För mig som varit sjuk i misstänkt Myalgisk Encefalomyelit (ME) i 15 år har pandemin och situationen för personer med postcovid inneburit ett stort mått av igenkänning. Det har varit smärtsamt att se så många insjukna i något som på många sätt liknar det som jag själv lever med. Att se samhällets och vårdens handfallenhet kring de som inte tillfrisknade direkt efter den akuta infektionen har varit minst lika smärtsamt. Och att höra berättelserna om utebliven vård, dåligt bemötande och många gånger obefintligt stöd har varit som att strö salt i ett oläkt sår.

För det är bara en enda lång upprepning av det som hänt så många redan innan pandemin och postcovid var ett faktum.

Att så många både inom vården och i samhället i stort har visat förvåning över att en infektion kan ge långvarig sjukdom även efter den akuta infektionen är över har varit svårt för mig att hantera. Och varje gång någon påpekar att postcovid är något nytt man aldrig sett förut och inte hade kunnat förutsäga är det som ett hårt slag i magen, ett förnekande av min och många många andras existens. För att människor kan insjukna i exempelvis ME och POTS efter en infektion är inget nytt. Vård och stöd har varit undermåliga för oss också och vi har skrikit oss hesa för en förändring i decennier.

Jag kan förstå om det kommer från de som själva är sjuka och som fortfarande är i nån form av kris och förnekande. Men med läkare och forskare som fortfarande uttrycker sig som att postcovid är ett nytt och isolerat fenomen har jag noll tolerans. Postvirala eller postinfektiösa sjukdomar är INTE något nytt och vi var många som varnade för att det skulle kunna bli långvariga konsekvenser av covid redan vid pandemins start. Vi ville att samhället skulle förebygga sjukdom och ha beredskap för att ta hand om de som ändå blev långvarigt sjuka. Men väldigt få lyssnade, och vissa hävdade till och med att vi var alarmistiska.

Men efter alla större infektionsutbrott, vid pandemier och efter epidemier, ja efter varje influensasäsong finns det människor som har blivit långvarigt sjuka. Som inte tillfrisknat. Det gäller även andra infektioner där enstaka individer drabbas mer isolerat från övriga samhället. Det blir bara mer uppenbart att vi finns när många insjuknar samtidigt. Ändå har jag hittills inte hört någon svensk postcovidläkare eller forskare prata om de gemensamma dragen med andra postinfektiösa sjukdomar. Eller kommentera att det finns endel av de postcovid-sjuka som ännu inte tillfrisknat som nu får ME-diagnos. Undantaget är några av de som arbetat med ME innan pandemin var ett faktum, men de är i minoritet.

Sveriges radio har haft flera reportage om postcovid i veckan som gått. Det och annat som skrivits har legat till grund för det jag skrivit i den här texten fram till nu. När jag vaknade idag låg det ett nytt inslag från SR med rubriken ”Vissa patienter med postcovid tycks inte bli friska” överst i flödet. Där uttrycker både en professor och en överläkare oro över att vissa av deras patienter inte tycks bli friska och i inslaget framkommer också att endel får ”mystisks bakslag” och blir sämre. Patientföreningen intervjuas och är lättade över att vården nu äntligen erkänner det de sjuka påtalat under en längre tid. Professorn i rehabmedicin säger:

”Jag känner ju en oro för ett stort antal patienter som inte förbättras, och när man har träffat dom initialt så har man ju sagt till sina patienter med tanke på de andra sjukdomar som vi då känner till, att det här kommer ju bli bättre, det här kommer bli bra med tiden, det är bara att härda ut. I ett antal fall blir dom inte bättre som vi då ser efter ett par tre år nu. Och det där gör mig som sagt var ordentligt orolig.”

Att man nu tre år efter pandemins start är förvånad över att alla patienter inte blir friska visar bara på vilken dålig koll vården haft på postvirala sjukdomar, eller hur mycket man helt enkelt förnekat vår existens, snarare än att postcovid är något unikt. Och att personer till och med försämrats kan bero på just detta, att man inte tagit sjukdomen på allvar och exempelvis försökt rehabilitera personer med PEM med hjälp av graderad träning. Att det är en dålig idé som kan förstöra liv är väl känt bland ME-sjuka sedan länge. Dock är det svårt att göra något åt då en klick läkare och forskare fortfarande driver denna linje hårt.

Jag skulle gärna vilja veta vad det är för andra sjukdomar professorn tänker på som de vetat att folk tillfrisknat ifrån. För jag är rädd att han menar ME och att han bygger sin kunskap om tillfrisknanden på de djupt rotade fördomar som finns om sjukdomen och som sprids och underhålls av personer i hans eget gebit. Är det så är det mycket allvarligt och ett återupprepande av det vårdvåld som pågått under lång tid.

Krocken mellan den igenkänning jag känner och samhällets förvåning är så bisarr. Hade ni lyssnat på oss sjuka tidigare hade ni vetat och hade kunnat agerat annorlunda. Det är faktiskt oförlåtligt att människor fortfarande får sina liv förstörda för att ni vägrar ta in det vi säger.

Foto: Lea Aring, German Association for ME/CFS https://www.mecfs.de/presse/pressefotos/

SR: Regeringens initiativ om postcovid: ”Fler aktörer måste jobba med frågan”: https://sverigesradio.se/artikel/regeringens-initiativ-om-postcovid-fler-aktorer-maste-jobba-med-fragan

SR: Regeringen presenterar satsning för postcovid: https://sverigesradio.se/artikel/regeringen-presenterar-satsning-for-postcovid

SR: Vissa patienter med postcovid tycks inte bli friska: https://sverigesradio.se/artikel/vissa-patienter-med-postcovid-blir-inte-friska