenom samma sak som vi gjort.

Historielösheten riskerar att tyvärr att leda till både och.

Vi höll på att få ett undantag för PACS i sjukförsäkringen men vi lyckades avstyra det när vi belyste att alla har samma rättigheter. I stället gjordes förändringar för alla sjuka. Inte tillräckligt för att omfatta alla problem men i en riktning som inte glömde bort historien.

Jag menar inte att vi ska likställa PACS och ME – för det kan vi inte – utan att vi måste förstå att problemen de sjuka ställs inför är likartade. Att båda grupperna behöver adekvat vård och stöd. Och att ingen får lämnas utan. Vi måste kunna ha flera saker i huvudet samtidigt – eller hur?


BIld av rottonara från Pixabay

En syn på livskvalitet som bäddar för barmhärtighetsmord

I min serie om vårdskador och vårdvåld publicerade jag ett inlägg där jag försökte reda ut huruvida Myalgisk Encefalomyelit borde räknas som en svår sjukdom eller inte. I inlägget gick jag igenom ett antal studier som har jämfört hur olika sjukdomar påverkar vardagen. Jag sammanfattade inlägget så här:

”Alla studier jag lyft i detta inlägg visar att ME påverkar vardagen i högre grad än många andra mycket svåra sjukdomar. Även om ME inte räknas som en livshotande sjukdom är konsekvenserna i vardagen medan man lever faktiskt jämförbara med många av de sjukdomar samhället räknar till de allra svåraste. De dödliga.” (Mitt Eremitage, Är myalgisk enchefalomyelit en svår sjukdom?)

När jag skrev den texten snubblade jag över något som är värt ett helt eget inlägg, eller kanske till och med flera. Det handlar om hur vårdens och forskningens självskattningsformulär riskerar att cementera ett livsfarligt livskvalitetsbegrepp.

Vi kan ta instrumentet SF36 som exempel. Det är ett självskattningsintrument i enkätformat som är vanligt att använda som en del av en utredning, för att utvärdera en behandling eller för att samla in data i forskningssyfte. Jag har fyllt i det otaliga gånger tillsammans med många fler enkäter. Stresskliniken använde det exempelvis som en del av de återkommande utvärderingarna både under men också flera år efter behandling. SF36 är ett väldigt spritt instrument och har utvärderats för användning i många olika länder på både sjuka och friska. Resultaten används ofta som jämförelsematerial i olika studier. Instrumentet används inte bara i Sverige.

För den som ska fylla i instrumentet framställs det som en hälsoenkät, och den inleds med en kort förklaring kring frågornas syfte:

”Detta formulär innehåller frågor om hur Du ser på Din hälsa. Informationen ska hjälpa till att följa hur Du mår och fungerar i Ditt dagliga liv.”

Personen som fyller i enkäten får börja med att skatta sin allmänna hälsa nu och för ett år sedan. Efter detta ombeds du att skatta hur begränsad du är i ett antal vardagsktiviteter som till exempel sånt som benämns ansträngande aktiviteter (tex springa och lyfta tungt), måttligt ansträngande aktiviteter (tex dammsuga och utföra trädgårdsarbete) bära matkassar, att gå i trappor och på plan mark och att sköta hygien. Det finns ingen möjlighet att svara med egna ord och trots att aktiviteterna är en salig blandning mellan väldigt specifika och generella ombeds du dela upp dem i mycket begränsad, lite begränsad eller inte begränsad alls.

Efter detta får man svara på hur arbete och vardagsaktiviteter påverkats uppdelat på kroppsliga och känslomässiga problem. När det gäller begränsningar i det sociala livet delar man inte längre upp orsakerna. Efter detta kommer frågor om smärtnivå och hur mycket smärtan har stört vardagen samt frågor om hur man känt sig den senaste månaden när det gäller energinivå och humör. Enkäten avslutas med ytterligare några frågor om hur man ser på sin hälsa.

Trots att det inte finns en enda direkt fråga i formuläret där begreppet livskvalitet ingår, säger både de som utvecklat enkäten och de som använder och rapporterar utifrån den att den mäter livskvalitet.

Detta exempelvis en text från Uppdrag psykisk hälsa som beskriver enkäten:

”Short Form Health Survey (SF-36, är ett självskattningsinstrument som mäter livskvalitet. Formuläret har utarbetats som ett generellt mått med bred användning och kan användas oavsett om sjukdomstillstånd eller behandling förekommer.”

SF36 och andra instrument av samma typ mäter egentligen inte något annat än hur en sjukdom påverkar vardagen eftersom man inte alls tar reda på vilken kvalitet jag som sjuk upplever att min vardag har. Att säga att svaren handlar om livskvalitet visar bara att den som utvecklat instrumentet tror att funktionsförmåga och livskvalitet alltid har ett direkt samband.

Uppbyggnaden av den här typen av formulär bygger alltså på en myt. Myten om att nedsatt funktionsförmåga automatiskt och alltid innebär en lägre livskvalitet och att en ökad funktionsförmåga också ökar livskvaliteten. Livskvalitet kopplas på det här sättet tätt samman med prestation.

Varför är då detta något jag anser är viktigt att lyfta och kritisera? Till och med protestera mot?

Jo, för när man på det här sättet hävdar att livskvalitet hör ihop med funktionsförmåga gör man det i förlängningen möjligt för någon annan att titta på hur en sjukdom begränsar vardagen och utifrån vad den ser bedöma vilken livskvalitet hen tycker de sjuka har. Med den här definitionen kan bedömningen i praktiken göras utan att ens prata med en sjuk person om hur hen ser på sitt liv.

Och tänk om någon plötsligt kom på att det var barmhärtigare att låta människor med låg ”objektiv” livskvalitet dö? Särskilt de som bara kostade en massa pengar utan själva kunna bidra. Då satt de där med det perfekta verktyget. Med funktionsförmåga och möjligheter att prestera översatt till ett mått på livskvalitet. Detta skulle kunna missbrukas till exempelvis i situationer där vård måste prioriteras, som i en pandemi, och få till konsekvens att de vars  livskvalitet bedöms som låg inte får samma chans till vård som andra.

Det finns också skrämmande historiska referenser till aktion T4 i Tyskland, som föregick koncentrationslägren, där sjuka och funktionsnedsatta som ansågs ”icke livsdugliga” och vars vård och omsorg kostade pengar valdes ut av läkare och annan vårdpersonal för att sedan mördas.

Det började med vetenskapsmän och genomfördes sedan med vårdpersonal som en avgörande komponent.

”Under 1920-talet började en del vetenskapsmän i Tyskland också att propagera för rätten att döda människor som påstods utgöra en belastning för samhället. De menade att människor med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning levde ”livsovärdiga liv” och utgjorde en ”tung börda” för de ”friska” individerna, för staten och samhället. Dessa idéer fångades snabbt upp av nazisterna.” (Levande Historia om Aktion T4)

Men detta är tyvärr inte bara idéer som funnits i nazityskland utan det har i allra högsta grad funnits även i Sverige. Grunden är rasbiologi och rashygien, något som också beskrivits som ”kriget mot de svaga”.

”Det är detta krig vi ser när vi fördjupar oss i den så kallade rasbiologins eller eugenikens historia – en rädsla för de psykiskt sjuka och funktionsnedsatta eller bara fattiga människor, som ses som ett hot mot det goda samhället. Det vi kallar rasbiologi blir med vår tids ögon en märklig blandning av naturvetenskap och fördomar, för att inte säga förakt.” (Levande Historia om Rasbiologins bakgrund)

Det handlade alltså inte först och främst om rasism utan faktiskt: Ableism.

Följande citat beskriver bakgrunden till utrensningen av sjuka- och funktionsnedsatta barn och vuxna som förekom i Tyskland och som föregick det vi kallar idag kallar förintelsen:

”Under mitten av 1800-talet utvecklade Charles Darwin sin teori om det naturliga urvalet, nämligen att de bäst anpassade individerna bland levande organismer överlever och fortplantar sig. Under sent 1800-tal började vetenskapsmän och intellektuella propagera för att Darwins tankar om naturen även gällde det mänskliga samhället och skulle användas för att forma det. Detta kallas socialdarwinism och omfattade tankar om att ”de starka” hade rätt att styra över ”de svaga”. Dessa idéer bidrog till uppkomsten av eugenik, även kallat rashygien. Rashygien handlade bland annat om att hindra människor med ”mindervärdiga arvsanlag” att få barn, eftersom detta ansågs hota samhällets, statens och folkets framtid. Däremot skulle de med ”goda arvsanlag” uppmuntras att få fler barn.” (Levande Historia om Aktion T4)

Men även utan den skrämmande rashygieniska förlängningen kan den här vridna synen på livskvalitetsbegreppet ge direkta konsekvenser som är helt uppåt väggarna och helt förödande för sjuka och funktionsnedsattas liv. För vad har vårdpersonal som använder dylika mätinstrument i sitt huvud när man säger att man vill öka en persons livskvalitet? Handlar det då om att öka funktionen och prestationen eller verkligen öka kvalitén oavsett funktionsnivå? Kan de ens ta in att livskvalitet kan handla om annat än bra funktion? Kommer de tycka att det är lönt att lägga resurser på att utreda och behandla en kronisk sjukdom som inte går att bota? En sjukdom som kanske har fortsatt lika stora begränsningar i vardagen trots vårdens insatser?

Att använda livskvalitetsbegreppet på det här sättet – som tex SF36 gör – gör att vården på egen hand skulle kunna sätta målet att en patiens livskvalitet ska öka utan att informera om det eller samtala med den sjuke om hens liv, och sedan utvärdera genom att man begär att formuläret fylls i på nytt. Formuläret är utformat så att för att datan överhuvudtaget ska visa att livskvaliteten har höjts måste begränsningarna minska. Men bara de specifika begränsningar formuläret tar upp och i det exakta formatet – och bara genom att funktionen ökar.

Visst kan min livskvalitet bli påverkad av att inte kunna bära hem matkassar från affären – men om jag får hjälp att handla när jag vill och behöver, får färdtjänst som gör att jag slipper bära eller en elrulle som gör att jag slipper gå till affären – kan inte min livskvalitet öka då? Nej. Åtminstone inte om man mäter den genom att använda SF36.

För SF36 mäter bara om jag kan bära mina kassar själv eller om jag kan gå en viss sträcka – inte om begränsningarna i vardagen gör att jag upplever min livskvalité som sänkt och inte om jag får anpassningar för att täcka upp det som begränsar mig. I min värld är detta ett helt sjukt sätt att mäta livskvalitet – både utifrån min erfarenhet att leva med svårt begränsande sjukdom och utifrån min yrkeskunskap. Rent krasst skulle man kunna dessutom kunna säga att denna definition av livskvalitet högst troligt kan bidra till att försämra min livskvalitet i stället för tvärt om. Ändå används detta instrument flitigt i hela vårdkedjan.

Sådana här formulär upprätthåller föreställningen om att ett liv som är begränsat av sjukdom eller funktionsnedsättning per automatik har lägre kvalitet än ett liv som inte är det. Det bäddar tyvärr för idéer om att det är barmhärtigare för oss sjuka och funktionsnedsatta att få dö än att ligga samhället till last. Vi har ju ändå ingen livskvalitet?!

En av artiklarna som pratar om livskvalitet hos ME-sjuka formulerar det så här:

”Quality of life is inversely related to distress, disability and loss of function, and is associated with the ability of individuals to remain active and perform roles in society.”

Jag menar tvärt om att människor ska ges möjlighet till livskvalitet trots svår sjukdom, trots nedsatt funktion och trots att man inte kan vara delaktig i samhället. Och jag anser inte heller att livskvalitet är något konstant. Det vore bättre att säga att instrumenten mäter sjukdomens påverkan i vardagen alternativt sjukdomsbörda. Att ställa frågor om hälsa och tolka svaren som livskvalitet utan att vare sig presentera eller definiera begreppet är också högst olämpligt i mina ögon.

Sluta sätt likhetstecken mellan livskvalitet och avsaknad av sjukdom! Mellan livskvalitet och funktionsgrad. Mellan livskvalitet och avsaknad av fysiska, psykiska och intellektuella, begränsningar. Mellan livskvalitet och avsaknad av svårigheter. Det är ett ableistiskt sätt att beskriva livet!

Det går att vara svårt sjuk med stora begränsningar och ändå ha livskvalitet. Men när det görs undersökningar av sjukas svåra livsförhållanden och resultaten sedan presenteras i termer av låg funktionsförmåga = låg livskvalitet får ni det att låta som att det är omöjligt. Ni får det att låta som att enda sättet att öka sjukas livskvalitet är att de återfår hälsan, att deras funktionsförmåga ökar eller att begränsningarna i vardagen minskar. Medan den stora och avgörande frågan faktiskt är hur man kan öka livskvalitén i närvaro sv svår sjukdom och stora begränsningar.

USAs nationella folkhälsomyndighet CDC gjorde för något år sedan ett uttalande om vården för personer med ME:

”Helping patients achieve relief from symptoms and improved quality of life are the main goals of treatment. In working toward these goals, it’s important to prevent harm that can occur from triggering postexertional malaise.”

Om vi har självskattningsinstrument, vård och forskning som talar om livskvalitet men menar funktionsförmåga och prestation blir ett sånt här här påstående ytterst tvetydigt. Det kan ju låta bra, men vad menar de, egentligen?

På suicidpreventiva dagen såg jag ett inlägg från någon slags psykologiföretag fladdra förbi i flödet. De ställde frågan: Vad gör livet värt att leva? Svaren i kommentarsfältet gjorde mig bekymrad och beklämd, för det handlade till största delen om sådant vi presterar eller personer i vår omgivning. Men svårast av allt var att väldigt många pratade om att vara frisk eller att ha hälsan. Jag undrar om dessa personer tänker att livet inte värt att leva om man är sjuk? Om hälsan sviker? Är det normens sätt att se på livsvärde? Är det detta som styr forskarnas formuleringar i sina studier? Ableismen? Synen på det normfungerande som något upphöjt.

För mig handlar livskvalitet om att vara snarare än att göra. Om känslan när en miljö eller aktivitet är anpassad efter mina förutsättningar och behov. För mig är livskvalité att jag får känna att jag duger som jag är separerat från det jag kan prestera. Att människor visar att de vill mitt bästa genom att lyssna på och respektera mig trots att jag är sjuk och begränsad. Att de försöker förstå vad jag har för behov utan att ta sig tolkningsföreträde. Att vi är jämlika trots att vi har olika funktionsnivå.

Att jag är en fullvärdig människa trots min sjukdom.


BIld av truthseeker08 från Pixabay

Dags för ett nödstopp!

Idag har regeringen aviserat att de kommer att tillsätta ytterligare en utredning om Försäkringskassan för att ”försäkra sig om att Försäkringskassans egen utredning av verksamheten blir tillräckligt bra.” Regeringen litar alltså inte (heller) på Försäkringskassan.

En oberoende granskning är bra, men hur många utredningar behövs egentligen för att regeringen ska kunna peka med hela handen? Och varför exkluderas hela tiden sjukas vittnesmål? Inte i en enda av de offentliga utredningarna som gjorts har våra erfarenheter av Försäkringskassans handläggning tagits till vara.

När jag legat och funderat på det här under dagen har mina tankar osökt vandrat iväg till Estoniakatastrofen. 

Estonia sjönk i september 1994 och endast 137 av de 989 personerna överlevde. När de överlevande passagerarna började jämföra sina upplevelser av förlisningen såg de tydliga likheter men däremot kände de inte igen sig alls i haverikommissionens beskrivning av det som hände.

Haverikommissionen hade nämligen rekonstruerat händelseförloppet utan att ta hänsyn till eller – om jag nu minns rätt – ens efterfråga de överlevande passagerarnas vittnesmål. Hur kunde man tro att personer som inte var på plats kunde beskriva situationen bättre än de som själva var där?

Jag hoppas att regeringen inte gör samma misstag som haverikommissionen utan låter sjuka människors vittnesmål om sjukförsäkringen finnas med i kommande utredning. Att man inte ogiltigförklarar våra erfarenheter och våra ord igen precis som myndigheten gör i våra sjukpenningärenden.

Fast ännu hellre önskar jag att man släppte allt, kastade i räddningsflottarna och la krut på att faktiskt börja rädda människor i stället. Att de gjorde något konkret för att få katastrofen att stanna av. Vi behöver ett nödstopp! Inga fler avslag till dess saken är ordentligt utredd, de sjuka har fått komma till tals och ett nytt fungerande system är på plats.

