För att förstå min berättelse om våld i vården och mina jämförelser med fysisk och psykisk misshandel och maktmissbruk behöver du inte bara förstå vårdens hantering av min situation utan också förstå min sjukdomsbild. Om detta handlar denna text. Länkar till tidigare texter och fördjupning finns längst ner i detta inlägg.

Jag är van vid att ha en värkande kropp. Det började redan när jag var barn och blev värre efter gymnasiet. Jag har pluggat heltid på högskolan med värk och arbetat heltid med värk i många år. Den har hela tiden haft ett samband med fysisk belastning och under åren har jag förstått att orsaken troligen varit min överrörliga kropp.

För drygt tio år sedan hände något. Värken ökade och blev totalt oproportionerlig och fick samtidigt sällskap med en mängd andra symtom. Jag sökte vård och blev utredd men samtidigt mycket nonchalant behandlad. Men med hjälp av en dietist upptäcktes tillslut vissa matallergier och med ändrad kost blev vissa av mina symtom mildare.

Vården agerade då som att problemet var löst. Jag var frisk! Och de släppte taget om mig. Men många symtom var kvar och framför allt var det tydligt att min kapacitet hade krympt. Jag bet ihop och försökte få mitt liv att gå ihop ändå. Men de oproportionerliga reaktionerna på belastning fortsatte, bakslagen kom oftare och tillslut kunde jag inte pressa mig längre. Det var stopp.

Då bedömdes allt som utmattningssyndrom och jag sjukskrevs. Jag trodde att det stämde ända tills jag ett halvår senare fick rehabilitering i grupp vid en Stressklinik. Dels var det så stor skillnad mellan mig och de andra i gruppen både i symtom och svårighetsgrad, och dels svarade jag inte på behandlingen som förväntat. Mina symtom och min kropps reaktioner stämde inte med diagnosen. 

Mönstret med försämring efter alla typer av ansträngning (som i friskt tillstånd inte medfört några problem) har följt med från det jag sökte vård för första gången för mer än tio år sedan. Reaktionerna är desamma, det som har förändrats är att de blivit svårare under tidens gång, och har samtidigt triggats lättare ju svårare sjuk jag blivit. Försämringen har funnits kvar i allt från ett dygn till flera månader.

Den ansträngningsutlösta försämringen – de oproportionerliga reaktionerna på aktivitet – har varit det som påverkat mig allra mest samtidigt som det också har varit det som vården har haft absolut svårast att förstå. För mig var det dessa reaktioner som var nyckeln till att förstå att jag förmodligen har Myalgisk Encefalomyelit (ME), men för vården verkade det bara vara obegripligt och frustrerande att jag fick bakslag av allt det som de trodde skulle hjälpa mig.

Jag har inte genomgått någon utredning för ME eftersom min region inte utreder denna sjukdom och jag är för dålig för att ta mig till närmaste specialistmottagning som finns över 50 mil bort. Men specialistmottagningen har gått igenom all den medicinska dokumentation som fanns i mitt ärende för något år sedan och de konstaterade i sitt utlåtande att ME måste misstänkas. Jag har därför valt att hantera min sjukdom som om det vore ME jag har.

ME är en svårt funktionsnedsättande somatisk sjukdom med svåra symtom som begränsar vardagen. Idag finns ingen botande behandling. Kännetecknande är att symtomen förvärras av att du är aktiv utanför din toleransgräns. Detta kallas ansträngingsutlöst försämring eller PEM. Alla med ME har det oavsett svårighetsgrad och konsekvensen är att exempelvis basala vardagsaktiviteter kan göra att ME-symtomen förvärras kraftigt och hålla i sig under lång tid. De förvärrade symtomen är ofta mycket kraftfulla och funktionsnedsättande.

