Jag har varit sjuk länge. Ända sedan 2008. Men i mellandagarna 2020 kollapsade min kropp totalt. Det gjorde första halvan av 2021 till ett helvete. Både när det gällde symtom och vård. Och då bör du ha med dig att jag redan innan detta hände var mestadels sängliggande. I två tidigare texter har jag berättat om hur jag mådde under kollapsen, Allt det jag skriver i dagens text behöver ställas mot mitt utgångsläge. Du hittar länkar till de tidigare inläggen längst ner i detta inlägg.
Det här är inte en berättelse om tillfrisknande. Det är inte heller en guide för hur ME-sjuka kan förbättras eller hur man kommer ur en kollaps. Det här är min berättelse och genom att den vill jag visa hur viktigt det var för mig att få rätt hjälp från vården. Att rätt hjälp som jag berättade om i förra inlägget blev en vändpunkt precis som att felaktig vård och utebliven hjälp har förvärrat situationen tidigare. Jag vill att ni ska förstå att det spelar roll vilka val vårdpersonalen gör, trots att ME är en kronisk sjukdom som idag saknar evidensbaserad botande behandling.
Återhämtningen efter kollapsen har varit en långsam process för mig. Men jämfört med hur jag mådde när det var som sämst kan jag ibland tänka att jag nästan känner mig frisk idag. Men i relation till hur jag funkade som frisk är jag fortfarande _väldigt_ sjuk. Jag lever mycket begränsat eftersom jag är mycket belastningskänslig. För att inte försämras behöver jag vara mestadels sängliggande och jag uppfyller fortfarande kriterierna för svår ME och POTS. Men mina symtom har minskat och jag kan vara lite mer aktiv innan jag får PEM.
Trots att det handlar om aktivitet på en mycket basal nivå så är skillnaden mot det sämsta läget enormt stor.
Jag vet inte vad som utlöste det dramatiskt försämrade läget som jag kallar kollaps men jag gissar att kroppen till sist inte orkade med stressen som vården, försäkringskassan och arbetsförmedlingen utsatte mig för. Jag hade fyra år av nekad sjukpenning bakom mig och ett flertal pågående rättsprocesser på grund av det. Även om det inte var jag som drev processen bar jag stressen. Vården hade dessutom vänt mig ryggen och nekar mig de anpassningar jag behövde vilket gjorde att jag under en lång period stått helt utan vård. Jag tror att det blev för mycket tillsammans med en långvarigt obehandlad POTS och klimakteriehormoner.
Efter kollapsen har jag gradvis blivit bättre. Det handlar inte om att jag gradvis vant min kropp vid att tolerera mer belastning, utan om att mina symtom gradvis blivit mildare och att jag successivt tålt mer belastning och därför kunnat göra mer. Jag har aldrig haft som mål att öka min aktivitetsnivå utan allt har handlat om att ge min kropp maximalt med återhämtning samtidigt som jag försökt undvika ytterligare överbelastning.
Min förbättring handlar med andra ord inte om ett tillfrisknande utan om bättre förutsättningar att undvika återkommande belastningsutlöst försämring (PEM) – vilket i sin tur minskat mina symtom.
Jag har generellt mindre svåra symtom och en lägre symtomnivå idag, så länge jag kan hålla mig inom mina gränser. Jag är fortfarande väldigt belastningskänslig men jag har faktiskt lite marginaler. Det är inte mycket men om jag får ökade symtom kan jag backa till en lägre aktivitetsnivå. Och återhämtningen går fortare. Hjärnan fungerar bättre och jag kan tänka i fler steg och jag tappar inte tråden lika lätt. Jag tål mer prat, både längre stunder och oftare. Jag kan läsa lite mer än innan jag blev sådär jättedålig och jag kan skriva igen. Det tog ett drygt år innan jag åter kunde formulera mig som innan kollapsen.
Jag klär på och av mig varje dag och borstar tänderna. Jag tvättar mig under armarna själv när det behövs. Jag tål ljus bättre och är överlag inte alls lika intryckskänslig. Pulsen är stabilare och skenar inte lika lätt, men jag har fortfarande POTS. Jag blir inte lika utpumpad av att vara i upprätt läge och jag klarar oftast att sitta på toaletten så länge jag behöver utan att krascha. Jag behöver en begränsad kost men jag äter återigen fast föda varje dag. Jag klarar idag, två och ett halvt år efter kollapsen, att ta på mina stödstrumpor i klass 1 själv vilket är ett stort framsteg för mig.
Återhämtningen har gått i så långsam takt att vissa framsteg har inte märkts förrän jag hamnat i situationer som uppstår sällan. I sommar har jag till exempel tålt både värme och ljus (men fortfarande inte direkt sol). Det var första sommaren sedan kollapsen.
Det finns det några viktiga saker som hjälpt mig att undvika PEM där vändpunkten jag beskrev i förra inlägget är avgörande för att flera av de andra sakerna ska fungera. Det är betablockerare, pulspacing, disciplin, icke medicinsk behandling av POTS, sjukersättning, anpassad vård och stöd i min vardag,
I morgon kommer jag publicera ett inlägg där jag går igenom och berättar mer om varje faktor var för sig.
Fler inlägg i denna serie:
Mer information om ME finns på min infosida: Lär dig mer – rädda liv!
Prenumera på min blogg och få uppdateringar via mejl när jag publicerat något nytt. Läs mer här.
Mitt eremitage 