För det finns en viktig skillnad mellan utredningarna kring Estonia och de om Försäkringskassan: Den här katastrofen är inte över än. Sjukförsäkringshaveriet pågår för fullt. Människor drunknar undertiden makten tillsätter utredning på utredning. Vi kämpar för våra liv men tvingas vänta på hjälp medan de byråkratiska och politiska kvarnarna mal på i ett tempo som gör att människor hinner dö.

Att fortsätta utreda sjukförsäkringen och Försäkringskassan nu – utan nödstopp – är som att säga: ”Vi måste utreda varför fartyget sjönk först innan vi kan rädda någon.”

Nu kanske du säger: Menar du verkligen att Försäkringskassan ska bevilja alla ansökningar?! Ja, det menar jag faktiskt. För ärligt talat. Hur ska vi med dagens system kunna veta vem som har rätt till sjukpenning eller inte? Hur ska sorteringen göras när systemet är korrupt? Försäkringskassan menar ju själva att det finns allvarliga brister i hanteringen och det finns gott om både utredningar och forskning som bekräftar detta.

Dessutom har ju Försäkringskassan under lång tid hävdat att de som får avslag är en försvinnande liten del av den stora massan. Så vad gör det om dessa får sjukpenning under tiden saken utreds?

Då kanske de administrativa kvarnarna rent av skulle mala snabbare?


Pressmeddelande från regeringen


BIld av adamtepl från Pixabay

Ett brev till en generaldirektör

Hej Nils Öberg. Här kommer ett brev ifrån mig – igen.

Jag har funderat mycket på den här ilskan jag känner gentemot Försäkringskassan. På raseriet som bara väller upp inom mig när jag ser er logga eller hör någon representant uttala sig. Den våldsamma vreden jag känner över mina medsjukas avslag på sjukpenning. Ilskan, raseriet och vreden som faktiskt gränsar till hat.

Det finns många olika anledningar till att jag är så infernaliskt arg, och jag ska försöka förklara. Det är lite komplicerat, men jag vill att du förstår. 

För det första är det de här känslorna jag känner när jag tänker på det Försäkringskassan gjort mot mig personligen och min familj.

År av förnedrande avslag, raljanta beslutsmotiveringar, kränkande samtal med människor som behandlat mig värre än illaluktande skräp. Som insinuerat att jag inte är sjuk, att jag försöker lura systemet samtidigt som de konsekvent räknat bort allt jag själv berättat om min situation. De kryper också fram när Jag tänker på det svåra i att leva med noll inkomst och hur min hälsa försämrats radikalt sedan det första avslaget. Och den helt och hållet onödiga rättsprocessen med en arbetsbörda som gått ut över min man och vårt barn. Så många timmars arbete som i stället hade kunnat användas till att leva.

Ni stal min röst och mitt livsutrymme. Förnekade min verklighet.

För det andra handlar min ilska om något som är så mycket större än mig och min familj. Nämligen om många, många sjuka människors liv.

Jag började skriva kritiska texter om sjukförsäkringen redan 2015, flera år innan jag själv fick avslag, då flera i min bekantskapskrets började berättade om plötsliga och oväntade avslag. Det var på den tiden Strandhäll talade om skenande kostnader för sjukförsäkringen och dina företrädare bedrev den vedervärdiga sjukförsäkringskampanjen Laget Sverige. Jag såg vad som var i görningen och misstänkte vad som skulle komma. Och mycket riktigt började avslagen öka dramatiskt strax efteråt. Den där atlantångaren Strandhäll sa skulle ta lång tid att vända tvärvände visst på en femöring.

Kort därefter var det dags för mitt eget första avslag. 

Vi var många sjuka som protesterade då. Som delade våra berättelser och vädrade vår ilska i sociala medier och kontaktade journalister. För när vi hade berättat för varandra om vad som hade hänt, jämfört våra absurda avslag, såg vi likheterna. Ett mönster av orimliga motiveringar som upprepade sig. Gång på gång. Vi räknade snabbt ut att detta inte handlade om oss utan om ett systemfel. Eller fel är väl kanske fel att tala om. Det vi såg var ett ett manipulerat system med syftet att nå politiska mål. Vi visste i alla fall tidigt att detta inte var vårt fel.

Och här kommer vi till den tredje anledningen till att jag är så arg nämligen hur ni hanterade våra protester.

Samtidigt som jag och andra sjuka befann oss i denna avslagstsunami så bedrev Försäkringskassan och ansvariga politiker en försvarskampanj utan dess like där vi sjuka beskrevs som rättshaverister som förstörde förtroendet för myndigheten. Vi bemöttes regelmässigt med skryt om myndighetens förträfflighet, både från politiker och dina tjänstemän. Det hette till en början att vi var enskilda fall som inte kunde kommenteras. Olyckliga undantag. När vi blev för många för det skulle använda det argumentet ja då menade ni att vi inte förstod, hade för höga förväntningar på sjukförsäkringen eller tillhörde klicken som försökte tillskansa oss något vi inte hade rätt till. För myndigheten gjorde absolut inga fel.

Nej, vi fick höra att de ökade avslagen snarare berodde på att ni gjorde ert jobb bättre. Att ni i högre utsträckning följde lagen. Att rättssäkerheten ökat. Det gick så långt att din företrädare Maria Hemström Hemmingson i princip sa att de var de sjukas fel att förtroendet för myndigheten var lågt eftersom vi valt att vara öppna med vårt missnöje i media.

Och nu till det som får mig att fullkomligt explodera av raseri…

Jag har personligen gång på gång under fyra års tid fått bekräftat från Förvaltningsrätten att Försäkringskassan gjort fel. Sedan har jag ändå fått avslag på efterföljande ärenden. Parallellt har myndighetens kommunikation om sin egen förträfflighet fortgått. Efter fyra år fick jag plötsligt både sjukpenning och sjukersättning beviljat inom ett par månader. Förvirrande är bara förnamnet, men ändå en bekräftelse på att jag hade rätt och ni fel hela tiden. Allt det jag gått igenom, allt ni utsatt min familj för, all försämring – helt i jävla onödan.

Och nu några månader senare händer det igen. Fast nu är det du och hela din myndighet som kryper till korset efter många år av hård kritik – inte bara från oss sjuka utan också från forskare, statliga utredningar, fackförbund och inspektionen för socialförsäkringen. Ni ger era kritiker rätt. Säger till och med att bristerna är allvarliga och att det inte går att lita på att Försäkringskassan förvaltar socialförsäkringen felfritt. Vad hände med ”vi följer bara lagen bättre” och ”rättssäkerheten har ökat”? Var det bara en bluff precis som vi sjuka hävdade hela tiden?

Förstår ni inte vad förnedrande det är att ni ljugit hela svenska folket rakt upp i ansiktet under så lång tid och på ett sånt sätt att många faktiskt än idag tror att det är oss sjuka det är fel på? Förstår ni inte hur kränkande det är att hela tiden utmålas som ett gäng gaphalsar med dålig koll som man gör bäst i att inte lyssna på? Samtidigt som ni har krossat oändligt många människors liv, förstört familjer, kastat ut barn på gatan, släckt livslust och människoliv – helt i jävla onödan.

Raseriet brinner i mig.

Och att du Nils Öberg efter allt detta har mage att klaga på ”tonen och precisionen i det offentliga samtalet om sjukförsäkringen” i din debattartikel är bara så absurt att jag inte riktigt vet var jag ska ta vägen. Ser du inte orimligheten i ditt eget agerande?

Du har alltså just erkänt de brister vi så länge kritiserat. Kritik ni i åratal med oschyssta medel försökt  tysta i precis det offentliga samtal om sjukförsäkringen du nu kritiserar tonen på. Ett samtal där ni själva gång på gång använt en nedlåtande och förminskande ton och avhumaniserat oss sjuka samtidigt som ni deklarerat er egen ofelbarhet. Där är ni också smutskastat medias försök att lyfta problemen med sjukförsäkringen och till och med vägrat att svara på kritik från framstående välfärdsforskare utifrån en mångårig och seriös forskning på området.

Jag förstår att det tar emot att erkänna att ni har brustit. Att kritikerna haft rätt. Men snälla lägg undan härskartekniken. Den klär dig inte. Inte alls.

Vi är inga siffror, inga marionetter i ert lilla dockhus. Vi är människor för bövelen. Människor som behöver upprättelse och kompensation för det ni utsatt oss för! Och hör sen!

Extremt Arga Hälsningar/ Eremiten


BIld av Free-Photos från Pixabay

Bara lite julstress?

Det är bara några dagar kvar till julafton. Jag är så extremt stressad. Det sticker och pirrar i mig. Jag är mer disträ än vanligt (vilket inte vill säga lite). Sådär så jag typ glömmer bort att andas. Helt överspänd och kan inte hitta någon vila.

Om det ändå vore så väl att det var julstökets fel. Men nej. Där känner jag mig hellugn. Kan inte heller skylla på pandemin och restriktioner, dom gör ingen skillnad för mig. Nej. Det är vården, försäkringskassan och arbetsförmedlingen som stressar mig så. Och jag kan inte göra något annat än att vänta på att de får tummen ur röven och gör sitt jobb. Ger mig de besked jag behöver för att kunna gå vidare.

Tidigt i oktober hörde vi av oss till läkaren för att förnya läkarintyg till sjukpenning. Ny läkare och detta med hembesök gick inte bara boka in utan blev en bedömningsfråga på nytt. Efter tusen turer förnyade läkaren intyget utifrån förra läkarens bedömning och bokade in hembesök i mitten på november. Jag söker sjukpenning första november.

På grund av sjukdom både hos oss och läkaren skjuts läkarbesöket upp flera gånger. Varje uppladdning inför besök är extremt plågsam för mig och leder till PEM. Läkarbesöket blir tillslut av en dryg månad senare än planerat. Läkaren är okej. Vi pratar utifrån att även söka sjukersättning. Anteckningarna i journalen är långa men saknar det mest väsentliga: ett språk för att beskriva den belastningsutlösta symtomförvärringen, eller ansträngningsutlösta försämringen (PEM).

Jag är stressad eftersom jag inte vet hur hen ska tolka min situation. Hen har ingen kunskap om ME och skriver tex att vissa av mina symtom beror på inaktivitet utan att hon har frågat hur dessa symtom var när jag var mer aktiv. Jag har upprepad erfarenhet av att vårdpersonal tolkar mima symtom som konsekvens av inaktivitet och följden har blivit att de ordinerar ökad aktivitet vilket har gjort mig permanent sämre. Jag har också erfarenhet att min självkännedom tolkas som överdriven rädsla. Så i stället för att lyssna på när jag berättar hur min kropp reagerar på aktivitet har jag pushats att lyssna mindre på min kropp vilket har lett till permanent försämring.

Att samtidigt veta om att en mycket svårare ME-sjuk nu hotas med tvångsvård i psykiatrin av ME-okunniga läkare för att de anser att han måste öka sin aktivitetsnivå under tvång gör mig fullkomligt skräckslagen för egen del. För om min läkare menar att jag måste öka min aktivitetsnivå – och ordinerar sådan behandling – måste jag välja på att vägra eller garanterat försämras. Och vad händer om jag vägrar?

Parallellt med väntan på att läkarbesöket skulle bli av blev jag kontaktad av arbetsförmedlingen. Jag har lyckats hänga mig kvar där, inskriven som aktivt arbetssökande genom en överenskommelse med min handläggare: Att det jag enda som krävs av mig är att aktivitetsrapportera. Jag har varit inskriven för att skydda min SGI eftersom Försäkringskassan drog in min sjukpenning 2017. Ingen a-kassa utan bara väntan på att rättsprocessen gällande sjukförsäkringen ska ha sin gång.

Nu menar en annan handläggare som aldrig träffat mig att detta inte går för sig längre och jag står inför två scenarier. Antingen kastar de ut mig eller så klassar de om mig som förhindrad att söka arbete i sina system. Båda sakerna innebär att jag högst troligt förlorar min SGI. Förlorad SGI = omöjligt att få sjukpenning utan att först jobba upp SGIn på nytt. Men iom att jag är för sjuk för att jobba går detta inte. Förlorad SGIZ innebär att vi även behöver rättsprocessa om detta.

Efter att ha meddelat detta har handläggaren slutat svara på våra frågor. Det gör mig skitstressad. Behöver besked om vad som händer så vi kan ta tag i vad vi än behöver ta tag i. Och framförallt förstå ordentligt hur detta kommer påverka min övriga situation. Det kan nämligen inte AF-människan svara på. Systemen är helt separata spår. De påverkar varandra men ingen ser helheten. Det får vi försöka klura ut.

Parallellt med detta och väntan på att läkarbesöket ska bli av fick vi veta att handläggaren på Försäkringskassan kontaktat läkaren med frågor och förväntningar på tydliga observationer från hembesöket. Jag får dock inget besked om att handläggaren begärt komplettering och min läkare hävdade på hembesöket i veckan att nej, det var bara handläggaren som hade några frågor och att hon inte alls gjort en formell begäran om komplettering av läkarintyget.

Till saken är att läkaren verkar extremt naiv kring FK och sjukförsäkringen och vill inte lyssna på våra tidigare erfarenheter (3,5 års helvetisk försäkringskafka). Men vi sa: Okej, vi kan ju skicka in sjukersättningsintyget om vi behöver ge mer underlag.

Kl 22.09 i torsdags kväll dimper ett mejl ner i inkorgen från Försäkringskassan. Det var min handläggare som berättade att det saknats uppgifter i läkarintyget och att hon därför begärt komplettering. 7 december var läkarens sista svarsdag men inget svar har inkommit. Bilaga var: Försäkringskassans begäran av komplettering av läkarintyget. Min läkare har alltså inte ens fattat att det var en formell begäran om komplettering av läkarintyget! GAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHH! Så natuligtvis har jag inte heller fått något besked gällande sjukpenningen. Jag räknar ju kallt med avslag även denna gång. Men väntan är olidlig. Och hela rättsprocessen blir ännu mera utdragen.

Så nu är jag skitstressad över allt och jag kan inte påverka någonting. Min kropp går bananas av stress och puttar in mig i symtomökning som gör mig ännu känsligare för belastning och ger mig ännu mindre utrymme att leva på.

Jag vill bara hoppa av myndighets- och vårdkarusellen för allt detta för mig att må så mycket sämre i min sjukdom. Men på grund av min sjukdom behöver jag klamra mig fast vid och fajtas för min rätt att vara kvar i systemet. Jag klarar mig tack vare min man idag. Men händer det honom något har jag noll kronor i inkomst. Är helt beroende av att han sköter alla kontakter med vård och myndigheter, både pga att jag inte tål stressen men också för att det 9 gånger av 10 krävs telefonsamtal som jag ej klarar av.

Så lite normal julstress i stället för det här hade varit helt underbart. För snart går alla personer i den här soppan på julledigt oavsett om processen är klar medan jag inte kan ta ledigt från stressen.

Orsaken bakom allt detta strul är alltså i huvudsak att Försäkringskassan har hittat på att det krävs objektiva fynd, observationer eller undersökningsfynd för att få sjukpenning. Något som alltså inte är förenligt med gällande rätt. Utifrån detta gav man mig plötsligt efter 6-års heltidssjukskrivning utan ifrågasättande avslag på sjukpenning. I ett antal ärenden har förvaltningsrätten underkänt deras sätt att motivera avslag på min sjukpenning men FK har ändå fortsatt avslå efterkommande ärenden.

Dom leker med mitt liv och hälsa.


BIld av Free-Photos från Pixabay

Granska Försäkringskassan NU!

Nu behöver vi gemensamt kraftsamla kring sjukförsäkringen – igen.

Varför?

Vänsterpartiets talesperson i sjukförsäkringsfrågor Ida Gabrielsson la i veckan ett utskottsförslag om att tillsätta en utomstående granskning av Försäkringskassans styrning och arbetssätt. De andra partierna i socialförsäkringsskottet sa nej. På sin Facebooksida förtydligar Ida att ”dom tyckte inte det behövdes mycket har gjorts o vi får se sen typ”. Försök nummer två som även innehöll att ”uppdra till regeringen att tydliggöra människors rätt till ersättning vid sjukdom/funktionsnedsättning i regleringsbrevet” bordlades till i slutet av januari trots att frågan om regleringsbrev brukar hanteras innan årsskiftet. 

Vad behöver vi göra?

Det är alldeles uppenbart att vi behöver sätta ännu mer press på våra politiker för att det ska hända något. De måste förstå att vi sjuka inte kan vänta en minut längre. Situationen har varit akut i många år och det som hittills gjorts är definitivt inte tillräckligt! Genom att skapa uppmärksamhet kring att Försäkringskassan säger en sak i sin officiella kommunikation men faktiskt gör något helt annat i praktiken kan vi visa på behovet av en utomstående granskning och tydligare styrning av Försäkringskassan.

