Idag har Sveriges radio ett par bra reportage om postcovid (länkar finns längst ner i inlägget). Det som framkommer känns dock oroväckande på flera punkter.

För det första verkar socialminister Jakob Forssmed ha svårt att förstå att det kan vara bra att veta hur många som drabbats av långtidskonsekvenser av covids-19 om man ska kunna ta hand om dem i vården. Ingen myndighet har fått i uppdrag att undersöka förekomsten men samtidigt har Socialstyrelsen och SBU fått i uppdrag att säkra kunskap för vården. Trots att antalet långtidssjuka beräknas öka minskar antalet specialistkliniker utan att man vet hur stort behovet är. Det är dags för Sveriges regering och myndigheter att erkänna problemets omfattning, men utan uppdrag att kartlägga det kommer man kunna fortsätta ducka ansvar.

För det andra konstaterar man i reportaget att människor fortsätter att drabbas av postcovid efter akut covid-19 och att antalet drabbade kommer öka om smittspridningen ökar under höst och vinter. Det framkommer också att risken för att drabbas ökar med varje akut infektion man får. Socialministern konstaterar bara att de som blir långtidssjuka behöver få bra vård men pratar inte om att vi behöver använda de redskap som finns för att minska risken för insjuknande. Annat än vaccin då. Läkare och forskare Judith Bruchfelt nämner utöver vaccination att man ska försöka undvika smitta så långt det går. Men ingen pratar om hur detta ska gå till. Att minska risken för smitta exempelvis genom förbättrad ventilation, masker och provtagning för att få koll på läget verkar fortfarande inte vara aktuellt. I reportagen framkommer att även barn och unga drabbas av postcovid, men att dessa fortfarande inte har möjlighet att vaccinera sig i Sverige nämns inte.

För det tredje är det extremt problematiskt att Judith Bruchfelt får stå helt oemotsagd när hon säger att detta är en helt ny patientgrupp. Det stämmer inte. Människor drabbades redan innan pandemin av postinfektiösa sjukdomar, som Myalgisk Encefalomyelit (ME). I reportagen framkommer personer med mildare akut covid-19 drabbas av långvariga och mycket svåra symtom i efterförloppet. Jag vet att många av de som varit sjuka längst nu uppfyller kriterierna för ME. Vissa får diagnosen fastställd men jag har också förstått via kontakter med drabbade att andra möts av stor okunskap om ME och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) även vid landets specialistmottagningar för postcovid.

Att gång på gång antyda att detta är något man aldrig sett förut är ohederligt och riskerar att utsätta människor med sjukdom som ger PEM för en hög risk för försämring. De distanserar sig dessutom från alla de som fått långvarig sjukdom efter infektion redan innan pandemin, men också de som fått ME av covid eller av andra orsaker under pandemin. Och på det här sättet fjärmar de ju sig även från den kunskap som redan finns om postinfektiös sjukdom och hur vissa symtom bör behandlas. Något som faktiskt riskerar att ger fri lejd åt BPS-lobbyn att få gehör för sina teorier. Jag vet exempelvis att vissa postcovidmottagningar ordinerar gradvis utökad träning till personer med PEM vilket enligt den forskning som redan finns om PEM kan vara direkt skadligt och leda till en stadigvarande försämring av sjukdomen.

Emma Moderato postcovidsjuk och Svenska covidföreningens vise ordförande berättar i reportaget om att hon försämrats i kontakten med vården och gått från delvis arbetsför till helt sjukskriven.

”Paradoxalt nog var det ett antal sjukhusbesök som gjorde Emma Moderato sämre. Det fanns inte plats att lägga in henne när hon kom in med magsmärtor, i stället uppmanades hon att komma tillbaka flera dagar i rad. – Det är väl klassiskt det man beskriver vid postcovid, de här bakslagen då att, för mig var det väldigt ansträngande att vara på akuten i tre dagar utan att få kunna äta och dricka ordentligt. Det klarar inte min kropp och jag blir sämre av sånt.”

Vi är tyvärr många ME-sjuka som delar Emmas erfarenhet av att ha försämrats av vården. Och om de fortsätter ignorera den kunskap som finns – och bemöter och behandlar människor med postcovid och PEM som de hittills gjort med ME-sjuka – står vi inför en storskalig patientsäkerhetskatastrof där svårt sjuka människor riskerar att bli ännu sämre när de får undvikbara skador av vården.

Sveriges radio: Fortsatt risk att drabbas av långtidscovid

Sveriges radio: Farligt med långtidscovid

Undrar du vad jag menar med BPS-lobbyn kan du läsa mina inlägg om vad som hänt senaste veckan med start i detta inlägg: Universitet sprider falska uppgifter

Här hittar du adekvat medicinsk information om ME: Lär dig mer – rädda liv!