Jag funderar ofta på hur personer som är ansvariga för eller arbetar med vård och olika typer av stöd ska kunna få tillgång till relevant information om Myalgisk Encefalomyelit (ME). Jag upplever att det kan vara svårt att nå fram till de jag möter och att exempelvis ett vårdbesök inte alltid är rätt forum för att vidarebefordra den kunskap jag sitter på då tiden är knapp och personalen pressad. Och det allra bästa hade ju varit om de redan visste innan vi sågs.

Jag upplever också att många sjuka och anhöriga känner en vanmakt över situationen, att de inte kan göra något åt bristen på kunskap och avsaknaden av adekvat vård.

Därför har jag gjort en sammanställning av aktuell och tillförlitlig information på bloggen. Sidan heter Lär dig mer – rädda liv! Tanken är att kunna sprida den till vårdpersonal, chefer, hemtjänst, biståndshandläggare, LSS-handläggare, myndighetspersoner etc. Eller andra som behöver informeras om ME.

Till sidan hör ett flygblad – du kan ladda ner det via denna länk

Bilden får sparas och spridas på det sätt du tycker är bäst. Den går att publicera på sociala medier, skicka med e-post eller skriva ut och läggs på en fysisk plats.

Här nedanför finns en förlaga på en text du kan använda för att skicka ett mejl eller brev till någon som är ansvarig eller arbetar i olika verksamheter där de möter personer med ME. Det är både tillåtet att kopiera texten och ändra i den.

Hej [lägg till namn på mottagaren]!

Du får detta mejl eftersom du är [lägg till titel] på [lägg till namn på enhet/arbetsplats].

Visste du att Myalgisk Encefalomyelit (ME) kan bli livshotande med felaktig eller utebliven vård? Har du saknat en sammanställning av bra källor med medicinsk kunskap om sjukdomen? Eller kanske vet du inte ens vad ME är?

Via länken och QR-koden i den bifogade filen hittar du aktuell information riktad till vårdpersonal som berör ME som diagnos, huvudkriteriet PEM (belastningsutlöst symtomförvärring), svår och mycket svår ME, rehabilitering vid ME samt ett avsnitt om suicidprevention vid ME.

Sprid gärna bifogad information vidare till din personal. Tack för hjälpen!

/[infoga ditt namn]

Länk till hemsidan dit QR-koden leder:

https://mitteremitage.wordpress.com/lardigmer/

Bifoga fil

Låt oss tillsammans överösa omvärlden med information om ME nu – och rädda liv! Vem ska få information av dig?