Ett exempel är när Terese Östlin helt nyligen satt i Sveriges Radio och hävdade att Försäkringskassan inte alls kräver objektiva undersökningsfynd eller observationer – något som generaldirektör Nils Öberg enligt Ida Gabrielsson stått i Socialförsäkringsutskottet och bekräftat – samtidigt som vi sjuka fortfarande får avslag på avslag med hänvisning till just denna motivering. Niklas Altermarks forskning visar att kraven på objektiva fynd, observationer eller utredningsfynd för att få sjukpenning, på det sätt Försäkringskassan använder det, inte är förenligt med lagen och dess förarbeten.

Vem kan vara med?

Eftersom Försäkringskassan hävdar att de inte motiverat avslag med hänvisning till till att det saknas objektiva fynd, observationer, utredningsfynd etc. sedan 2018 gäller detta evenemang dig som har fått avslag på sjukpenning efter denna tidpunkt med denna motivering. Men alla är välkomna att följa och dela det som publiceras i evenemanget. Vi behöver tillsammans göra omvärlden observanta på problemet. 

Vad kan du göra?

Spara ner bilden med citatet från Östlin och använd den tillsammans med din erfarenhet av avslag med motiveringen att objektiva fynd, observationer, undersökningsfynd eller dylikt saknas. Fota eller skärmdumpa ditt avslagsbeslut eller citera ur texten.
• Dela dina erfarenheter i sociala medier, använd taggen #granskaFKnu
• Tipsa media om Försäkringskassans dubbelspel
• Skriv en insändare eller debattartikel 
• Skriv mejl eller snigelpost till socialförsäkringsutskottets ledamöter och socialförsäkringsministern (använd bilder i stället för länkar och bilagor som troligtvis inte kommer öppnas).
• Publicera gärna även i evenemanget på Facebook så hjälps vi åt att sprida det!

Evenemang på Facebook verkar bara kunna pågå i max två veckor – men vi fortsätter så länge det behövs. Jag förnyar vid behov. 


Exempel på journalister som tidigare uppmärksammat sjukförsäkringens brister (tipsa gärna om fler):

josefin.lennen-merckx@svt.se
elisabeth.marmorstein@svt.se
viviana.canoilas@dn.se
karl.martinsson@arbetet.se
sandra.lund@arbetet.se
sofie.axelsson@etc.se
ekot@sverigesradio.se

Mejladresslista till ordinarie ledamöter i socialförsäkringsutskottet:

Rikard Larsson (S) rikard.larsson@riksdagen.se
Carina Ohlsson (S) carina.ohlsson@riksdagen.se
Teresa Carvalho (S) teresa.carvalho@riksdagen.se
Emilia Toyra (S) emilia.toyra@riksdagen.se
Björn Petersson (S) bjorn.petersson@riksdagen.se
Mats Berglund (MP) mats.berglund@riksdagen.se
Solveig Zander ( C) solveig.zander@riksdagen.se
Bengt Eliasson (L) bengt.eliasson@riksdagen.se
Mats Persson (L) mats.persson@riksdagen.se
Maria Malmer Stenegard (M) maria.malmer.stenergard@riksdagen.se
Katarina Brännström (M) katarina.brannstrom@riksdagen.se
Elisabeth Björnsdotter Rahm (M) elisabeth.bjornsdotter.rahm@riksdagen.se
Arin Karapet (M) arin.karapet@riksdagen.se
Linda Lindberg (SD) linda.lindberg@riksdagen.se
Julia Kronlid (SD) julia.kronlid@riksdagen.se
Jonas Andersson (SD) jonas.m.andersson@riksdagen.se
Hans Eklind (KD) hans.eklind@riksdagen.se
Ida Gabrielsson (V) ida.gabrielsson@riksdagen.se

Socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi nås via maja.stilling@regeringskansliet.se

”Jag vill va tydlig med att det finns inga krav på att läkare ska kunna verifiera de besvären som en person har objektivt genom undersöknings-fynd för att man ska kunna få sjukpenning./…/…sen 2018 har vi liksom tagit bort det och varit tydliga med att så är det inte. För vi vet att det finns besvär och sjukdomar som är väldigt svåra och verifiera objektivt för läkaren.” (Terese Östlin, nationell samordnare Försäkringskassan)

Källa: Sveriges Radio

Ta ert ansvar nu!

Okej, nu får ni läsa och hjälpa till och sprida repliken DN tackade nej till att publicera.

I DN den 7/12-20 kunde vi läsa en artikel där forskare med tunga titlar och djup kunskap kallar Försäkringskassans hantering av sjukförsäkringen en rättsskandal. Att höra forskare upprepa det vi sjuka sagt så länge är befriande, samtidigt skapar det en enorm frustration.

För detta pågår fortfarande. Människor blir misstänkliggjorda, kränkta och utkastade ur sjukförsäkringen varje dag och Försäkringskassan fortsätter att motivera sina avslag med det forskarna i artikeln säger ligger utanför lagens ramar. Det är oacceptabelt att en myndighet och ett system som ska stå för trygghet raserar utsatta människors liv och försämrar deras hälsa. För många är det tyvärr redan för sent, men det är hög tid att dra i nödbromsen nu. 

Vi behöver upprättelse. Ett offentligt erkännande av ansvariga politiker och tjänstemän – dåvarande och nuvarande – om att felaktigheter begåtts och att detta skadat människor svårt. Att det till och med tagit liv. Vi och våra anhöriga behöver en ursäkt och Sveriges befolkning behöver ett löfte om att detta aldrig någonsin ska hända igen.

Många bär ansvaret för att detta kunnat ske och fortfarande pågår. Politiker. Myndighetsföreträdare. Handläggare på berörd myndighet. Media som i stället för att ifrågasätta Försäkringskassans förklaringsmodell gjort den till sin egen. Personer som arbetar i kringliggande verksamheter, försäkringsmedicinska utredningsenheter, vård, socialtjänst och arbetsförmedling, är medskyldiga då de möjliggjort Försäkringskassans lagbrott i stället för att protestera.

När vi sjuka berättat om hur felaktigt våra ärenden hanterats har ansvarig myndighet svarat med att förminska oss offentligt. I debattartiklar, reklamkampanjer och till och med sina egna årsredovisningar har de påstått att vi inte förstår eller har orimliga förväntningar på sjukförsäkringen. Genom att i samma forum lyfta eskalerande fusk och hot har de misstänkliggjort oss. De säger att debatten är snedvriden och att myndigheten fått dåligt rykte då svårt sjuka drabbade lyfts i media i stället för alla de som fått sin sjukpenning godkänd. Försäkringskassan hävdar att avslagen har ökat för att de följer lagen bättre. Men forskarna menar att ”tusentals, kanske till och med tiotusentals, män­niskor har fått avslag som har byggt på bedömningar som inte stämmer överens med hur lagstiftningen ser ut” och ger oss sjuka rätt i vår kritik. 

Vi sjuka hade rätt, men många har förnedrats till att tro att avslaget är deras eget fel. Systemet har gjort oss beroende av närstående för att inte sparkas ut på gatan. Vissa har ändå förlorat sina hem, fått relationen till vården förstörd, fått sin rehabilitering avbruten, gått tillbaka i måendet så att arbetsåtergången försenats, vi har förlorat inkomst, SGI och framtida pension. Vissa har tappat livsgnistan. De som inte sett någon annan utväg än att försvinna ur denna värld har ignorerats av samhället ända in i döden.

Å allas våra vägnar begär jag nu: Ge oss upprättelse, erkänn denna rättsskandal och leta inte kryphål för att slippa undan ansvar. Vi behöver en trygg sjukförsäkring för alla, och det är bråttom!


BIld av mohamed Hassan från Pixabay

Ingen ska lämnas utan vård

Okej, jag erkänner att jag inte förklarade mig själv särskilt bra igår på Facebook och Twitter angående mina känslor för Musikhjälpens tema (Ingen ska lämnas utan vård) för i år. Jag känner att jag är skyldig er en bättre förklaring.

Jag har velat fram och tillbaka om och i så fall hur jag ska kommentera det här ända sedan Musikhjälpen avslöjade vad årets insamling skulle gå till. Och hade nog egentligen bestämt mig för att avstå men klarade tillslut inte att vara tyst på grund av saker som hänt i ME-communityn under den senaste tiden.

Det är med fasa jag läst om mycket svårt ME-sjuka Holger som i stället för att få hjälp med de grava livshotande nutritionsproblem blev skickad till medicinakuten men inlagd på psykiatrin och fråntogs möjligheten till den tolk han behövde samtidigt som de ignorerade all fakta om ME. Konsekvensen blev en plågsam försämring av ett redan kritiskt tillstånd. Han fick åka hem utan att ha fått hjälp med nutritionen, men hotas nu tydligen med långvarig tvångsinläggning på psyk ”för att de ska hjälpa honom att återfå sina förmågor”.

Jag har också tagit del av att Sara, en tonåring med svår ME, kommer att tvångsplaceras i familjehem för att socialtjänsten ska kolla om hon är sjuk _på riktigt_. Socialen går emot specialister på ME och tar hjälp av en barnläkare utan kunskap om sjukdomen med risk för att Saras hälsa kommer försämras katastrofalt. Förra året vid den här tiden handlade det om svårt ME-sjuka Kristin som skrevs ut från ett korttidsboende och lämnades helt utan omvårdnad. Jag vet att det finns fler fall, men de har valt att inte berätta offentligt. Det är heller inga nya problem och det förekommer också liknande fall både i våra grannländer och internationellt.

Samtidigt har vi senaste veckan fått besked om att en av Sveriges två landstingsanslutna specialistmottagningar läggs ner i vår. Vi får alltså tillgång till ännu mindre kunnig vård i stället för mer som vi är så desperat beroende av. Dessutom vet vi att många människor med långtidscovid förmodligen kommer behöva utredas för ME framöver. Och även i nämnda grupp kommer rapporter om att man nekas vård och att föräldrar hotas med att deras barn ska tvångsomhändertas. Upprepningen är extremt smärtsam.

Musikhjälpen gör bra insamlingar och nej vi i Sverige dör inte av det som insamlingen är tänkt att hjälpa. Men för mig är årets tema för Musikhjälpen ändå problematiskt eftersom det någonstans bygger på föreställningen om att vi lever i en _helt_ annan situation än de vi ska hjälpa. Vi ska ge dom det vi redan har, för ingen ska naturligtvis lämnas utan vård. 

Men trots att Sverige är ett rikt land med jämförelsevis god tillgång på välutvecklad vård så har inte alla människor i vårt land tillgång till vård. Alla har inte ens tillgång till basal vård. Att människor lämnas utan vård även i vårt land verkar dock ingen vilja erkänna. Allra minst vården själva. Vi borde ha vårdkonferenser i Sverige på temat ”Ingen ska lämnas utan vård”. Men det händer inte för alla förutsätts kunna få någon form av vård. Förbättringsarbetet som görs handlar vanligtvis i stället om att förbättra kvalitén och jämlikheten i den befintliga vård som alla människor förutsätts kunna få.

Som en person som lämnats utan vård i flera år – genom nekade hembesök och att jag inte heller på många år kunnat genomföra de screeningar och tandvårdsbesök som vi alla förutsätts kunna göra – och som arbetat intensivt för att uppmärksamma problemet utan större framgång, gör det förbannat ont när Vårdförbundet twittrar ”Ingen ska lämnas utan vård – det skriver vi under på!”och gör reklam för sin MH-bössa. För mig har den känslan ingenting att göra med ovilja mot insamlingar till basal vård i länder som har det sämre än vi har det, och jag har inga problem med att tänka tanken att vårpersonal i Sverige kan bidra internationellt både ekonomiskt och kunskapsmässigt.

Nej, min aversion mot detta handlar enbart om att det triggar något redan existerande: Exkluderingen jag upplever när man i diskussionerna om problemen i svensk vård aldrig ens aldrig erkänner att de problem vi ME-sjuka har med vården existerar.

Min högsta önskan är att ingen ska lämnas utan vård, inte ens personer med ME.


  • Om Holger kan du läsa (här) och (här)
  • Om Sara kan du läsa (här)
  • Om Christin kan du läsa (här)
  • Om Stora Sköndal kan du läsa (här) och (här)

En komplicerad och långdragen process

Okej. Hur många här vet egentligen hur det går till om man vill överklaga Försäkringskassans avslag på sjukpenning?

Jag tror många inbillar sig att det är en enkel process, men tyvärr måste jag göra dig besviken. Tar och beskriver varianten där Försäkringskassan går direkt på avslag utan att begära kompletteringar hos läkaren innan – så kanske du fattar.

1. Först måste du anmäla att du är sjuk. Det är den enkla biten som kan göras på Försäkringskassans hemsida. Logga in och klicka typ.

2. Ansökan om sjukpenning kan man också göra via hemsidan i ett formulär där du fyller i dina uppgifter och berättar om varför du inte kan arbeta.

3. Om Försäkringskassan bestämt sig för att avslå ansökan om sjukpenning skickar de ett brev där de förvarnar om att de överväger att avslå. Du ges möjlighet att komma med synpunkter. Du har begränsad tid på dig (1-2 veckor, datum framgår i brevet) som kan förlängas om du ber handläggaren och hen tycker det är ok.

4. Oftast bryr dig inte Försäkringskassan om dina synpunkter och då är nästa steg att de skickar ett beslut om avslag.

5. Är du inte nöjd med beslutet har du möjlighet att begära omprövning. Detta gör man genom att skicka in sina synpunkter på beslutet till Försäkringskassans egen omprövningsnämnd. Du har två månader på dig att skicka in dina papper.

6. Dessa steg är något du måste gå igenom om du vill kunna gå vidare och överklaga till domstol. Många sjuka som får avslag på sjukpenning och inte får hjälp av någon har redan gett upp vid det här laget för att det är praktiskt omöjligt att orka genomföra alla moment som krävs.

7. Om Försäkringskassans omprövningsnämnd inte ändrar beslutet om avslag har du även här två månader på dig att överklaga beslutet till Förvaltningsrätten.

8. När handlingarna väl är inne hos domstolen får Försäkringskassan möjlighet att kommentera det du lämnat in och du ges möjlighet att kommentera tillbaka och lämna in ytterligare material. Detta växelarbete kan pågå ett tag.

9. Om du får besked av Förvaltningsrätten att du har rätt till sjukpenning behöver du vänta på besked om Försäkringskassan kommer acceptera domen eller om de kommer begära prövningstillstånd till Kammarrätten.

10. Om Försäkringskassan accepterar domen (dvs medger att deras beslut var felaktigt) kommer du få sjukpenning utbetalt retroaktivt för den period domen gäller.

11. Om Försäkringskassan begär prövningstillstånd får du vänta på besked om Kammarrätten godtar det. Om de inte gör det kommer du få sjukpenning utbetalt retroaktivt för den period domen gäller.

12. Om Förvaltningsrätten ger Försäkringskassan rätt är det i stället du som behöver begära prövningstillstånd till Kammarrätten. Får du det fortsätter processen där. Om du inte beviljas det avslutas ditt ärende där och då och du blir utan sjukpenning för perioden ärendet gällde.

13. Efter Kammarrätten finns ytterligare en instans – Högsta Förvaltningsdomstolen. Jag har själv ingen erfarenhet av någon av dessa instanser så kan inte berätta så mycket om hur det praktiskt går till.

14. Alla moment i den här processen tar tid. Från ansökan om sjukpenning till dom i Förvaltningsrätten tog det nästan två år i mitt första ärende.

15. Under den här tiden byggdes härvan på med ytterligare avslag för efterföljande perioder. Dessa ärenden skulle nämligen också igenom samma krångliga process.

16. Detta innebar att min man behövde hålla en mängd bollar i luften samtidigt och risken var hela tiden överhängande att vi skulle tappa någon boll. (Själv har jag nog med att klara punkt 1 och 2 utan att göra fel.)

17. För min del var det en konstant stress eftersom jag kunde få besked av flera olika instanser för olika ärenden under samma tidsperiod.

18. Jag var också stressad över att jag inte hade kapacitet att vara med och dra processen framåt, jag kunde inte ens hålla reda på var i processen vi var och vad som var på gång.

19. Vi gjorde en tabell för att vi lättare skulle kunna följa var i processen de olika ärendena var någonstans. Både för att ha koll på att inget moment försvann och för att slippa ha allt i huvudet. 

20. Den används fortfarande och vi fortsätter att fylla på tabellen. För Försäkringskassan fortsätter nämligen avslå efterföljande ärenden trots att vi vid det här laget fått rätt i Förvaltningsrätten i sex ärenden och de accepterat domarna varje gång.

