Under mina 15 år som sjuk har jag aldrig mött någon i vården som förstått när jag berättar om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Oftast har de inte heller dokumenterat det jag berättat. Att jag riskerar att få PEM om jag gör för mycket genomsyrar hela min vardag.

Att symtomen förvärras av för hög belastning är det absolut svåraste att hantera med min sjukdom – och samtidigt verkar det vara det folk har svårast att förstå.