Att bli utesluten och utfrusen

Detta är en text i en serie inlägg om vården – om vårdskador och upprepat vårdvåld – där jag försöker bearbeta och förstå vad jag varit med om. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner på sidan.


Jag avslutade mitt förra inlägg genom att konstatera att för en person som upplever våld i nära relation innebär det frihet att lyckas klippa alla band med den misshandlande partnern – fysiskt såväl som känslo- och tankemässigt. Men att om någon som blir skadad av vården skulle göra detsamma innebär detta inte frihet utan att i stället tillfogas ytterligare våld. Behovet av vård kvarstår ju. Och att det därför behövs något annat för att en vårdvåldsutsatt person ska bli fri.

För att ha behov av vård men bli skadad av vården i så hög grad att man tvingas att avstå från den är ju på något sätt den ultimata kränkningen av någon som är svårt sjuk. Det är ren ondska. Sedan är det ju dessutom så att vården ändå kan förneka att den skadar, eller inte ens förstår att den gör det. Oavsett är det som kommer ut av det inte något gott. Nu tänker du kanske: ”Hur vågar du svartmåla vårdpersonalen, våra hjältar?! De gör ju sitt bästa ofta under horribla arbetsförhållanden. Hur har du mage att jämföra dom med hustrumisshandlare och sektledare?  Hur kan du kalla ”helt vanlig vård” för vårdvåld? För ondska?

Då skulle jag vilja säga så här:

I mina inlägg beskriver jag hur min och många andra svårt sjuka människors kontakt med vården ser ut idag, och tyvärr har gjort under lång tid. Det är inte att svartmåla någon, för att göra det innebär att man beskriver att verkligheten är sämre än vad den är. Det gör inte jag. Jag beskriver hur vår verklighet ser ut. Och jag undrar om du verkligen tycker att det jag beskrivit av vården som skadat mig är okej? Om du skulle vilja bli behandlad på samma sätt om du var sjuk som jag? Det är därför det inte räcker med goda intentioner, för goda intentioner garanterar inte ett gott resultat.

I förra inlägget pratade jag inte bara om att vägen ut ur ett destruktivt förhållande handlade om att fysiskt lämna och att klippa alla traumatiska känsloband, utan också om vikten av att förstå att det man varit med om handlar om våld. Om att nämna saker vid sitt rätta namn för att kunna lägga ansvaret där det hör hemma. Att förstå att jag inte är en dålig person som har blivit utsatt för det här. Det är mycket viktigt, och en av anledningarna till att jag skriver som jag gör. Till mina ordval. Att jag inte bara pratar om vårdskador utan också om vårdvåld, manipulation och misshandel.

Under ganska lång tid pratade jag faktiskt bara om att jag fick bakslag i kontakt med vården. Att jag blev sämre. Jag kunde också beskriva försämringen genom att säga att det måste kännas likadant som när man har blivit rejält misshandlad, men då tänkte jag på den rent fysiska försämringen som blev av vården. Men när jag såg sammanställningen över den vård jag blivit försämrad av – den extrema mängden felaktig vård jag gått igenom – och samtidigt hade i huvudet att jag gång på gång berättat för vården om hur dålig jag blev, utan att de gjorde något för att förhindra att detta skulle ske igen. Ja, då kunde jag inte längre blunda för att det faktiskt är våld jag utsatts för. Upprepad misshandel.

Detta har också inneburit att bli utfrusen.

Jag berättade tidigare att det är ungefär tre år sedan jag fick nog av att försämras av vården. Sanningen var den att jag kom till en gräns där jag blev livrädd att belastningen av fortsatta vårdbesök skulle göra att jag miste de få minuterna per dag jag fortfarande kunde lämna min säng. Under samma period hade jag blivit av med min sjukpenning och uppsagd från mitt jobb och den stress och känslomässiga belastning det innebar hade gett kraftig symtomökning och försämring. Min rädsla var befogad relaterat till i vilket dåligt skick jag var och hur min kropp reagerat under många år tidigare.

