Det här är en kort fortsättning på ett inlägg som jag publicerade förra veckan om en ny vetenskaplig artikel om POTS som rekommenderar gradvis utökad träning för personer med PEM.

Ett antal personer som forskar och arbetar kliniskt med personer med postcovid och ME (Davenport, Scheibenbogen, Putrino m fl) har skrivit en kritisk kommentar till Fedorowski och kollegors artikel som publicerats i Nature.

De skriver bland annat:

”As clinicians involved in the care of, and research into, patients with long COVID, we endorse the statement that the recognition of CVAD is essential to the adequate management of long COVID. However, we cannot agree with the recommendations for graded exercise therapy for people living with long COVID who have post-exertional malaise.”

”We advise a ‘do no harm’ approach. All people living with long COVID and CVAD should be assessed for post-exertional malaise. People living with long COVID without post-exertional malaise can be guided towards exercise approaches that might improve autonomic responses, while continuing to monitor them for a potential emergence of post-exertional malaise. Graded exercise therapy should be avoided in people living with long COVID and post-exertional malaise, and these individuals should be managed using the remaining non-pharmacological and pharmacological interventions outlined in the otherwise-helpful Review1.”

Artur Fedorowski har tillsammans med övriga artikelförfattare å sin sida svarat på denna kommentar. Även detta har publicerats i Nature.

”Although discussing the benefits of aerobic reconditioning in patients with postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) and other forms of cardiovascular autonomic dysfunction, we factually meant that a more cautious approach is required in patients who present with signs of ME/CFS. We did not advocate generic advice to ‘do exercise’, but were calling for a more nuanced, individualized and supervised approach to exercise in these patients, as recommended by the UK National Institute for Health and Care Excellence (NICE)3. In this spirit, we recommended a graded approach to exercise therapy. Although a graded approach can have many meanings, we see that some authors use the term ‘graded exercise therapy’ to advocate a more standardized and less individualized approach to physiotherapy. Our understanding is that, in some cases, a standard approach to physical exercise might potentially harm patients with a still poorly defined susceptibility to post-exercise energy depletion4. We apologize for our lack of clarity. Our intention was to raise awareness of this special subgroup of patients among those who have post-COVID-19 cardiovascular dysautonomia, rather than to promote the training programme in an indiscriminate way.”

I svaret framkommer också att Fedorowski med kollegor har egen erfarenhet av att behandla patienter med POTS och PEM och att det finns de som blivit förbättrade av noga övervakad och anpassad träning. De hänvisar även till studier där träning förbättrat måendet hos patienter med POTS och postcovid. Studierna har dock inte formellt utvärderat PEM, men Fedorowski och co säger att det sannolikt är så att det funnits personer med PEM i dessa studier.

Jag är glad att det blev en offentlig diskussion om träning och GET:s vara eller icke vara för personer med PEM och att Fedorowski och co förklarar sina intensioner kring skrivningarna om träning, PEM och GET, men jag skulle vilja hänga kvar lite vid det sista jag skrev här ovanför.

För jag tänker att det är farligt att anta att personer med PEM deltagit i studier där träning prövats utan att forskarna specifikt utvärderat dessa konsekvenser. Om jag ska gissa så är det troligtvis så att sannolikheten är större att personer med PEM undviker att delta i sådana studier eftersom de har erfarenhet av att återkommande försämras efter ansträngning i sin vardag. Ännu troligare är att personer med PEM i högre grad hoppar träningsstudier under resans gång. Om forskarna då inte dokumenterar försökspersonernas PEM på något sätt, varken vid inklusion eller under studiens gång, så är risken stor att det eventuella bortfall som blir pga PEM inte kommer dokumenteras. Och om man inte är observant på orsakerna till bortfallet kommer man heller inte upptäcka långvariga skador kopplade till PEM hos sina försökspersoner.

Då blir det också väldigt svårt att säga något om vad resultaten av studien egentligen innebär för någon som har PEM.

I den här texten förekommer många förkortningar. Här kommer en kort lista med förklaringar vilket förhoppningsvis gör det lättare för dig att söka ytterligare information.

ME/CFS = Myalgisk Encefalomyelit / Chronic Fatigue Syndrome

CVAD = Cardiovascular autonomic dysfunction

POTS = Postural ortostatiskt takykardisyndrom

GET = Gradvis utökad träning

PEM = Post-exertional malaise