I ett inlägg på sin hemsida (och i sociala medier) uppmuntrar Riksförbundet för ME-patienter (RME) medlemmar och andra att gå med i ett forskningsregister som drivs av Open Medicine Foundation (OMF). Genom att registrera sig, som potentiell deltagare, menar de att man kan påskynda svensk forskning om ME och bidra till att en bot mot sjukdomen kan hittas fortare.

Den länkade OMF-informationen hävdar att registret kommer bidra till mer uppmärksamhet kring ME, att forskningen kommer att gå snabbare, få en högre kvalitet, ökad finansiering, minskad felfrekvens, större trovärdighet och ge ett starkare community.

Oerhört starka påståenden som jag har svårt att se som något annat än överdriven säljpropaganda.

Ett patientregister kommer inte revolutionera forskningen. Det kommer däremot välgjorda studier med hög kvalitet att göra. Forskning som studerar rätt saker. Mer pengar till rätt typ av forskning skulle verkligen kunna påskynda en bot, men det innebär också att patienter behöver börja tacka nej till att delta i studier med fel fokus eftersom pengarna är begränsade. Att patienter kastar sig in i i olika typer av studier i blind desperation innebär ökade risker. Och det ger oproffsiga forskare med bedrägliga motiv möjlighet att fylla sina studier och i förlängningen få ökade möjligheter till forskningsanslag.

Nu kanske du tänker att det här är ett register som RME och OMF står bakom och att det därför måste handla om säkra studier med bra kvalitet.

Nope.

OMF friskriver sig nämligen från allt ansvar (disclaimer).

”These studies may be conducted by third parties (like universities or doctors) that are not affiliated with nor funded by OMF as well as OMF funded studies. The safety and scientific validity of each study is the sole responsibility of the study sponsor and investigators. The listing of a study does not imply that it has been evaluated, verified, or endorsed by OMF.”

Studierna som kommer erbjudas den som är registrerad är alltså inte nödvändigtvis något som OMF stödjer eller har kvalitetssäkrat. Det är helt upp till deltagaren att avgöra om forskningen är bra och säker precis på samma sätt som om du inte är med i något register. Utifrån det som framgår i disclaimern känns det viktigt att förstå hur OMF väljer ut vilka forskare, universitet och läkare som får ta del av registret över försökspersoner.

Jag hittar dock ingen information om detta på deras hemsida trots att det är något som kommer vara helt avgörande för vilka studier personerna i registret kommer erbjudas att delta i.

De problem med ideologi, etik, metodologi och riskbedömning som vi sett under lång tid i ME-forskning kommer inte försvinna bara för att forskare får lättare att rekrytera patienter till sina studier, vilket är syftet med registret. Och det aktuella registret kommer tyvärr inte innebära att försökspersoner i ME-forskning kommer omfattas av ett större skydd. I viss mån skulle faktiskt känslan av falsk trygghet det kan ge att tänka att OMF eller RME backar detta kunna göra situationen än mer sårbar.

I stället för en okritisk marknadsföring av OMFs register hade jag önskat att patientförbundet sett som sin uppgift att analysera vetenskapen oavsett om det fanns ett register eller ej. För sjuka med begränsad kapacitet behöver hjälp att ta reda på om de studier vi erbjuds att delta i är vettiga och har de tillstånd som behövs. Vi behöver också lättillgänglig och anpassad information om hur vi kan bedöma om en studie är säker och hur vi kan förstå vad som är en bra forskningsmetod. Och vi hade behövt återkommande diskussioner kring ME och forskningsetik för att kunna avslöja oetiska aktörer.

Det hade på riktigt kunnat minska vår utsatthet och öka tryggheten för den som vill delta i forskning.

@MEdagboken har en hel serie med korta, kärnfulla inlägg om forskning på Instagram. Genom dessa kan du få en bild av vad bra forskning är och hur du kan skydda dig från risker med forskning. Börja i detta inlägg.

Här kan du läsa mer om vad du som forskningsperson har för rättigheter