Att leva med ME kan därmed i sig själv vara väldigt traumatiserande: För allt du gör kan få konsekvenser för din hälsa och till och med sådant du tycker om kan försämra din sjukdom. Jag har själv vid något tillfälle liknat PEM vid att det är som att leva med ett elstängsel intrasslat i livet som du hela tiden måste parera för att inte få en rejäl stöt. Där det som är för mycket för din kropp är rena futtigheter för den som är frisk.

Jag skulle säga att den ansträngningsutlösta försämringen är kärnan i att mötet med vården kan bli så enormt nedbrytande och våldsamt. För dels ger varje kontakt med vården ett ökat fysiskt och psykiskt lidande efteråt. Där din kropp reagerar som om du blivit misshandlad. Straffad. Där även ett positiv och anpassad kontakt kan ge en mycket negativ efterklang och i efterförloppet ge ännu mer begränsningar och påtvingad isolering.

Men det handlar också om att det finns en utbredd okunskap och felaktiga föreställningar om ME och PEM som kan göra att vården vägrar förstå och ta till sig vad vårdmötena får för konsekvenser, oavsett hur många gånger den sjuke påtalar detta. Att vården är hierarkisk och vårdpersonalen tar sig tolkningsföreträde kan leda till att man feltolkar och förnekar den sjukes verklighet. Att våra kroppar i vårdens ögon reagerar fel kan leda till en frustration som vårdpersonalen låter gå ut över oss. Deras fördomar kan leda till att de kränker oss.

Vården kan också på grund av sin okunskap och felaktiga föreställningar om sjukdomen ordinera behandlingar som är rent skadliga för någon med ME. Som innehåller moment som ofrånkomligt försämrar sjukdomen. Ökad fysisk aktivitet, KBT/ACT med målet att öka aktivitet och samtidigt ignorera symtom eller viss läkemedelsbehandling som kan ge svåra biverkningar på grund av läkemedelsöverkänslighet är några exempel. Dessa behandlingar kan presenteras som lösningen på dina problem när konsekvensen för många blir en permanent försämrad sjukdom.

Försäkringskassan kan hota med att: ”Du blir av med din sjukpenning om du inte går med på att göra denna utredning!” Eller: ”Du får ingen sjukersättning om du inte först genomgår den här behandlingen!” När vården inte protesterar och vägrar att delta när olika typer av ekonomisk ersättning villkoras med att Försäkringskassan kräver att personen ska genomgå viss typ av behandling eller utredning – blir de också medskyldiga till den skada som uppstår. De blir möjliggörare i Försäkringskassans misshandel och förtryck.

Vården sätter också själva upp orimliga villkor för att få vård som riskerar att skada personer med ME. Mycket handlar om hur vården är organiserad och räknas därför vårdens normaltillstånd. De kan exempelvis kräva att en person kommer till vården, annars får de varken undersökning eller vård. Den ME-sjuke tvingas då välja mellan att få vård och försämras eller att tvingas avstå vård. För en person med ME skulle till exempel provtagning vid ett hembesök i stället kunna göra att man kan undvika skada eftersom man minskar den totala belastningen när patienten slipper både transport och väntrum.

Att fel diagnos i sin tur kan göra att någon får felaktig behandling är en allmänt accepterad patientsäkerhetsrisk. Men att rätt insats men i fel form kan göra skada känns som ett enormt tabu att prata om. I vårdens ögon ofta något fullkomligt obegripligt. Mina vårdskador kommer av ett sammelsurium av händelser som rymmer många olika typer av kränkningar och övergrepp – men sammantaget skulle jag hellre kalla det vårdvåld, för vården har fortsatt att skada trots att jag skrikit stopp för full hals.

De har varken lyssnat eller tagit mig på allvar, förmodligen för att inte ens mitt sätt att skadas på ryms i deras föreställningsvärld.

Via denna länka kan du hitta fler inlägg jag skrivit om ansträngningsutlöst försämring – PEM och via denna länk hittar du medicinsk information från Region Stockholm (viss.nu) om Myalgisk Encefalomyelit (ME)

Fler inlägg i denna serie:

BIld av Michael Gaida från Pixabay