21. Jag hade aldrig klarat att hantera något av detta utan min mans hjälp. Och utan hans lön och sparade pengar hade vi inte heller haft råd med juristhjälp. Försäkringskassan har alltså gjort mig ännu mer beroende av min man.

22. Bifogar tabellen så ni lättare förstår att det inte är en enkel procedur att överklaga ett avslag på sjukpenning från Försäkringskassan. Varje lodrät kolumn är ett moment i processen. Varje vågrät rad är ett ärende. Ett ärende är den tidsperiod läkarintyget omfattar.

ot-)lll 
oz-Sh 
05 
qt.%te 
u.l%st - gl- 
(00 
...repo 'U

Min förhoppning är att om du har läst ända hit kommer du aldrig någonsin mer häva ur dig att ”det är bara att överklaga”.

Jag hoppas ni skäms idag!

Apropå forskarnas skarpa debattartikel om sjukförsäkringen och Försäkringskassan i dagens DN...

Jag hoppas att de som misstrott sjukas berättelser om hur vi blivit behandlade skäms idag. Jag brukar inte önska andra skam, men idag gör jag ett undantag.

För det är inte okej hur vi sjuka blivit behandlade under åren. Hur vi utmålats som något vi inte är. Misstrodda och överkörda av det system som skulle ge oss trygghet.

Jag hoppas att skammen bränner hål på föreställningen om att sjuka är okunniga, lata människor som försöker sko sig på systemet. För det finns inget system att sko sig på och vi har hela tiden talat sanning.

Bilden Försäkringskassan målar upp om förbättrad kvalitet i handläggningen och ökad rättssäkerhet är ett luftslott. Och du har manipulerats att tro att allt fungerar. Och att vi sjuka överdriver eller ljuger.

Jag hoppas att de politiker som försvarar dagens system och till och med uttrycker att man vill göra det ännu svårare att vara sjuk fattar att det kommer kosta i förtroende och framtida röster.

Att de inser att vi sjuka faktiskt också har rösträtt. Att vi är många. Att vi har anhöriga och vänner som har sett konsekvenserna av det som nu skett. Och att när den stora friska massan förstår kommer ni få det hett om öronen!

Jag hoppas också ärligt talat att det är fullkomlig kaos och panik hos ansvariga tjänstemän på Försäkringskassan idag. Att man fattar att man måste stå till svars för det man gjort. Och att vi inte ger oss med mindre!

Jag hoppas att den långa raden politiker som under många år nött in föreställningen om att det är en plikt att arbeta, att arbete är en bot mot sjukdom och att sjuka innerst inne inte vill arbeta, tänker till idag.

Att de som kört med mantrat om att det är ett utanförskap att vara sjukskriven och att folk blir bidragsberoende fattar att det man skapat utifrån den föreställningen varken är trygghet eller innanförskap – utan ett ruttet system som de facto skapar utanförskap.

Jag vill avsluta med att säga att jag hoppas att sjuka människor känner en gnutta hopp idag och som jag känner att den sanna beskrivningen av vår verklighet av välrenommerade forskare är en bit av vår upprättelse. För de säger att vi hela tiden haft rätt i vår kritik!


Länk till artikel i DN: ”Svensk välfärd fungerar inte för den som är sjuk länge”

Länk till intervju med en av forskarna i Sveriges Radio: Fem gånger fler ansökningar om sjukpenning får avslag


BIld av Free-Photos från Pixabay

Fem saker du kan göra för en vän som har problem med Försäkringskassan

1. Ifrågasätt inte!

Det personen berättar kan låta absurt men det innebär inte att hen talar osanning eller ljuger. Den som följt flera personer med samma problem över tid kommer ser att Försäkringskassans agerande och kommunikation är precis så där absurd och att deras resonemang inte följer vanlig logik. Logiken är däremot glasklar om man förstår att målet med Försäkringskassans agerande är sänkta sjuktal.

2. Läs på!

För att bättre förstå att din väns problem är en del av en större bild behöver du först acceptera att det hen råkat ut för inte beror på otur, okunskap eller misstag. Det mycket info att ta in om vad människor möter för problem i sjukförsäkringen idag. Sjukas berättelser på sociala medier, artiklar och debattartiklar är en bra utgångspunkt. Vill du få en forskares syn på situationen rekommenderas boken Avslagsmaskinen av Niklas Altermark. Om din sjuke vän har haft problem under en längre tid kan jag nästan garantera att hen själv har förslag på sådant du bör läsa.

3. Ge inte oombedda råd!

I den här situationen är det jättelätt att du själv får lite panik över situationen och blir hjälpnödig. Men snälla ge inte oombedda råd. Den som är oinsatt kan i bästa välmening säga sådant som kan upplevas som ett ifrågasättande. Uppmaningar att säga ifrån på skarpen, frågor om din vän inte missuppfattat eller uppmaningar att kontakta media är inte särskilt hjälpsamt utan kan tvärt om kännas som en börda då den sjuke hamnar i en situation där hen om och om igen tvingas förklara och försvara. Vill du hjälpa måste du börja med punkt ett och två på denna lista.

4. Tystna inte!

Samtidigt som du inte ska ge råd du inte har täckning för det viktigt att du inte bara tystnar och försvinner när din vän berättar om det hen går igenom med Försäkringskassan. Om du har svårt att veta vad du ska säga eller ge för respons: Säg det då! Var ärlig och erkänn att du kan för lite, att du blir chockad över det hen berättar eller att du vill stötta men inte vet hur. En arg gubbe eller ett hjärta på ett inlägg i sociala medier betyder faktiskt också något även om du kan tycka det är futtigt. För hen ser att du sett. Det är bättre än kompakt tystnad.

5. Erbjud stöd!

Fråga gärna din vän om du kan hjälpa till på något sätt. Ett person som är för sjuk för att arbeta men ändå får avslag på sin sjukpenning hamnar ofta i en direkt kris. Både känslomässigt men också ekonomiskt. Den som är sjuk kan behöva hjälp att läsa och förstå avslaget och annan kommunikation från Försäkringskassan, praktiskt stöd under rättsprocessen eller ekonomisk hjälp. Ett avslag får stora konsekvenser och en rättsprocess kan ta flera år. Men fråga först innan du agerar – och acceptera ett nej!


BIld av Sven Lachmann från Pixabay

Försäkringskafkan förnekar sig icket…

Idag skulle jag träffat min nya läkare, men det blev avbokat igen. Läkaren berättade dock för min man i telefon att sjukpenninghandläggaren  har ringt henne och menar att vi inte kan fortsätta så här med avslag – överklagan – vinst – avslag – överklagan och så vidare. Yay! Eller?

Ska det ske måste Försäkringskassan sluta avslå med hänvisning till saker som inte har stöd i lag – som att kräva att läkaren ska kunna observera eller hitta undersökningsfynd. Det som de fått backning på i Förvaltningsrätten så många gånger nu att jag seriöst tappat räkningen.

Ingen håller nog mer med om att det är nog nu än jag. Men att börja följa lagen verkar inte vara Försäkringskassans plan. Handläggaren menar i stället att lösningen är att min läkare skriver ett nytt intyg formulerat på ett annat sätt. ”För nu har det varit samma intyg ett tag.”

Här är handläggarens önskemål till min läkare, (kopierat från läkarens dokumentation i min journal). Lägg särskilt märke till meningen: ”Det jag utöver frågorna skulle önska var att få tydliga observationer gällande X:s nedsättningar och begränsningar.”

Hej! Jag tänkte jag kan skicka de frågor jag hade 
tänkt bolla med dig idag. Det jag utöver frågorna 
skulle önska var att få tydliga observationer gällande 
nedsättningar och begränsingar. Dessa frågor är 
också angelägna att få utförliga svar på om möjligt. 
- Tacksam för förtydligande av din bedömning och 
värdering av aktuella 
symptom/funktionsnedsättningar utifrån anamnes och 
status. 
- Förtydligande av din patients omfattning av 
begränsningar i olika nödvändiga aktiviteter i 
vardagen, olika typer av uppgifter samt på vilket sätt 
hindras din patient i olika situationer. 
- Vilka aktuella insatser av olika yrkesroller finns i 
pågående behandlingsplan.

Vid förra avslaget diskuterade min man med handläggaren och hens chef om varför de fortsätter avslå med samma motivering trots Förvaltningsrättens domar. De hävdade då att intygen hade skiljt sig åt, lite, och att det var därför de inte kunde ta hänsyn till de tidigare domarna.

Nu hävdar de alltså tvärt om att läkaren måste skriva ett nytt intyg formulerat på ett annat sätt för att de eventuellt ska kunna få stopp på avslagen. För att intygen varit _för_ lika på slutet. Att min situation inte förändrats, annat till det sämre, på över tio år verkar inte spela någon roll.

Jag och min man är ju rätt vana vid att Försäkringskassan väljer argument utifrån vad som möjliggör avslag. Men min nya läkare som har begränsat med insikt i min situation litar på handläggaren och tänker förmodligen att det är den fd kollegan som skrivit ett dåligt intyg.

Läkaren sa till min man att jag nog skulle vara glad att jag fått den handläggaren, för hon verkade bra. Jag tror det när jag ser beviset: När jag får bifall i stället för ytterligare ett avslag. Så luttrad är jag.

Läkaren hade också berättat för handläggaren att planen är att söka sjukersättning för mig – varpå handläggaren krasst konstaterade att det kommer självklart inte godkännas om jag inte har godkänd sjukpenning.

Det tänker vi strunta högaktningsfullt i. Och om de avslår överklagar vi. Alltid.


BIld av kalhh från Pixabay

Fyra frågor till Niklas Altermark

Jag tror att det är fler än jag som har tusen frågor om det som hände på sjukförsäkringsfronten under gårdagen. Vad det betyder nu och framåt. Därför kontaktade jag Niklas Altermark, statsvetare och forskare och bad honom om hjälp att förstå – och jag har fått löfte att dela detta med er.

1. Regeringen och samarbetspartierna har gjort en överenskommelse. Vad händer nu? Vad är den politiska gången?

Överenskommelsen innebär att lagen ska ändras, vilket betyder att riksdagen ska rösta igenom ändringen. Dessutom betraktas denna ändring som en budgetfråga – det är därför Socialdemokraterna har behövt förhandla med partierna i januariöverenskommelsen. Jag vet inte när riksdagen ska rösta igenom överenskommelsen, men eftersom den redan finns på plats kommer det inte heller att bli särskilt dramatiskt. Det är sagt att lagändringen ska vara på plats den första mars och i nuläget ligger Vänsterpartiet på för att människor inte ska drabbas fram tills dess. 

2. Hur ser du på överenskommelsen? För vem kommer den ha betydelse?

Det finns många lager här. För det första har vi haft en sjukförsäkringspolitik i åtminstone tjugo år som har gjort systemet tuffare. Vi har haft en ansvarig myndighet, regeringar och en samhällsdebatt som har drivit på den här utvecklingen. Även om den här förändringen är långtifrån tillräcklig är det första steget i rätt riktning på väldigt länge (om vi bortser från slopandet av den bortre tidsgränsen – men den kom ju samtidigt som regeringen styrde Försäkringskassan att göra hårdare bedömningar för alla). Att vi har tagit det steget är ett resultat av vi har flyttat problemformuleringen. Diskussionen handlar nu inte om att systemen är för snälla eller att människor blir lata av trygghet, utan av att vi har ett system som gör människor illa. Det är viktigt. Det visar att ett tryck underifrån kan leda till förändring. 

Förändringen har att göra med möjligheten att göra undantag från prövning mot normalt förekommande arbete efter 180 dagar. I lagen har det tidigare krävts “särskilda skäl”, vilket har inneburit en tydlig plan om rehabilitering och återgång i arbete. Nu räcker det med “övervägande skäl”. Meningen är att detta ska göra det mycket lättare att få undantag, vilket har varit väldigt svårt för människor som har sjukdomar där det är svårt att sätta ett tidsschema för återgång i arbete. Om Försäkringskassan tillämpar lagen i enlighet med intentionerna kommer det innebära att färre blir utförsäkrade efter 180 dagar, då deras arbetsförmåga kommer att prövas mot den ordinarie arbetsgivaren, snarare än ett “normalt förekommande arbete”. Detta har varit ett stort problem, till exempel för människor med utmattningssyndrom eller psykisk sjukdom, där tidsplaner för återgång i arbete är svåra att göra. För den här gruppen blir det nu lättare att inte prövas mot “normalt förekommande arbete”, vilket gör att färre kommer bli av med sin ersättning. Med tanke på hur de här grupperna har drabbats är detta en viktig förändring. 

3. Är detta tillräckligt? Är vi klara nu?

Vi är inte ens nära att vara klara. För det första berör den här förändringen bara människor där återgång i arbete finns på kartan. Beslutet ruckar inte på arbetslinjen, eftersom fokus alltjämt är återgången i arbete. Dessutom gör beslutet inget för alla de som redan är utförsäkrade. I stor utsträckning är detta ett beslut för de som precis har blivit sjuka eller de som kommer att bli. Författaren till den här bloggen gjorde en viktig poäng om detta: förändringen och trycket har i stor utsträckning skapats av människor som har varit sjuka länge och som inte kommer att påverkas. Det är en solidaritetshandling med alla som som nu är friska. Den solidariteten behöver vi besvara genom att kämpa för förändringar som hjälper de som redan har åkt ur systemet.

För det andra behövs alltjämt förändringar inne på Försäkringskassan. Gällande hur myndigheten styrs och de lagtolkningar man gör – i synnerhet gällande myndighetens utredningsskyldighet och kraven på undersökningsfynd och observationer i läkarintyg. För att de här regelförändringarna ska få genomslag krävs att Försäkringskassan börjar förstå sitt eget huvuduppdrag – att följa gällande lag. Det är därför viktigt att fortsätta granska och kritiskt diskutera myndigheten. 

Slutligen behöver även bedömningarna mot normalt förekommande arbete förändras. Här ska det finnas en överenskommelse att så småningom även ändra så att bedömningarna sker mot ett angivet normalt förekommande arbete, vilket skulle göra det lättare att få sjukpenning. Andra säger att detta alltjämt förhandlas. På längre sikt upplever jag att det både inom forskningen och bland sjuka finns ett motstånd mot rehabiliteringskedjan som sådan. Personligen är det dit jag vill ta förändringen: vi kan inte ha ett system baserat på fasta tidsgränser och allt hårdare bedömningar. 

4. Vad är nästa avgörande steg i kampen för en trygg sjukförsäkring anser du?

För det första att Försäkringskassan reformeras. För det andra att prövningarna mot normalt förekommande arbete sker mot ett angivet arbete. Jag tror att det finns goda chanser här. Vilken politik vi får beror i stor utsträckning på vilka frågor på den politiska agendan som uppfattas som centrala och relevanta. Under de senaste månaderna har den enträgna kampen från sjuka politiska aktivister fått ett stort genomslag, vilket har förändrat spelplanen. Nu gäller det att fortsätta kritisera och mobilisera för förändring. 


Jag tackar Niklas för svaren – och fortsätter kampen för en trygg sjukförsäkring!

10 viktiga saker som dagens regeländringar i sjukförsäkringen visar

Dagens besked kring regeländringar i sjukförsäkringen belyser flera viktiga saker:

1. Det lönar sig att kämpa! och även sjuka kan vara med och pressa på så förändring kommer till stånd.

2. De sjuka som kämpat många år för att få till den här förändringen kommer inte personligen beröras av förändringen. Det är för sent. 

3. Sjuka kämpar alltså en hård kamp i solidaritet med dig som ännu är frisk. För att du ska slippa dela våra erfarenheter när du blir sjuk. Vi behöver nu din hjälp för ytterligare förändringar. Och upprättelse. 

4. Vi är långt i från klara än! Låt inte någon inbilla dig att dagens beslut är tillräckligt. 

5. Alla känslor är okej idag. Själv känner jag mig glad, skeptisk och ledsen samtidigt. Och lite stolt. 

6. Det är okej att inte jubla. Segern idag är en påminnelse om de enorma förluster så många sjuka lidit under så lång tid. Om hur många som krossats och kommer fortsätta krossas av systemet. 

7. Att formulera sorgen och ilskan högt idag är också okej. Vi behöver göra det, inte bara för vår egen skull utan också för den vidare kampen. 

8. Du behöver inte känna tacksamhet idag. Att vara skeptisk, ledsen, arg eller totalt knäckt är helt naturligt givet situationen många av oss sjuka lever i. Berätta om det i stället för att känna dig otacksam och besvärlig. Din röst behövs!

9. Vi behöver varandra. Politiken behöver lyssna på oss sjuka för att förstå och ta rätt beslut och vi sjuka behöver politiken för att få förändring till stånd. Det som kännetecknar de politiker som drivit frågan nu är att de samtalat med och lyssnat på oss sjuka! 