När jag på grund av detta bad vården om hjälp med hembesök för att minska risken för ytterligare försämring blev jag hånad. Inte av min läkare (men kontakten med honom bara upphörde, det kändes som han smet ut bakvägen och försvann helt) utan hans chef som tvärvägrade att ens diskutera saken. Det var bara blankt nej. Vi fick ingen förklaring eller motivering utan hon sa bara att vi fick kontakta patientnämnden om vi var missnöjda. Min man var i chock efter samtalet för att hon varit så otroligt aggressiv och otrevlig. I journalen gavs heller ingen förklaring till att jag nekades hembesök.

Just då mådde jag mycket dåligt. Läkaren hade nyligen ordinerat prover efter ett telefonmöte eftersom jag gått ner i vikt och bara vägde 45 kilo. Det var svårt att avgöra om det var min pressade situation som var orsaken, eller något annat, utan provtagning. Ändå var det blankt nej till hembesök. Jag fick helt enkelt välja mellan att komma till vården eller vara utan vård. Vi sa ifrån. Ställde rimliga krav utifrån mina behov. Och allt blev etter värre. Misshandeln eskalerade. Jag behandlades som att jag var totalt fel och orimlig. Jag var arg, ledsen och besviken men samtidigt fylld av skam och rädsla. Det kändes som det var jag som gått över gränsen, trots att det tvärt om var min vård som gjort det.

Vi kontaktade omgående Patientnämnden. De visade förståelse för situationen och bekräftade att det var orimligt att vårdcentralen varken dokumenterat eller motiverat sitt beslut att neka mig hembesök. De sammanställde en skrivelse till vårdcentralen med krav på svar inom tre månader. Chefen på vårdcentralen gjorde sig okontaktbar även för patientnämnden (det sades att hon var på semester) och när deras deadline gick ut hävdade hon att de inte alls fått någon skrivelse. Under tiden arbetade patientnämnden på att få till ett hembesök trots allt med hjälp av primärvårdschefen och den som var tillförordnad chef på vårdcentralen.

Tillslut erbjöds jag hembesök, men med en ny och oerfaren läkare och utan den nödvändiga redan ordinerade provtagningen. Läkaren som var insatt i mitt ärende (min patientansvarige läkare PAL) fanns kvar på vårdcentralen men fick av någon anledning inte göra hembesök. Vi fick inte ens prata med honom. Jag fick höra att om jag ville träffa den läkaren var jag tvungen att komma till vårdcentralen. När vi förklarade att ett hembesök med en ny och oinsatt läkare skulle skada mer än göra nytta, och att senarelagd provtagning skulle generera ytterligare besök och belastning behandlades vi som vi vore otacksamma. I journalen ger vården mig skulden för att besöket inte blir av.

”Vill avboka inbokade hembesöket samt den alternativa läkartiden på HC. Det blir för stor belastning för X att dra sjukdomshistorien en gång till för en ny läkare enl maken. Vidare kommunikation går enl maken via patientnämden. Då de även har behov av provtagning i hemmet.”

Vårdcentralen agerade hela tiden som att jag var löjlig och oresonlig och som att behovet av att provtagning skulle samordnas med läkarens hembesök var en nyhet, trots att det funnits med från dag ett. Det var därför min man tillslut gav upp och sa att han inte orkade kommunicera direkt med vårdcentralen. Mitt mått var var vid det här laget mer än rågat. Jag kände att jag aldrig någonsin ville ha kontakt med den vårdcentralen mer. Eller egentligen vården överhuvudtaget. När deras svar till patientnämnden väl kom var det naturligtvis bara innehållslöst blaj, och fortfarande gav man inget svar på hur man motiverade sitt beslut att neka hembesök.

Patientnämnden anmälde till IVO och uppmuntrade oss att göra detsamma. Men vi orkade inte anmäla. Det var så mycket känslor och stress, och tillsammans med processen mot Försäkringskassan blev det bara för mycket. Jag var så dålig att jag knappt klarade av att prata med min man om det absolut mest basala. Dessutom behövde vi ju tag i att hitta en ny vårdcentral samtidigt. Det var angeläget och bråttom dels på grund av min hälsa men också på grund av behov av sjukintyg. Då vi ville undvika att hamna i samma situation med vården en gång till mejlade min man ett antal vårdcentraler och beskrev min situation och mina behov och frågade om de kunde hjälpa mig.

