Jag vill så mycket men orkar bara en gnutta av det. Jag har fortfarande ett sånt driv men måste hela tiden bromsa mig eftersom min kapacitet inte kan mäta sig med drivet. Jag måste säga nej, nej, nej när hela mitt inre egentligen skriker JAAAA. Jag behöver bara sval och sansad när jag bara vill hoppa upp och ner och dansa.

Det är tråkigt och frustrerande.

Den senaste veckan har jag firat min 50-årsdag. Utspritt över flera dagar har jag pratat i telefon ca 20 minuter fördelat på tre tillfällen, tagit några kort på en balfin tonåring, haft två femminutersbesök varav det ena innefattade en maximalt anpassad provtagning liggande i min säng som var nödvändig att göra. Jag har öppnat paketen under flera dagars tid i ensamhet och tystnad. Valt att bara äta sådant som jag vet att kroppen klarar av.

Jag har verkligen pejsat bra.

Men trots att det kan låta lite och välanpassat, att detta är sådant jag som frisk skulle kunna gjort bort på en halvtimme utan att negativa konsekvenser, blev det för mycket. Migrän, högre puls, mera värk, feberkänsla och jag mår allmänt skräp. Jag valde att göra de här sakerna, och jag hade prioriterat noga. Jag trodde på riktigt att jag skulle kunna klara av det utan försämring och jag hade tvingats välja bort massa saker jag också hade lust att göra.

Men det gick inte.

Det här är mitt ständiga bekymmer. Att klura ut hur jag kan leva maximalt med så minimal energiåtgång som möjligt. Hur jag kan leva ett gott liv och göra saker jag tycker om utan att samtidigt skada mig själv. För lösningen för mig är inte att tänka att jag kan ”unna mig” att göra saker trots att jag vet att det leder till försämring. Att kalkylera med en krasch. För det innebär en allt för stor risk för långvarig försämring och sänker min livskvalité för mycket under den tid det tar att återhämta mig.

Och ju större överbelastning desto djupare och längre blir försämringen.

Konsekvenserna som ändå blir handlar oftast om att jag räknat fel eller att något oförutsägbart har hänt. Att kroppen reagerar annorlunda. Att jag plötsligt inte tål belastningen som fungerade förra veckan, eller sakerna i den ordning eller omfattning som blev. Det kan handla om väder som stör, hormoner som svajar, virus som ger kroppen merjobb, känslor, förväntningar. Eller om en oväntad provtagning som gör att jag behöver planera om allt i sista minuten. Saker som om jag hade vetat om dem i förväg, hade gjort att jag hade prioriterat annorlunda.

Vissa saker går inte styra över vilket gör att du faktiskt kan pejsa bra men ändå försämras.