10. Jag lovar att jag så länge jag orkar ska fortsätta berätta, peka på orättvisor och ifrågasätta floskler. För uppenbarligen kan även en liten långsam snigel göra skillnad!  


BIld av Pete Linforth från Pixabay

Öppet brev till socialförsäkringsutskottets ledamöter, socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi, Sveriges riksdag och regering

Hur mår egentligen människor som är i behov av sjukförsäkringen idag?

Så här skriver Niklas Altermark i sin bok Avslagsmaskinen om de människor han har mött inom ramen för sin forskning:

Även om Cullbergs modell har kritiserats för att vara alltför statisk och för att inte ta hänsyn till individuella skillnader, så är de flesta forskare på området överens om att krisbearbetning förutsätter att människor får chansen att förstå, acceptera och anpassa sig. Ett tydligt mönster i mitt material är att de som mår sämst saknar utrymme att göra detta. Det är som en reaktionsfas som aldrig tar slut och som vi redan har sett så upplever många dessutom att de inte har en framtid att nyorientera sig mot. Samtidigt fortlöper kontakten med Försäkringskassan, då man gör nya ansökningar för nya sjukperioder som renderar nya avslag. Förtvivlan och oron reaktiveras kontinuerligt av återkommande myndighetskontakter. Det är mycket vanligt att varje kommunikation med Försäkringskassan, varje brev med myndighetens logotype i hörnet eller telefonsamtal från ett nummer som börjar med 010, triggar ett direkt ångestpåslag. Tankarna rusar, pulsen ökar och händerna darrar.

På det här sättet blir människor fastlåsta i krisbearbetningens tidiga stadier. Det är ett slags liv på gränsen, bekant för många av oss som lever med psykisk sjukdom och som under vissa perioder förlamas av återkommande ångestattacker och känslor av meningslöshet. När som helst kan det knyta igen luftstrupen och även de bra dagarna är en kamp för att mota det där mörka som gömmer sig i en. Skillnaden är att de utförsäkrade sjukas ångest och stress inte lika enkelt låter sig motas med andningsövningar, rationalisering eller i värsta fall 2 milligram Diazepam. Mediciner och kognitivbeteendeterapi i all ära, när ångestpåslaget lagt sig är de fortfarande utförsäkrade, sjuka och fattiga. Och detta är en av de mest skrämmande analytiska insikterna jag gör i arbetet med den här boken: det är inte alls konstigt att de här människorna mår på det här sättet. För att hantera min egen ångest har jag fått lära mig att rationalisera situationen, distansera mig och betrakta den utifrån. Det brukar då visa sig att den förlamande paniken över att mitt liv är på väg att raseras inte står i en rimlig proportion till realiteterna som satte igång ångesten. Den här metoden hade fungerat mycket sämre om jag hade sett en kraschad ekonomi, en sjukdom som stadigt förvärras och en myndighet som inte tror på att jag är för sjuk för att arbeta. Det finns ingen terapi i världen som rår på omständigheterna som vissa av människorna som jag har pratat med befinner sig i.

Vi är allt för många som känner igen oss i det Niklas beskriver. Som har levt med skräcken för och konsekvenserna av avslag trots behov av sjukskrivning i många år. Som har fått komplikationer av sjukförsäkringsprocessen i form av sekundär psykisk ohälsa. Som är traumatiserade av det som är menat att ge trygghet.

Jag ställde en fråga på bloggen Mitt Eremitages facebooksida om hur det känns när ett brev eller mejl från Försäkringskassan dimper ner. Över 70 personer – sjuka och anhöriga – berättade om hur det får dom att må, och jag tänkte att ni ska få ta del av svaren. Under tiden du läser vill jag att du funderar över hur det känns när hoppet först tänds om en förändring av sjukförsäkringen, men man sedan får höra att vissa av er bara vill att personer med covid ska omfattas av den efterlängtade och livsavgörande förändringen.

Vi behöver en trygg sjukförsäkring för alla – utan undantag! Och det är bråttom. För varje stund vi väntar mår människor bara sämre och systemet som ska hjälpa åter i arbete för i stället människor längre därifrån. I relation till detta känns Försäkringskassans egen vision mest som ett hån.

Vår vision är ett samhälle där människor känner trygghet om livet tar en ny vändning. (Försäkringskassan)


(En del personer skriver i citaten här nedanför om PEM. Det är ett huvudsymtom vid ME som innebär att sjukdomen förvärras av olika typer av belastning. Det gäller såväl fysisk, mental och emotionell belastning samt stress.)


”Beslut, negativa naturligtvis, har haft en tendens att dyka upp (digitalt) sent en fredagskväll. Ångesten, oron och alla frågor som dyker upp finns det ingen att vända sig till med. En usel och feg taktik som enligt mig strider mot allt ansvarstagande och som för mig visar en medvetenhet om de felaktiga beslut som tas. Vem tar ansvar för alla följder som dessa avslag ger? Vem tar ansvar för min hälsa? Jag gör vad jag kan för att må så bra som möjligt, min sjukskrivande läkare likaså, även min arbetsgivare gör anpassningar för att underlätta och ändå räcker det inte. Stressen, ångesten och oron för framtiden blir för mycket när avslaget kommer. Dåligt samvete över att familjens ekonomi raseras p.g.a. min sjukdom är oundvikligt. ”Min familj skulle ha det så mycket bättre utan mig.” Vem tar ansvar för detta?”

”Hjärtklappning och illamående.”

”Jag blir sjuk så jag blir liggande i veckor….”

”Får ju ångest bara av att se kuvertet.”

”Rädd. Får numera mest sms och mejl och att få bara det korta beskedet ”Du har fått ett meddelande från Försäkringskassan. Logga in för att läsa.” kan ge oerhört starkt stresspåslag. Och då är jag inte ens stressad i grunden. Om meddelandet sen handlar bara om t ex namnet på en ny handläggare önskar jag FK hade hintat om det redan i aviseringen.”

”Blir på jävligt dåligt humör och får ångest varje gång jag måste ha med dem att göra. Utförsäkrad efter 3 år, har funktionsnedsättning och hjärntrötthet efter cerebral infarkt.”

”Djup ångest-nedstämd och väldigt orätt bedömd som för mig är förödmjukande då det är 100% från sanningen, den vardag jag lever i.”

”Ofta kom de på fredag, det där kuvertet med gröna loggan. Hela helgen förstörd. Lade det åt sidan, gömde det till måndag. Försökte samla kraft och ork att öppna det. Låta bli att titta där det låg. Samtidigt försökte jag hejda ångesten, våndan, oron som kom över som en kvävande kudde över ansiktet. Nätterna i ensamhet med tankarna som malde, vad är det FK inte förstår, vad mer ska jag göra, hur ska jag bevisa att jag är sjuk.. trots alla läkarintyg Jag slutade hämta posten i lådan, bävade varje dag -blev rädd för postlådan. Vill bara gråta när jag nu skriver om det. Fyra svåra år har gått. Allt hopp är ute.”

”Panikångest varje gång det kommer brev från dom.”

”Ångest! Fast jag har haft sjukersättning i 7 år.”

”Trots sjukersättning sedan mer än 20 år så har FK strulat med allt annat genom åren, så varje meddelande orsakar en klump i magen…”

”Maktlöshet, förtvivlan, ilska, sorg. Men värst är nog maktlösheten 💔”

”Känner oro och får en klump i magen och pulsen stiger….. och man undrar, vad vill de nu ?”

”Jag fick sjukersättning efter fjorton år. Det är nu sex år sedan, och jag får fortfarande ångest så fort jag ser loggan på ett kuvert. Kan ta dagar av vånda innan jag öppnar. Numera är det oftast bara utbetalningsbesked, ändringsbekräftelser när jag anmält höjd hyra och rena informationsbrev, men det hjälper inte. Illamående, koncentrationssvårigheter, diarréer och många andra stressymptom slår upp så oftast blir det raka vägen från brevlådan till toaletten om det finns post från Försäkringskassan i högen…”

”…. som om någon just slagit mig hårt i magen. Hjärtat fryser till is, och jag slutar nästan andas.”

”… sämre än nånting annat i mitt liv får mig att må. Jag får obeskrivlig ångest. Det svartnar för ögonen och varje gång är det tur att jag inte har direkt tillgång till något att skada mig själv med, eller värre ändå. Försäkringskassan är den enda anledningen mina tankar om att det vore skönt att bara få slockna och slippa allt, precis allt. En svensk myndighet har alltså fått mig inte rakt ”självmordsbenägen” då jag (förmodligen) inte skulle kunna förmå mig att göra det, men att faktiskt önska att jag skulle råka ut för en olycka/sjukdom bara för att få slippa allt. Då jag är utslängd från sjukförsäkringen och nu (sista dagen i dag faktiskt) även har uttömt övriga vägar att få ihop en inkomst (utöver den halvtid jag klarar av att jobba, dock en halvtid vi inte klarar oss på), tex genom att ljuga för a-kassan; vet jag inte längre vad jag ska göra. Återigen, tankarna och känslorna att alla bara skulle klara sig bättre utan mig, för det är jag som drar ner oss i skiten och är en belastning.”

”Tunnelseende, ångest, panikattack, extremt stresspåslag, hjärtklappning,  åter tillbaka på ruta ett i mitt tillfrisknande! Det har snart gått två år sedan första avslaget (efter tre års sjukskrivning), begärde omprövning och de första två gångerna vidare till överklagan. Det hjälpte inte! Gav upp vidare kamp för min hälsas skull. Det kändes som att det inte var någon ide ändå… Är fortfarande sjukskriven från min anställning och numera inskriven i ett arbetsmarknadspolitiskt program vid AF. Arbetsprövar sedan någon månad men har svårt att komma upp ens i 25%. Fungerar inte det här så är min sista utväg förtida uttag av ålderspension. Det är i allafall en viss trygghet men innebär, för all framtid, ett liv som ”fattigpensionär”. För en ny förnedrande vända med FK klarar jag inte!”

”Ångest!!!”

”Jag har inte öppnat ett brev från FK på sex år. Inte postboxen heller ifall det skulle råka ligga ett där. Bara att se den gröna texten på kuvertet gör mig illamående och gråtfärdig, rädd och osäker. Min partner får ta smällen, öppna och läsa, och sen leverera (de dåliga) nyheterna så varsamt som möjligt, vid bästa möjliga tidpunkt. Eftersom jag gjort så många överklaganden gäller samma sak för brev från förvaltningsrätten. Och kammarrätten.”

”Ett brev från försäkringskassan ger mig en klump av oro i magen. Har mitt intyg underkänts? Eller är det nåt annat problem?”

”För mig har det blivit så långt gånget att all sorts kontakt blir ångestfylld , allt som har med detta att göra på något sätt. Om än det egentligen är det positiva , men nu reagerar kroppen instinktivt och jag har ingen chans att styra det.”

”Efter fem år har FK gett mig något jag aldrig någonsin förut har haft. Symptom och beteenden som är en direkt konsekvens av den här formen av behandling. Som är dagligen, dygnet runt, varje vecka, som styr hela mig. Och då har jag redan gått igenom en hel del enormt tuffa livsprövningar. Men ingenting kan mäta sig mot detta, psykisk misshandel på hög nivå. Daglig ångest, panikångest, suicidtankar, självskadebeteende, oro, rädsla, stora sömnsvårigheter, som att leva i en annan värld, som att vara ett oansvarigt barn i en vuxen kropp, förnedrad, känsla av omyndigförklarad, vingklippt och bakbunden, alla dörrar är låsta, som att drunkna, levande död – en kropp utan känslor som ger energi, man blir energikrävande för sin familj och omgivning, alla sjukdomssymptom förvärras eller så kommer nya, ibland är kroppen avtrubbad så den kan inte känna något, blivit ännu svårare att veta var och hur symptomen känns, misshandlad, manipulerad, kränkt. Tankar och känslor som jag aldrig haft förut som jag måste jobba med för att dom inte ska slå rot och bli en del av mig. Missunnsam, avundsjuka, bitterhet, destruktiv ilska, förakt, hat, negativ egoism, snålhet, girighet.”

”Jag blir arg innan jag ens har öppnat brevet. Det brukar ta ett tag sedan innan jag sprättar upp det. Om innehållet då är något slags ställningstagande ifrån fk:s sida är det alltid till min nackdel och innehållet är alltid otillräckligt motiverat. Då blir jag så arg att jag vill ge upp allt! Men det går ju inte.”

”Skräck, ångest, oro, ilska.”

”Det är ju lite ont i magen, även om jag har haft sjukersättning ett par år nu. Man vet aldrig vad dom vill den här gången.”

”Det är 10 år sedan jag slutade vara i Fks klor, men jag reagerar fortfarande starkt varje gång jag ser deras logga, eller ens något som skulle kunna vara deras logga. Det har hänt att jag reagerat på utrymningskyltar pga grönvit pil. Det sitter så djupt rotat.”

”Trots att det är mer än 1,5 år sedan jag fick sjukersättning beviljad, så hugger det till i magen varje gång jag går sms:et från FK (med info om att de skall sätta in mina pengar på kontot) 3 år helt utan inkomst har satt sina spår…”

”Svårt att andas……ljuden runt omkring försvinner….försöker fokusera på att läsa och förstå….”

”En fruktansvärd ångest får/fick man när man fick ett brev med FK loggan på. Jag kallade det för ”Försäkringskasseångest”. Kunde inte öppna breven alls, min man fick öppna dem.”

”Tänker -Jaha, vad ska de avslå, misstänka, neka den här gången då?! 😥 Hur kan jag bevisa att jag är sjuk när jag oftast känner mig misstrodd av både läkare och FK?  Hjärntrötthet är ett förlamande tillstånd. På ett möte en halvtimme kan jag nog SE skapligt pigg ut. Men direkt efter mötet, efter ca 1 timme kommer hjärntröttheten och blockerar hjärnan. Jag kan äta o dricka för att få lite energi så jag orkar gå/åka hem. Men hemma orkar jag inte göra nånting mer den dan. Jag vilar/sover och äter(det måste man ju). Om jag trotsar hjärntröttheten(som jag gjorde ibland förr medan jag fortfarande jobbade) så får jag kraftigt illamående(kräkas), ångest, hjärtklappning, extrem stresskänsla, magen krashar och jag kan svimma av utmattning/trötthet(nära-döden-upplevelse). Men det här ser ju inte läkaren under halvtimmesbesöket, för det kommer ju senare på e.m. FK ser det inte heller eftersom de inte förstår vad hjärntrötthet är och de förstår inte hur förlamande det är. FK borde lita mer på det den sjuke berättar. Tror inte det är så vanligt att människor fuskar faktiskt. Vem vill låtsas vara sjuk och bli fattiggjord om man kunde välja att vara normal, frisk, ha energi och orka jobba liksom? Sluta misstro människor!!! Tack!”

”Ren skräck! Börjar hyperventilera. Svetten rinner. ”Vad vill de nu!?!?!” Börjar skaka i hela kroppen och hela kroppen förbereder sig på att skrika ”jag ljuger inte! Det är så här vidrigt”. Att bli misstrodd så in i… Länge.. Det gör sönder en”

”Ångesten vrider tag och det blir svårt att tänka klart. Känner mig skyldig över att ha fått halv sjukersättning beviljad när ni är så många som nekas allt. Adrenalinet rusar till och jag vill lösa problemet (det är ju mycket sällan positiva besked) genast, utan en minuts väntan. Ringer upp HL, lämnar meddelande. Paniken när hen ringer upp! Svårt att hålla samtalet lugnt och att tillvarata mina intressen. Svårt att formulera mig. Ångesten och adrenalinet gör att hjärndimman förvärras.”

”Illa. Anonyma handläggare som tar livsviktiga beslut, otäckt.”

”Ångest. Oro. Stress. Får jag ersättning, kommer räkningarna betalad eller går vi back igen. Maktlöshet. Det har gått så många år att jag börjar bli uppgiven, likgiltig. Spelar ingen roll vad JAG säger/gör. Ser stressen hos mina föräldrar 80 år . De hjälper men påverkas så klart.”

”Isande känsla genom hela kroppen, klump i magen, spända käkar, rädsla, oro, nervös, ångest, katastroftankar, illamående, andfåddhet, enormt stresspåslag…”

”Vakna av pling från Kivra kl 08:00 en  fredagsmorgon gör att hela helgen är ödelagd då man öppnar och ser fks logga och avslaget. Hjärtat rusar och kroppen skriker panik, och sen kommer alla stresskänslorna  i kroppen. Hjärnsläpp…förstår inte vad de menar sen…Huvudvärk, illamåendet, kräkningarna, diarrén, hjärtklappningar och feberkänslan, snuvan och halsontet… ja det är då man lägger sig och låter gråten komma😭 och tanken på hur ”fan”ska jag orka mer???🤯”

”Panik och skräck. Ångest och hjärtklappning. Andfåddhet och tryck över bröstet. Känslan av visshet — ”det är nu jag ska dö… det är nu mitt liv tar slut”.”