Då blev det tydligt att jag hade gått från orelaterbar – via orimlig – till paria.

Tyvärr man kunde inte erbjuda mig annan hjälp än den jag redan fått från min förra vårdcentral. Nej, vi kan inget om ME så vi kan inte hjälpa till. De menade att mina behov var utanför primärvårdens ansvarsområde, och kunde jag inte ta mig till specialistvården i Stockholm såg de ingen väg framåt. Och så vidare. Ett fett NEJ TACK VI VILL INTE HA MED DIG ATT GÖRA FÖR DU ÄR ORIMLIG! De hade varit inne och läst i min journal och de hade ringt och pratat med min gamla vårdcentral (får de ens göra så?). Jag var plötsligt Svarte Petter och ingen ville sitta med mig på hand. Bortvald. Utfrusen. Spetälsk.

Allt detta skakade och skadade mig djupt. Jag var sjukare än någonsin och ändå helt utan vård. Inte för att jag ville, utanför att vården var otillgänglig för mig. För att den skadade mig. Men samtidigt bemötte vården mig som att det var mitt eget fel.

Människor i min omgivning hade svårt att tro på oss när vi berättade om hur Försäkringskassan hanterade mitt ärende, men det kändes som att de överhuvudtaget inte kunde greppa hur vården bemötte mig. De ställde tusen kontrollfrågor som att allt handlade om att vi missuppfattat, missat att göra något eller gjort fel. Att vården skulle gjort något fel verkade inte finnas i deras föreställningsvärld. Av andra fick vi höra: Byt vårdcentral! Ställ krav! Anmäl! Kontakta media! För mig blev omgivningens bemötande, trots att det säkert var i all välmening, till ett ifrågasättande av oss. De la ansvaret på oss i stället för på Försäkringskassan och vården. Det fick mig att skämmas ännu mer. Att känna mig ännu mer orimlig och udda. Och jag tystnade.

Jag känner igen mig väldigt mycket i det här citatet om våldsutsatta kvinnors skam som kommer från första avsnittet i utbildningspodden ”Våld i nära relationer”:

”Kvinnorna i hennes avhandling pratar inte om skam i ordets, så här: Nu känner jag skam, utan mycket att dom var dumma, och man ville inte berätta att man är så dum. Dum för att hon stannade kvar, dum för att hon gick på hans lögner, dum för att hon inte såg vem han egentligen var, dum för att jag lät mig bli slagen, dum som gått honom till mötes sexuellt och känslomässigt. Som vi säger till våldsutsatta kvinnor fortfarande idag är ju: Varför går hon inte? Vi talar ju om för henne – hon är dum i huvudet. Och så lägger vi gärna till: Ja, jag skulle ha gått på en gång, det hade aldrig gått så långt om det hade varit jag. Hur ska man då för en sådan människa kunna säga: Jag lever i en fruktansvärd relation, kan du hjälpa mig? Det är fyllt med skam, jag vill inte vara en av dom helt enkelt.”

Det är förenat med skam att bli försämrad av vården. Det är förenat med skam att inte kunna tillgodogöra sig vård i den form som erbjuds. Och det är förenat med en stor skam att bemötas som att det vore mitt eget fel att jag tvingas avstå vård, när det i grund och botten är vårdens, eftersom de utsatt mig för våld. När vården i stället för att ta ansvar för det de gjort skyller på mig.


Fler inlägg i denna serie:

BIld av Wokandapix från Pixabay

4 kommentarer

  1. Jag läser och försöker sätta mig in i situationen. Hör din frustration och den kan jag känna igen när jag själv har upplevt en hel del på min vandring i livet. Då, alla misstag och ignorans som resulterade i död och ingenting kvar av mina kära. Nu om dan ingår även jag i vården som jag understundom vill påstå att de håller på som med djurplågeri. För i mina ögon så har ett djur större rättigheter än vad en människa kan ha.
    Läkare och vård kan inte allt, tänker jag då. I vården har vi fått våra diagnoser och därmed är allt frid och fröjd. Längre kan de inte. Människan bakom glöms bort att den har känslor och faktiskt kan prata och att få göra sig hörd. Men ofta – nej.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s