Innehållsvarning; Vårdvåld

Nä. Nu får det faan va nog. Jag orkar inte med vårdens bisarra hantering av människor med postinfektiösa sjukdomar mer.

”De slår i taket på en del av de här testarna. På andra tester har de ingen funktion alls. Det är obehagligt tycker jag. Förvånande och obehagligt.”

”Något liknande tillstånd har aldrig tidigare påträffats och läkarna får använda de metoder som de tillämpat vid andra sjukdomar tidigare.”

”Men det finns rehabilitering att få. Den går ut på att kompensera för de funktioner som försvunnit. Vad gäller trötthet, som man kallar hjärntrötthet, så delar man in dagen i delar. Man har en specifik uppgift under den här perioden och vilar emellan. Sedan ökar antalet uppgifter gradvis.” (Ur inslag i Tv 4)

Vi har alltså en styck professor i rehabiliteringsmedicin här som jobbar med kognitiva svårigheter vid postcovid och påstår att tillståndet är något helt nytt.

(Har vi hört den förut sedan pandemin startade??)

2012, nästan ett decennium innan postcovid med kognitiva problem var ett faktum föreläste samma professor på en ME-konferens på temat ”Postpolio-syndrom och neuroinflammation – relevans för ME/CFS?”. Han inleder den här föreläsningen med att säga att han följt ME under lång tid och att det finns gemensamma nämnare mellan sjukdomarna. I föreläsningen berättar professorn att man vetat om postpolio i hundra år. Han pratar också om fatigue och säger att ”den här tröttheten [vid postpolio] avviker ju från ME till stor del”. För postpolio-fatigue är till största delen fysisk och de har inte kognitiv påverkan som vid ME.

Om professor Borg redan för över tio år sedan hade koll på att ME-sjuka kan ha kognitiv påverkan – så svår att de inte längre klarar av sina arbeten trots att de är intelligenta och var högpresterande innan insjuknande – hur fan kan han då påstå att nåt likande den kognitiva påverkan hans patienter har efter covid aldrig tidigare har påträffats? Bara för att han själv inte sett den här typen av patienter tidigare så betyder ju inte det att de inte funnits. Det blir extra märkligt då han samarbetar med människor som arbetat med postinfektiösa sjukdomar tidigare. I december -23 publicerade han till exempel en forskningsartikel tillsammans med en tidigare ME-läkare.

Jag har kognitiva problem som en del av min ME och POTS. Dessa tillsammans med alla andra funktionsnedsättande symtom gjorde det omöjligt för mig att klara av mitt arbete. Idag, över 15 år efter insjuknandet, har jag sjukersättning. Mina kognitiva tester gick åt skogen. Resultatet var så dåligt att psykologen på den försäkringsmedicinska utredningen motsatte sig rehabilitering. På den tiden trodde de att jag hade utmattningssyndrom och att saker skulle gå till sig med tiden. Men det hjälpte varken att vila eller delta i rehabilitering som gick ut på att gradvis utöka min aktivitet. Problemen fanns kvar ändå, och blev värre under behandlingen.

Mina kognitiva problem finns fortfarande kvar. De varierar väldigt mycket beroende på hur överbelastad jag är. Håller jag mig från belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) så går det bättre, men jag behöver hela tiden kompensera för sånt som inte fungerar. Skvättgöra, använda hjälpmedel och olika strategier. Om jag ligger ner, får göra saker på mitt sätt och i min takt – och blir avlastad med att göra andra mer fysiskt ansträngande saker – då funkar min hjärna som allra bäst. Och ibland kan jag då skriva såna här texter.

Jag skulle bra gärna vilja veta vad det är för andra sjukdomar professorn tänker på när han väljer metod för att behandla de kognitiva problemen vid postcovid. Är det ME? Och varför han tänker att det är en bra idé med gradvis ökad aktivitet? Jag skulle också vilja veta om de här patienterna han behandlar har problem med (PEM) och om han tar hänsyn till den i så fall.

Ja, jag tycker det är bra att Kristian Borg erkänner och uppmärksammar postcovid. Att han visar på att en relativt mild infektion kan ge långvarig svår sjukdom i efterförloppet. Men varför envisas med att förneka oss som insjuknade med liknande symtom redan innan covid? Utöver att det är grymt osympatiskt så vore det faktiskt bättre för alla parter om ni tog hänsyn till att vi finns. Om ni tog vara på den kunskap vi, våra läkare och forskare tillgodogjort oss under åren. Både vården och forskningen hade tjänat på det.

Fast det är klart, då hade ni ju inte kunnat hävda att ni var först med att upptäcka något nytt.

När ni ignorerar och negligerar vad som hänt historiskt kommer ni (fortsätta) att utsätta människor med PEM för skadlig behandling. Ni kommer att pressa de som inte tål belastning på ett sätt som gör dom sjukare. Så att de i stället för att kunna återgå i arbete blir permanent försämrade. Öka deras lidande. Vissa människor kommer att bli väldigt, väldigt svårt sjuka. deras lidande. Och endel kroppar och psyken kommer inte palla med det.

Ärligt talat. Det är _precis_ sånt här som dödar.

Och jag är jävligt less på att ni aldrig fattar det!