”Ångest för att tömma brevlådan 😔”

”Hjärtklappning, tryck över bröstet, svårt att andas och ont i magen. Det värsta är när man får brev i Kivra kl 02.00 på natten!”

”Panikångesten far käpprätt genom taknocken ut i stratosfären… 😞🙄”

”Jag får ångest, vågar knappt öppna brevet…”

”Skräckslagen”

”Får hjärtklappning! Och då är det inte jag utan min man som är drabbad. Har jobbat betalat skatt och skött oss i mer än 40 år och kunde inte ana att vi levde i ett så rättsosäkert o kallt samhälle.”

”Magen drar ihop sig, pulsen skenar och händerna darrar så jag knappt kan hålla i kuvertet. Och jag har slutat att andas. I fredags var det en jobbig dag. Berättade glatt för min arbetsterapeut på förmiddagen att jag börjat återhämta mig efter några månaders försämring. Återhämtat mig till en mycket basal ”normal nivå” med 20 timmars sömn och vila per dygn. Men ändå en återhämtning med mina mått mätt. Jag var glad och full av tillförsikt, jag hade ju lyckats komma ur perioden av försämring. Vittjade brevlådan efter lunch. Fick kommunicering från Försäkringskassan om planerat avslag. Marken under mig försvann och jag kastades in i ett mörker av förtvivlan. Mina närstående fick kasta sig in i bilen för att möta en förkrossad dotter. Detta är numera min och min familjs vardag. Inte bara ska jag kunna hantera följderna av min sjukdom ME/CFS, jag ska förhålla mig till Försäkringskassan också. I mitt fall är det det sistnämnda som är svårast, rent ut av omöjligt.”

”Ännu sämre.”

”Trots att jag fått hel sjukersättning får jag en klump i magen så fort jag får brev från dem. Riktig ångest. Speciellt om det ej är något jag väntat på. Tanken ”vad har det hittat för fel nu?” dyker upp och jag räknar med att de ska slå undan benen för mig. Trots att det kan vara positiva besked så sitter ångesten i länge och ger PEM. Varit utförsäkrad tidigare. Sen känslan att alltid titta sig över axeln då kommer ut, vilket är få ggr. Smyger de på mig och anser jag kan jobba nu då jag kommit utanför dörren? Eller de få ggr jag sammanställer middagen barnen hjälpt mig med. Ser de mig genom fönstret att jag gör detta? Är jag arbetsför nu enligt dem? Har numera neddragna persienner. För ljusets skull men även vill ha en fredad zon från Fk….”

”Jag blir nervös bara av att höra brevlådan. Att se loggan ger tryck över bröstet, höjd puls och starkt adrenalinpåslag. Deras sjuka vana att skicka mail sent på fredagskvällar med information om att man har ett meddelande på Mina Sidor är på gränsen till sadistiskt.”

”Katastrofalt. Jag får en direkt panikreaktion, vilket min kropp inte klarar av. Det resulterar i ca två veckors PEM (Post Exercional malaise = Ansträngningsutlöst försämring) där jag ligger gråtandes i min säng med extrema symptom. Klarar inte ljud, ljus veck eller andra intryck och har enorma smärtor. Det enda jag drömmer om är att få sova men får inte det pga att min kropp är stressad och inte klarar det.”

”Som ett hån. Varför betalar vi skatt till dessa människor på FK som vanemässigt avslår med helt absurda motiveringar. Det dåliga humöret håller i sig och smittar av sig på mitt familjeliv. Smittar av sig på min relation till hela det etablerade samhället. Sjuk i utmattningssyndrom sedan två år varav det sista året som utförsäkrad.”

”Hjärtklappning och ångest och får kämpa för att förstå det jag läser, avslag trots att man har nog av att klara av att orka dagarna hemma utan prestera något.”

”Ångest”

”När min tonårig hämtar posten och det är nåt från Försäkringskassan där brukar hen fråga om hen ska riva sönder det…”

”Eftersom det är ett robotmässigt nekande svar som inte tar hänsyn till att hela livet vänds upp och ner..så känns det fördjävligt varje gång ett brev kommer. Det resulterar i att min man försämras i flera veckor framöver. De gillar också att ta det på en fredag eftermiddag så de inte kan nås efter beslut.”

”Få ångest varenda gång jag får brev från dem fortfarande, illamående å panikkänsla. Undra när man ska slippa den känslan.”

”Å, sån fruktansvärd ångest. Hjärtat rusar, svetten bryter fram och illamåendet tar över. Vissa dagar sliter jag upp det för att få det överstökat, andra gånger gömmer jag brevet tills jag känner mig starkare. När jag nu är utförsäkrad och tvingad till att söka jobb har all kommunikation från af och a-kassa samma direkta effekt på mig. Känner mig jagad och enormt stressad, i mitt eget hem. Hade på mig pulsklockan när jag arbetade och på väg hem fick jag sms med meddelande om beslut från FK, min puls sköt i höjden. Betydligt högre än de krävande moment med jobb och bilkörning jag utfört under dagen. Min absolut mest krävande aktivitet är att ha med fk att göra.”

”Att skicka avslagsbrev på fredag eftermiddag verkar vara en väl genomtänkt strategi. Genom att Försäkringskassan gör sig onåbar över helgen hinner den drabbade och dennes familj brytas ner till den grad att handläggare och myndighet har förstärkt sina positioner ytterligare och gjort sina egna lönekuvertet tyngre på bekostnad av den sjuke som förlorat sin arbetsförmåga, ekonomi, hem och i längden kanske sin livskamrat. Skandal!”

”Jag får panik, med allt vad det innebär, hjärtat rusar, tunnelseende, yrsel, darrar i hela kroppen, svettas osv. Jobbar stenhårt med avslappning och meditation men allt flyger ut genom fönstret på en sekund om jag får brev från FK.”

”När meddelanden kommer, fastän jag vet att det är ett nekande besked, känner jag mig så otroligt kränkt och förnedrad. Jag har de intyg man rimligen kan begära men det spelar ingen roll. Jag har som de flesta andra jobbat hårt i mitt liv, olyckan var inget jag bad om och skulle göra allt för att börja jobba igen. Jobbet var en stor del av min identitet. Känslan av att det inte spelar någon helst roll vad jag än gör, gör något med en människa. Det förändrar en på djupet och inte till det bättre.”

”När jag ser ett brev från dom går pulsen skyhigh. Lägger undan det eller öppnar det inte förrän man är ensam och har lugnt omkring och tid att bryta ihop. Något jag lärt mig av alla dessa år med avslag på löpande band. Man kan lixom inte få grepp om hur dom kan anse att jag ska kunna jobba 100% när jag inte ens klarar att ta en dusch utan att bli dålig, är så långt ifrån verkligheten att man blir helt knäckt.”

”Jag får tryck över bröstet och svårt att andas. Sjunker som människa. Jag har mått så dåligt av Försäkringskassans behandling under mitt utmattningssyndrom att jag har valt att kliva ur systemet. Nu lever jag på min man tills jag blir frisk. Att kriga mot Försäkringskassan gjorde att jag bara blev sämre och sämre. Det tog all kraft och energi och jag fick nya svåra symtom. 

Jag trodde samhället skulle stötta mig när jag blev sjuk, insikten att det inte gör det – och att detta drabbar så många sjuka idag – har gjort mig förtvivlad och vansinnigt arg! Det är att leka med människors liv. Särskilt arg blir jag på att Försäkringskassan verkar ha utmejslat en egen avhumaniserad kultur som ”avslagsmaskin” utan att ha lagstöd. Detta måste ändras nu!”

”Enormt stresspåslag utan dess like! 😭”

”Livrädd. Har för tillfället 75% sjukskrivning och hjälp av försörjningsstödet. Söker ej sjukpenning just nu för jag klarar inte mitt jobb på 25% om jag också ska slåss med dem… Fick avslag på både sjukpenning och sjukersättning trots juridik hjälp… I kammarrätten var det stopp..Blir så trött trött och ledsen av att bara tänka på dem..”

”Fast jag idag har sjukersättning får jag ont i magen när jag får ett brev från försäkringskassan, jag är varje gång rädd att de ska dra in sjukersättningen😥”

”Livrädd!!”

”illa! Stresspåslag, med pulsstegring, panik, rädsla, ilska, oro! Vad står det denna gång? Är det ännu en ny handläggare? Hur mycket kan hen om min sjukdom? Ska de tvinga mig till något som gör mig permanent försämrad igen? Varför fortsätter de att skriva mitt namn på kuverten när min man har varit mitt ombud i flera år nu?”

”Det är fruktansvärt. Jag har fått ”vita kuvert”-skräck och får låta min man öppna posten.”

”Telefonsamtalen är värst. Jag har vid mer än ett tillfälle fått panikångestanfall under samtalet och fått slänga telefonluren till min man. Jag känner mig misstrodd, ifrågasatt och domderad.”

”Riktigt dåligt. Att få ett mejl med information om att jag har ett brev från FK på Kivra efter klockan 22:00 en fredagskväll (fått alla mina avslag då) gör att hjärnan blir totalt blank och kroppen spänd av ångest. Sedan börjar hjärnan gå på högvarv och varje ord och förnekade från FK ekar. Tårarna rinner okontrollerat och tankarna dras åt hållet ”jag orkar inte mer”, ”det finns ingen anledning att fortsätta”, ”jag är inte värd någonting”….Detta sitter i i veckor. Snacka om psykisk misshandel.”

”Fruktansvärt ångestskapande. Börjar med hjärtklappning och sen svettningar och dimsyn. En panikreaktion.”

”Ångest!! Jag får ont i magen, blir orolig, nervös. Vill helst inte öppna det för jag har fått brev med så förödande besked från FK förr. Sånt som förstör hela min värld. Jag är säker på att det kommer finnas en diagnos som heter Försäkringskassefobi i framtiden. Ni anar inte hur dåligt man mår av det. De kommer alltid en fredag dessutom! När man inte har en chans att få tag i varken kundtjänst eller ens HL och ska gå hela helgen och må ännu sämre.”

”Jag blir sällan stressad av saker numera men när jag får ett brev med FK’s logga, eller sms om att jag har meddelande på mina sidor, får jag fruktansvärd hjärtklappning, stresspåslag och lite panikångest! Ett brev från dem ger mig värre PEM än mycket annat gör!”

”Det hugger i magen direkt, ofta får jag springa akut på toa efter att ha pratat om Fkassan, det startar igång hela adrenalin och stresspåslagen. Jag känner mig liten ensam rädd misstrodd mindervärdig. Vill bara fly från det, skjuta bort det. Får också så dåligt samvete av att jag som klarat liknande situationer förr, som alltid stått på mig, inte tagit skit blivit så skadad av Försäkringskassan att jag nu inte klarar det. Andra uppfattar mig som en stark person och det är jag på många vis också men inte kring detta så har Försäkringskassan sannerligen knäckt mig. Jag gick sönder 2013. När jag kämpat för sjukersättning sedan 2008. Blev helt sjuk 2000.”

”Jag fick sån ångest och blev så försämrad i veckor att jag till slut valde att klippa kontakten med FK och istället få med Kronofogden att göra. Det är ett av de bästa val jag gjort i livet. Kronofogden kan aldrig ge mig ångest på den nivån jag fick av FK.”

Försäkringskassan hanterar kritik som en sekt

Jag skulle vilja skriva något med anledning av att media så sällan granskar eller ifrågasätter Försäkringskassans gensvar på kritik av sjukförsäkringen och vad det får för konsekvenser.

Den senaste tiden har Försäkringskassan uttalat sig angående att personer med långtidscovid får avslag på sjukpenning och gett sin förklaring till vad detta beror på. Cecilia Udin Nationell försäkringssamordnare på Försäkringskassan sa häromdagen:

Det är en ny sjukdom som vi saknar kunskap om och sjukförsäkringen är då inte anpassad för den här situationen.

Försäkringskassans generaldirektör Nils Öberg har tidigare pratat om att covid-19 har ”överrumplat hela systemet” och hänvisat till att det handlar om en ny sjukdom där kunskap saknas.

Gemene man utan större insyn i hur det är att vara sjukskriven tror förmodligen att det här är en korrekt förklaring till varför personer med långtidscovid får avslag på sjukpenning trots att arbetsförmåga saknas. För det är ju totalt ologiskt att en person som behöver vara sjukskriven inte får vara det. Och det är väl självklart att en ny sjukdom under en pandemi kan ställa till det. Eller hur?!

Vi som varit med ett tag i sjukförsäkringsvängen förstår däremot direkt att detta bara är en i raden av Försäkringskassans försök att undkomma kritik. En ny variant av sjukförsäkringsfloskler som används för att invagga folk i att systemet egentligen är rättssäkert och robust. En retorisk krumbukt.

Flosklerna är en fasad utåt. Ett välslipat försvar som upprepas gång på gång tills det blir till en etablerad sanning i gemene mans medvetande. En tjock mur vi sjuka får kämpa för att ta oss igenom när vi försöker berätta om vad vi varit med om. Där vi ifrågasätts på grund av Försäkringskassans kommunikation.

Retoriken är nämligen ofta extremt förminskande mot oss sjuka. Den får oss att framstå som okunniga, lata, krisande och i stor omfattning fuskande personer som anser oss vara felaktigt behandlade på grund av de orealistiska förväntningarna vi har på sjukförsäkringen.

När man läser Niklas Altermarks bok Avslagsmaskinen förstår man att en del av dessa flosker också fungerar som ett enande klister internt i organisationen. Och att det upprepats så intensivt från ledningshåll att samma fraser återkommer i hans intervjuer med handläggarna.

Jag har bläddrat bakåt bland mina sparade artiklar och tänkte ge er några exempel på hur Försäkringskassan bemöter kritik. I denna finns inga TV-intervjuer med, inte heller sånt som finns bakom betalvägg. Se det därför som ett smakprov, inte en heltäckande analys.

1. Det första jag vill lyfta fram är att Försäkringskassan bemöter kritik genom att framhäva sig själva. Allt det här följer samma (floskel)tema: Vi har blivit bättre!

Jag skulle snarare säga att vi har bättre kvalitet i våra utredningar och beslut och det kan i vissa fall leda till att fler får avslag jämfört med tidigare. (Karin Olsson, områdeschef avdelningen för sjukförsäkringen, Försäkringskassan 2017-11-06)

Lars-Åke Brattlund, chef för sjukförsäkringen hos Försäkringskassan, håller inte med om att myndigheten är tuffare mot sjukskrivna i dag. Han menar i stället att myndigheten har blivit bättre på sitt jobb, vilket förklarar de ökande avslagen. (2017-12-11)

Enligt Försäkringskassan beror de ökade antalet indragna sjukpenningar på att myndigheten anställt fler handläggare som kan pröva ärendena. (2018-01-19)

Vi har på senare tid i större utsträckning gjort de utredningar vi ska i tid, så nu gör vi det vi ska enligt gällande regelverk. Det har visat sig nu att vi hittar fler med arbetsförmåga runt dag 180. (Karin Olsson arbetar nationellt med tillämpningsfrågor inom sjukförsäkringen på Försäkringskassan, 2018-02-22)

Vi har hört att man uppfattar att vi har blivit hårdare, men det vi har blivit är snarare mer korrekta. Det har tillskjutits medel från regeringen för att vi ska hinna med vårt arbete. (Lars-Åke Brattlund, försäkringsdirektör och avdelningschef för sjukförsäkringen på Försäkringskassan, 2018-03-22)

Cecilia Udin, nationell samordnare för sjukförsäkringen på Försäkringskassan, håller däremot inte med om att de kräver för mycket av de sjuka.– Vi har inte höjt beviskraven, däremot har vi sett till att vi har ett bra beslutsunderlag för att bevilja det. (2018-05-14)

Vi gick utanför vad lagstiftningen medgav för några år sedan, vi var mer generösa då. Då påverkar det förtroendet när vi sedan gör korrekta bedömningar och upplevs som icke-generösa. (Maria Hemström Hemmingsson, generaldirektör Försäkringskassan, 2019-03-03)

Har ni blivit tuffare? – Nej, jag tycker inte det. Sett till de höga siffror vi haft tidigare så var det sannolikt många som inte hade rätt till sjukpenning eftersom de kunde ta ett annat jobb. Så ni följde inte era egna regler? – Vi hann inte göra bedömningarna i alla ärenden, så på det sättet så gjorde vi inte det vi skulle, men vi fick förstärkningar och nu ligger vi rätt och har en bra balans. (Ingrid Nilsson, områdeschef för Försäkringskassan i Norrbotten, 2019-04-25)

2. Nästa sätt vi kan se att Försäkringskassan bemöter kritik på är genom att distansera sig. Detta följer (floskel)temat: Vi gör bara vad vi måste!

Vi kan inte göra på annat sätt. Vi har en lag att förhålla oss till och vi måste göra våra bedömningar på ett korrekt sätt. Man kan mycket väl uppleva sig själv förhindrad och sjuk men det behöver inte betyda man har rätt till ersättning. (Marie-Helen Lindström, områdeschef Försäkringskassan i Värmland, 2017-11-21)

Det är inte Försäkringskassans roll att utpeka något specifikt arbete. Vi följer bara lagen och rådande rättspraxis. (Cecilia Udin, nationell samordnare på Försäkringskassan, 2017-12-18)

Jag förstår att den bedömningen känns tuff. Men det går inte att vi som myndighet av medkänsla gör en bedömning som inte är rättssäker. Det är så här lagen ser ut och vi kan inte göra annat än att tillämpa den lika för alla. (Karin Olsson, områdeschef på avdelningen för sjukförsäkring vid Försäkringskassan, 2018-01-06)

3. Den tredje saken jag vill lyfta handlar om hur Försäkringskassan bemöter kritik genom att bagatellisera omfattningen av det kritiken gäller. (Floskel)temat är: Vi avslår väldigt lite!

Många säger rentav att vi fortfarande har en för generös sjukförsäkring och de flesta av alla som ansöker om sjukpenning får den också initialt. Sedan är det omkring 5, 8 procent av alla som får avslag i ett pågående ärende. Men de flesta beviljas. (Cecilia Udin, nationell samordnare, Försäkringskassan, 2018-07-02)

Försäkringskassan beviljar idag 97 procent av alla nya ansökningar om sjukpenning. Andelen avslag under pågående sjukfall uppgår till 5,5 procent, att jämföra med 6,0 för 2017. Det här är siffror som talar sitt tydliga språk – vi har en trygg och fungerande sjukförsäkring. (Maria Hemström Hemmingsson, generaldirektör Försäkringskassan, 2019-02-10)

97 procent av de som ansöker om sjukpenning får den beviljad, och vid uppföljande bedömningar får 94,5 procent behålla den. Sjunkande regionala skillnader och en låg ändringsfrekvens av överklagade beslut i domstol indikerar att vi ligger rätt i våra bedömningar. (Försäkringskassan, 2019-06-13)

4. Den fjärde saken är lite udda – men viktig eftersom den visar vilka underliggande värderingar som styr myndigheten. Försäkringskassan bemöter kritik genom att framhäva att de gör gott och hävdar: Vi vet vad som är bäst!!

Är du orolig för att de låga sjuktalen ska bli högre? – Det kan leda till fler människor blir sjukskrivna och vi vet att de då kan fastna i ett bidragsberoende och ett utanförskap. Det ororar oss eftersom sjukskrivningar inte alltid är den bästa vägen för att bli frisk. (Maria Hemström Hemmingsson, generaldirektör Försäkringskassan, 2019-05-03)

5. Det femte och sista temat handlar om att Försäkringskassan på olika sätt bemöter kritik genom att skuldbelägga kritiker. Kontentan här är att: Alla andra gör fel!

Sjuka har svårt att förstå:

Karin Olsson, områdeschef på avdelningen för sjukförsäkring vid Försäkringskassan, säger att reglerna delvis är snåriga och att hon förstår att de kan ”upplevas svåra för individen att ta emot”. (2018-01-06)

Sjuka har svårt att acceptera att de måste byta jobb:

Det här är en försäkring som ställer väldigt höga krav. Det kan vara svårt att ta till sig att jag inte kan vara sjukskriven längre och försöka komma tillbaka till mitt gamla jobb utan förväntas ta något annat. (Karin Olsson arbetar nationellt med tillämpningsfrågor inom sjukförsäkringen på Försäkringskassan, 2018-02-22)

Medborgare har dålig kunskap och media vinklar saker:

Förtroendet för Försäkringskassan är instabilt och för lågt, enligt myndighetens årsredovisning. Generaldirektören hävdar att vinklad medierapportering och dålig kunskap bland medborgarna är delförklaringar. Vi har varit dåliga på att förklara vårt uppdrag och att nå ut med det i medierna. Och det har varit mycket rapportering om enskilda fall och människor som befinner sig i mycket utsatta situationer. (Maria Hemström Hemmingsson, generaldirektör, Försäkringskassan, 2019-03-03)

Människor har dålig kunskap om och felaktiga förväntningar på sjukförsäkringen:

Jag tror att det behövs en ökad kunskap om hur socialförsäkringen är konstruerad och vilka villkor som måste vara uppfyllda för att man ska ha rätt till ersättning. Det är inte bra för någon om det finns en klyfta mellan förväntningarna på socialförsäkringen och hur lagen är formulerad – och jag upplever att det gör det i dag. (Maria Hemström Hemmingsson, generaldirektör Försäkringskassan 2019-03-22)

Människor har fel bild av sjukförsäkringen:

Våra beslut har stor betydelse för enskilda och det är bra och viktigt att media granskar hur vi sköter vårt uppdrag. Men det är också viktigt att vi förklara varför vissa inte beviljas ersättning, så att människor förstår hur lagen är utformad. Om man inte vet det är det lätt att få en bild av att socialförsäkringen är trasig eller urholkad. Det är den inte, men den har villkor som måste vara uppfyllda för att man ska ha rätt till ersättning. Om bilden av att socialförsäkringen inte längre fungerar blir en allmän sanning får det negativa effekter på människors känsla av trygghet. Vi märker en tydlig – onödig – oro hos många försäkrade över om man över huvud taget kommer att få sin sjukpenning. Detta trots att 97 av 100 vid första ansökan om sjukpenning får den beviljad. Vi ser också en ökning av hot och trakasserier av anställda på Försäkringskassan, vilket är fullkomligt oacceptabelt. (Maria Hemström Hemmingsson, generaldirekör Försäkringskassan, 2019-05-15)

Jag vill betona att avslag handlar om så mycket mer än ett inkomstbortfall. Det handlar om att få hela ens existens ifrågasatt. Både personligt i avslagsprocessen men också genom den officiella kommunikationen. Det är som att tvingas ut som soldat – och såras svårt – i ett krig som motståndaren förnekar ens existerar.

Niklas forskning och boken Avslagsmaskinen visar att kritiken Försäkringskassan fått under åren i allra högsta grad varit berättigad. Men Försäkringskassan står tillsynes orubblig och fast. Sanningen är att de hanterar kritik precis som sekter gör. De utmålar kritiker som okunniga och onda medan man upphöjer sig själv som bärare av den enda sanna kunskapen. Upplysta och utvalda.

Och distanserar sig på det här sättet ännu mer från omvärlden.

Om media aldrig granskar Försäkringskassans försvar utan nöjer sig där, kommer (sekt)bubblan bara växa sig starkare. Gemene man kommer fortsätta vaggas in i att allt är bra och den rättmätiga kritiken kommer fortsätta viftas undan som överdrivet nonsens.


I de två länkarna nedan kan du läsa Nikas Altermarks analyser av hur Försäkringskassan bemöter kritik:


BIld av Alexas_Fotos från Pixabay

Gemensam kraftsamling

Nu behöver vi kraftsamla tillsammans för en trygg sjukförsäkring för alla – utan undantag!

Varför?

På torsdag den 26/11-20 ska de riksdagsledamöter som sitter i socialförsäkringsutskottet ta ställning till två förslag kring sjukförsäkringen. Ett från Vänsterpartiet som bland annat handlar om att göra reglerna för bedömning efter 180 dagar mindre tuffa för alla sjuka människor och ett från Moderaterna och Kristdemokraterna som går ut på att införa ett tillfälligt undantag för personer som är sjuka i covid-19.

Detta kan leda till ett utskottsinitiativ vilket innebär att socialförsäkringsutskottet lägger ett förslag till riksdagsbeslut. Vi som vill ha en permanent förändring för ALLA sjuka vinner med andra ord en viktig delseger om V:s förslag går igenom. Men på motsvarande sätt blir det en tung förlust om resultatet blir ett M och Kd förslag som innebär en tillfällig lösning för bara en av väldigt många grupper av sjuka som drabbas av den här politiken.

I detta läge är det avgörande att nå fram till partierna i januariöverenskommelsen om varför undantag är fel väg att gå. Det gäller alltså ledamöterna för Socialdemokraterna, Centerpartiet, Liberalerna och Miljöpartiet. Se lista längre ner.

Vad behöver vi få fram?

Vi behöver få socialförsäkringsutskottets ledamöter att förstå varför sjukförsäkringen behöver förändras och vara tydliga med att förändringarna måste vara allmängiltiga utan undantag.

Hur kan vi göra det?

Vi behöver berätta för ledamöterna i socialförsäkringsutskottet vad avslag på sjukpenning, trots att läkare intygar behov av sjukskrivning, får för konsekvenser i människors liv och skapa en allmän opinion kring detta.

Vem kan vara med?

Viktigast är att de som själva fått avslag kommer till tals men alla som har drabbats av konsekvenserna av de ökade avslagen kan naturligtvis delta: anhöriga, chefer, vårdpersonal etc. Viktigt dock att den som skriver om någon annan som fått avslag inte utelämnar privata detaljer utan att först fått personens godkännande.

Vad kan du göra?

Skriv mejl eller snigelpost till socialförsäkringsutskottets ledamöter och berätta hur de ökade avslagen på sjukpenning har påverkat dig. Din personliga berättelse kan göra skillnad för många!

• Skriv en insändare eller debattartikel med utgångspunkt i dina egna erfarenheter

• Bemöt varje påstående i sociala medier om att det är rimligt med undantag för covid-19 med argument om varför det är olämpligt, särskilt det som kommer från politiskt håll. Leta upp ledamöternas officiella profiler på sociala medier och ta gärna diskussionen offentligt, så blir det svårare för de berörda att ducka frågan. 

Det är fritt fram att dela det du gör med oss andra här i kommentarerna eller i evenemanget på Facebook.


Mejladresslista till ordinarie ledamöter:

  • Rikard Larsson (S) rikard.larsson@riksdagen.se
  • Carina Ohlsson (S) carina.ohlsson@riksdagen.se
  • Teresa Carvalho (S) teresa.carvalho@riksdagen.se
  • Emilia Toyra (S) emilia.toyra@riksdagen.se
  • Björn Petersson (S) bjorn.petersson@riksdagen.se
  • Mats Berglund (MP) mats.berglund@riksdagen.se
  • Solveig Zander ( C) solveig.zander@riksdagen.se
  • Bengt Eliasson (L) bengt.eliasson@riksdagen.se
  • Mats Persson (L) mats.persson@riksdagen.se
  • Maria Malmer Stenegard (M) maria.malmer.stenergard@riksdagen.se
  • Katarina Brännström (M) katarina.brannstrom@riksdagen.se
  • Elisabeth Björnsdotter Rahm (M) elisabeth.bjornsdotter.rahm@riksdagen.se
  • Arin Karapet (M) arin.karapet@riksdagen.se
  • Linda Lindberg (SD) linda.lindberg@riksdagen.se
  • Julia Kronlid (SD) julia.kronlid@riksdagen.se
  • Jonas Andersson (SD) jonas.m.andersson@riksdagen.se
  • Hans Eklind (KD) hans.eklind@riksdagen.se
  • Nooshi Dadgostar (V) nooshi.dadgostar@riksdagen.se
  • Ida Gabrielsson (V) ida.gabrielsson@riksdagen.se

Länk till ledamöter och suppleanter i socialförsäkringsutskottet

Ni spottar på oss!

Tänk dej att du blivit knuffad utför ett stup. Du har försökt ta dig upp länge. Skrikit dig hes efter hjälp. Försökt klättra upp men nån står uppe på kanten och petar ner dig gång på gång med en lång vass pinne. Säger att du ska veta din plats, att du inte har rätt att ta dig upp. Du är skadad av fallet och har fått ännu mer sår av den vassa pinnen och de upprepade gångerna du ramlat. Du är envis och arg. Tänker inte ge dig. För du vet att du har lika stor rätt att få vara där uppe som alla andra.

Under åren som gått har du upptäckt att du inte är ensam. Att ni är många som krälar där nere på botten. Endel var där före dig men många har tillkommit efter du blev nerknuffad. Det är människor med samma erfarenheter som du. Som vet att de där uppe gjort fel. Ni skriker på hjälp tillsammans. Pratar om hur orimligt det är att ni de knuffade ner er. Ni ser och hör människor däruppe men de ignorerar era rop. De som knuffade ner er skriker att de inget kan göra, de följer bara lagen.

En dag ser ni en ny person knuffas ut för kanten. På ryggen står det hjälte, men hon skadas lika svårt som ni av fallet. Är lika chockad över det som hänt som du var den första gången det hände dig. Ni ser hur ännu en drabbas av det ni själva drabbats av och ilskan växer. Ska det här helvetet aldrig ta slut? Hjälten börjar skrika tillsammans med er. Plötsligt hör ni hur människor uppe på kanten börjar ropa tillsammans med er för att fler ska fatta att ni behöver hjälp att ta er upp.

Men efter ett tag hör ni att de ropar att hjälten måste få hjälp. ”För det är ju skandal! Hjältar ska inte knuffas utför stup och hör sen! Vi måste se till att inga fler hjältar puttas ner!” Oron sprider sig bland människorna nedanför stupet. Vad menar dom, ska ni inte få hjälp allihop? Många av er har befunnit sig där nere i många år. Är svårt skadade. Är det skillnad på era behov och den senaste som knuffades ut för kanten bara för att hon har titeln hjälte? Är det bara hjältar som är värda att få hjälp?

Innan de slänger ut repet för att dra upp hjälten spottar en av dom ut snusen. Den träffar dig rätt i pannan. Hjälten firas upp. Någon annan däruppe drar upp gylfen och lättar på trycket. Det skvätter på hela dig och personen där uppe skrattar bullrade och rått. De försvinner iväg och klappar om varandra. Du hör att de skrålar och firar: Fy, fan vad vi är bra…! Kvar sitter du med snus och saliv rinnande nerför ditt ansikte, som blandas med dina tårar och stanken av urin.


Bilden kanske haltar. Men jag har svårt att förklara på något annat sätt. För det är så här min situation känns just nu när människor börjar skrika om att det är skandal att vårdpersonal som fått covid-19 i jobbet blir av med sjukpenningen. När folk som vägrat lyssna på oss som tidigare fått avslag på sjukpenningen nu plötsligt ilsknar till och börjar kräva förändring. När politiker som bär en del av skulden till att du är där du är börjar prata om att det behövs en förändring, men inte för dig. Bara för hjälten.

Förstår de inte att det känns som att bli knuffad ut för stupet på nytt? Som ytterligare ett övergrepp? Och att det är jättemärkligt att de bara är villiga att hjälpa hjälten då hon faktiskt befinner sig där på botten av precis samma anledning som du?


Bakgrunden till den här texten är att vid en av dagens presskonferenser gällande covid-19 där bland annat statsministern deltog ställde TV4 en fråga om sjukförsäkringen och om det inte var dags att ändra reglerna nu. Statsministern svarade i svävande ordalag något om att man arbetar med frågan och måste lösa det som är coronarelaterat så snabbt som möjligt. Av reportern får vi också veta att vid dagens utfrågning av socialförsäkringsministern i socialförsäkringsutskottet som V hade kallat till sa M och KD att de ville ha en tillfällig förändring som bara gäller covidsmittade, något som statsministern varken sa ja eller nej till på presskonferensen. Han avslutade: ”Ja, jag är, för mig är det mindre noga exakt vilken väg vi går, vi ska lösa situationen, lösas så snabbt som möjligt, och då tar vi den snabbaste lösningen som ger det bästa resultatet.”

Presskonferensen går att se via denna länk, det börjar 17.26 in i klippet.

Vänsterpartiet har tagit tillbaka sitt tidigare förslag om undantag och menar att de vill göra samma förändringar för alla. Klicka här för att komma till deras text om förslaget.

Här kan du läsa texter som speglar mina erfarenheter av att få avslag på sjukpenning och om den tre och ett halvt år långa rättsprocessen som fortfarande pågår.


BIld av Gordon Johnson från Pixabay

Politiker och journalister behöver syna Försäkringskassans bluff

Den här dagen har varit frustrerande. Så här kommer återigen en text om sjukförsäkringen och försäkringskafkan.


Aftonbladet började dagen med att toppa sin sajt med en artikel om ”bidragsfusk” för senare övergå till en artikel med rubriken ”Vårdhjälte fick covid-19 – utförsäkrad av Försäkringskassan.”. En berättelse som tidigare delats av flera tidningar.

Kontrasten mellan de två artiklarna blev gigantisk. 

Vänsterpartiet hakade snabbt på uppmärksamheten kring fallet med den utförsäkrade hjälten och kallade socialförsäkringsministern och Försäkringskassan till socialförsäkringsutskottet vilket Expressen skrev om. På sitt officiella twitterkonto delade Vänsterpartiet senare artikeln tillsammans med följande text:

”I Vänsterpartiets Sverige utförsäkrar man inte hjältar. Gör man det i ditt Sverige, @shekarabi?”

I artikeln intervjuas Ida Gabrielsson som är Vänsterpartiets talesperson i socialförsäkringsfrågor. Hon säger bland annat: ”Vi förslår att den nuvarande 180-dagarsregeln tas bort för alla sjuka, oavsett diagnos.”. Samtidigt står det också i artikeln: ”I ett förslag, som Vänsterpartiet lagt fram, vill de förändra den så kallade 180-dagarsregeln och i rehabiliteringskedjan. Bland annat genom att göra ett undantag för människor som är långtidssjuka i covid-19.”

Jag ställde följande fråga till Vänsterpartiet på twitter: ”I texten står det både att ni vill ta bort 180-dagarsregeln för alla diagnoser samtidigt som det står att ni vill göra undantag gör covid. Vad stämmer? Kan man läsa ert förslag någonstans?” Tyvärr har jag inte fått något svar.

Jag tänker ganska många saker om allt detta och ska försöka förklara varför. Jag riktar mig till både politiker och journalister men också till den breda allmänheten som behöver ökad kunskap om varför det finns många saker som är problematiska i det här.

Jag reagerar bland annat på det stora hjältefokuset både i Aftonbladets artikel och i Vänsterpartiets tweet och att man får det att låta som att en hjälte minsann förtjänar en annan behandling. ”Här har man gjort något gott och så får man bara skit tillbaka”, typ. Men är det verkligen värre om en person som arbetat i vården med coronasjuka får sin sjukpenning indragen än kassören på Konsum eller en arbetslös bilmekaniker? Och är det egentligen någon skillnad om orsaken bakom sjukskrivningen är corona, cancer, benbrott eller ME?

Nej! Det är ju faktiskt inte det. Och jag önskar att det vore här fokus kunde få legat. På att den vars arbetsförmåga är nedsatt på grund av sjukdom har rätt till sjukpenning. Att yrke och diagnos är rätt oviktiga i sammanhanget även om Försäkringskassan ofta hävdar motsatsen. 

Att lyfta fram vissa grupper som om de vore mer värda eller viktiga i diskussionen om sjukförsäkringen riskerar att vi hamnar oerhört snett. Att samtalet kommer att handla om fel saker. Även om det görs med syftet att politiskt ställa saken på sin spets. Och om det nu är ett retoriskt knep för att få folk att fatta att sjukförsäkringen är bristfällig och det faktiskt fungerar: Vad säger det egentligen om vårt samhälle och synen på sjukdom och sjukförsäkringen? Tycker vi att vissa förtjänar bättre på grund av titel eller rang?

Jag önskar också att detta fick stå i fokus: Att ett avslag på sjukpenning trots att arbetsförmåga saknas leder till svåra konsekvenser för individen – oavsett om hen är en hjälte i omvärldens ögon eller någon som inte ens har ett specifikt arbete att återgå till.

Försäkringskassans generaldirektör Nils Öberg tar nu alla chanser att prata bort det här genom att spela på samhällets okunskap om de långvariga problem som finns i sjukförsäkringen, och får det att låta som att covidsjuka får avslag för att covid och pandemin har överrumplat hela systemet. Jag har själv haft exakt samma problem med systemet under tre och ett halvt års tid. Innan dess hade jag godkänd sjukpenning under sex år. För mig var snarare systemet som överrumplade genom att plötsligt använda helt nya och mycket snävare bedömningsgrunder. Och är inte ensam om det!

Jag hade önskat att politiken och media synade Försäkringskassans bluff i stället för att spela med. För det är faktiskt varken covid eller pandemin som problemet utan politiska direktiv och försäkringskassans fantasifulla tolkning av lagen.

De som försöker förändra måste se upp så att inte strävan efter uppmärksamhet och opinion cementerar okunskapen om bristerna i systemet. Man behöver vara extremt tydlig med att de som är sjuka i covid drabbas av exakt samma problem som många andra sjuka kämpat med i åratal.

Det är därför jag också reagerar kraftigt på att Vänsterpartiet återigen pratar om undantag för personer med covid-19. Det ger nämligen helt felaktiga signaler till den okunniga allmänheten som riskerar att tro att problemet handlar om att det här är en ny och speciell situation. Oavsett om det är avsikten eller ej blir konsekvensen att de samtidigt nedgraderar alla oss andra som länge kämpat med felaktiga och orimliga avslag på sjukpenning till något mindre angeläget. Våra situationer blir mindre viktiga och är inget som kräver undantag.

Och Shekerabi. Han pratar bara om lagar som behöver ändras och att övriga partier motarbetar. Men han bortser helt från hur Försäkringskassan snävat in bedömningsgrunderna på ett sätt som inte ens följer gällande rätt som svar på hans eget partis styrning. Utan lagändringar.

En verklighetsfrånvänd klick-bait må skapa uppmärksamhet. Men risken är att det enda man gör är att mata fördomarna. Tyvärr gick chansen till ett vettigt samtal om sjukförsäkringen återigen oss förbi idag och rena felaktigheter om problemen fick onödigt mycket medialt utrymme. Det är djupt problematiskt eftersom okunskapen om problemen i sjukförsäkringen är enormt utbredd – och Försäkringskassan vill inget hellre än att det så ska förbli.

Och gapet mellan den verklighet vi sjuka lever med och det övriga tror vi upplever ökar ännu mer.


BIld av Janos Perian från Pixabay

Sårbar och luttrad

Jag upplever min omgivning som avtrubbad. Det är knappt nån som reagerar på att Försäkringskassan fortsätter neka mej sjukpenning. Eller ja, jag vet ju inte vad dom känner, om de ens ser det jag skriver, men det blir tyst när jag berättar. Kompakt tyst. Till skillnad mot när jag berättar om andra saker.

Kanske tror de att jag har tappat det helt nu?

Jag önskar att jag också kunde bli avtrubbad. Och på sätt och vis har jag ju blivit det. Fast varje avslag gör fruktansvärt ont. Varje gång min verklighet förnekas och hånas. Luttrad är nog ett bättre ord. Sårbar och luttrad samtidigt. Och trasig. Inte avtrubbad.

Jag går sönder lite mer för varje avslag. Klarar inte hålla det ifrån mig. Och trots att jag vet att det med nästan hundra procent säkerhet är ett avslag som väntar kan jag ändå inte låta bli att hoppas på att det äntligen har vänt. Att jag ska slippa bråka mer.  

I det kafkaartade ingår också att det jag berättar om sjukförsäkringen stör människors bild av hur det är att bli sjuk. För det första blir jag ju aldrig frisk. För det andra har jag ständigt problem med vården. Och för det tredje allt detta med Försäkringskassan.

Jag känner att det jag berättar blir en påminnelse om sånt man inte vill höra. Det man inte vill tro. Varje sak jag berättar om min situation är en potentiell provokation. Jag kan aldrig bara berätta om min vardag, utan måste vara beredd att bli ifrågasatt och misstrodd. Eller ignorerad.

För det som händer i mitt liv skiljer sig så mycket från den officiella berättelsen att jag blir svår att tro på. När myndigheter säger att avslagen blir fler för att man gör ett bättre jobb, att rättssäkerheten i själva verket ökar, är det svårt tänka sig att mina ord om att ha blivit felbehandlad är korrekta.

Jag förstår det. Men det gör så jävla ont. Både att inte bli fullt ut trodd men framför allt att få mitt liv förnekat av de som borde hjälpa mig. Att få mina protester bemötta med att jag har fel. Att jag inte förstår eller har tillräcklig kunskap om systemet. Eller att jag försöker fuska mig till något jag inte har rätt till.

Att förstå att vi är så många som går igenom samma sak är tröstande och vidrigt på samma gång. Varje gång myndigheten hamrar in i offentligheten att avslagen ökar för att de gör bättre bedömningar nu – mer rättssäkra – växer vreden inuti mig. Samtidigt går jag sönder bit för bit.

Att bli sårad och trasig på grund av omvärldens förnekelse och samtidigt försöka acceptera de nya livsförutsättningarna är näst intill en omöjlig uppgift. Hur ska jag till exempel kunna bearbeta förlusten av att jag inte kan arbeta samtidigt som Försäkringskassan hävdar att jag har full arbetsförmåga?

Någon frågade mig om jag inte kände lättnad nu då Niklas Altermarks bok och forskning visar hur fel Försäkringskassan gör. Men nej, tyvärr. Visst är det bra att någon med rätt status bekräftar det vi sjuka skrikit om under så många år. Men det gör ju mig inte mindre skadad. Det gör inte mindre ont för att någon bekräftar att övergreppet är lika vidrigt som jag upplever det.

Jag är nog inte ledsen egentligen utan mer sådär arg så jag håller på att gå i bitar. Och frustrerad över att det är så svårt att nå igenom muren bakom vilka de friska och normfungerande gömmer sig. Deras uteblivna reaktioner får mig att känna det som att de inte bryr sig. Att de tänker att det inte angår dom.

Fast vet du, detta är också din kamp. Visst kämpar jag för att jag själv ska få det mindre tufft, men mest kämpar jag för att den som blir sjuk framöver ska slippa gå igenom det jag gjort. Det som har hänt mig kommer aldrig gå att göra ogjort. Även om jag tillslut får mina pengar kommer jag inte slippa lidandet, förnekelsen och hånet. Övergreppen.

Men om vi kämpar nu kan du kan slippa det när du blir sjuk.

Därför fortsätter jag kämpa för en förändring.


BIld av congerdesign från Pixabay

En praktskandal!

Jag vill bara skrika rakt ut när jag läser delarna om objektiva fynd i boken Avslagsmaskinen. Jag blir så vansinnigt arg att jag håller på att gå upp i atomer. Vet inte var jag ska ta vägen. Det är så vidrigt. Helt ofattbart absurt. En praktskandal är en försiktig beskrivning.

Och då har jag ändå från dag ett varit fullt på det klara med att Försäkringskassans krav på objektiva fynd för att få sjukpenning är helt orimligt. Så det är inte därför jag är så upprörd. Nej, det som är så omskakade är processen kring hur objektiva fynd blev en del av bedömningsmanualen och hur handläggare beskriver att de praktiskt går tillväga när de gör sina bedömningar.

Så här skriver Altermark:

Det här sättet att motivera avslag finns redan på plats när regeringen ger Försäkringskassan i uppdrag att sänka sjuktalet. Undersökningsfynd och observationer börjar dyka upp under 2014 i samband med ett ställningstagande från rättsavdelningen. Existensen av detta sätt att göra avslag kan alltså inte direkt kopplas till målet om sänkt sjuktal, även om det kommer visa sig vara ett utmärkt verktyg för att närma sig måluppfyllelse.

Det Domsnytt som refereras ovan och som etablerar kravet på undersökningsfynd eller observationer skrivs enligt flera informanter på myndigheten av en tongivande jurist på rättsavdelningen. Hon stämmer av med den dåvarande rättschefen Eva Nordqvist och sen är det klart. Därefter får samma jurist både turnera internt med en utbildning om hur lagen ska tolkas och göra rättsliga kvalitetsuppföljningar som allt som oftast kommer fram till att man behöver göra striktare bedömningar för att rättstillämpningen ska bli korrekt. Snart ekar argumentet också i många handläggares beskrivningar av hur de ser på rätten till ersättning; det ska vara undersökningsfynd eller observationer som backar upp anspråken på ersättning. De domar som pekar i en annan riktning utelämnas däremot från de här versionerna av Domsnytt, liksom en diskussion kring hur kravet på objektiva fynd och observationer förhåller sig till vad som faktiskt står i lagen och dess förarbeten. En trolig orsak är att detta krav faktiskt inte finns i lagstiftningen eller dess förarbeten.

Försäkringskassans fixering vid objektiva fynd som ett krav för att beviljas sjukpenning är med andra ord ett riktigt luftslott.

Genom sina källor kan Niklas Altermark alltså konstatera att en ensam jurist ligger bakom både uppfinningen och marknadsföringen av objektiva fynd. Att hon i det juridiska ställningstagandet frångått de rutiner som finns och lyft fram domar som gav stöd åt kraven på objektiva fynd men utelämnat de som inte gjorde det. Och viktigast (eller vidrigast) av allt: Kraven på objektiva fynd på det sättet Försäkringskassan använder det varken har stöd i lag eller i dess förarbeten.

Vi tar det igen: EN jurist har alltså på EGEN hand snickrat ihop ett avslagsvertyg och till detta handplockat endast de domar som bekräftat sin egen tes. Denna persons EGNA påhitt får sedan med EN chefs godkännande genomslag i hela organisationen och leder till att tusentals sjuka får avslag på grunder som är fullkomligt orimliga och därtill olagliga.

I ljuset av det här och hur bristen på objektiva fynd hanterats i mitt ärende är det kanske helt naturligt och normalt att det känns som att jag ska implodera?!

När jag konfronterade min handläggare med anledning av att hon aviserat att de tänkte dra in min sjukpenning med hänvisning till att det saknades objektiva fynd (då 2017) svarade hon att de fått nya direktiv, att det kommit nya domar som visade att de måste kräva objektiva fynd. Hon var benhård samtidigt som hon inte hade några domar att presentera för mig. I ljuset av det som framkommer i Avslagsmaskinen får minnet av det här mig att må ännu mer illa än det redan gjorde.

Men boken tar också upp hur handläggarna implementerar de nya målen och avslagsredskapen. En handläggare beskriver det så här:

Först och främst får man kolla, har läkaren sett eller observerat något under undersökningen? Jag brukar skriva ut läkarintygen och så kryssar jag över allting som det är uppenbart att patienten själv har berättat. Sånt som man skulle kunna ta via telefon. Det kan man lika gärna berätta för mig. Men finns det nånting som läkaren kan observera att här finns det ett problem?

Det här låter så himla sjukt men stämmer läskigt bra överens med hur avslagen på mina intyg sett ut. Totalt fragmenterade som om någon klippt bort det som inte passar in. Det finns också klara paralleller med något som framkom i ett samtal mellan min man och en chef och en specialist på Försäkringskassan i slutet på 2017.  Samtalet rörde sig hela tiden runt striktare bedömningar och objektiva fynd. De sa bland annat:

För att vi ska kunna betala ut sjukpenning måste vi kunna konstatera att det ska finnas objektiva fynd./…/Vi ska se: Vad är det för något läkaren har skrivit? Och våra FMR (Försäkringsmedicinska rådgivare, min kommentar) dom söker ju objektiva fynd. Och nu kommer nya läkarintyg (otydligt) och det står så tydligt att vi får inte bevilja sjukpenning om man inte kan se objektiva fynd. Och det är ju det dom letar på intyget.

Försäkringskassan låter så extremt övertygande om att detta är Det Enda Rätta Sättet. Närapå frälsta faktiskt. Därför har det varit en sån enorm lättnad att läsa Förvaltningsrättens resonemang i mina ärenden. Gång på gång har de strikta kraven på objektiva fynd helt och hållet avfärdats som orimliga och en enhällig rätt har dömt till min fördel.

Även om Försäkringskassan så sent som för någon vecka sedan hävdade att de inte använt objektiva fynd som bedömningsgrund sedan 2018 får jag fortfarande avslag i samma andemening. Och givet reaktionerna på det uttalandet är det tydligt att jag inte är ensam om det.

Allt detta gör mig så extremt upprörd. Försäkringskassan har alltså hittat på en massa egna metoder (det finns fler exempel i boken) för att snäva in bedömningsutrymmet och ge fler avslag – allt för att uppfylla regeringens önskan om sänkta sjuktal. En av dessa metoder handlar om att misskreditera allt den sjuke själv säger. Och trots att man helt klart går utanför både sina befogenheter och lagen hävdar man gång på gång att rättssäkerheten ökar. Kritik från sjuka som fått avslag bemöts med en förminskande och avhumaniserande retorik som förstärker den sjuke som opålitlig och Försäkringskassan som korrekt. 

Och så har de mage att hävda att avslagen ökar för att de gör ett bättre jobb. Jag mår illa!


BIld av com329329 från Pixabay