Det finns en fråga jag vill att du lägger på minnet. Jag pratar alltså med dig som jobbar i vården. Mer specifikt du som möter personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME) i ditt arbete. En fråga som du behöver få svar på innan du möter din patient. Ja, en fråga du måste ha med i planeringen av vården.
Vad händer sen?
Det är frågan alltså. Inte så svårt va? Vad händer efter besöket? Efter undersökningen? Efter behandlingen? Efter telefonsamtalet? Hur mår din ME-sjuka patient då? Det handlar alltså om att du behöver ta reda på vad kontakten med vården får för konsekvenser för sjukdomen.
Om du möter personer med misstänkt eller fastställd ME i ditt jobb och aldrig gör något för att ta reda på konsekvenserna behöver du börja med det nu. Genast! Sedan måste du ta in det patienten säger – ta det på allvar – och troligen förändra ditt och mottagningens sätt att arbeta. Väldigt många med ME blir nämligen rent ut sagt skitdåliga i kontakt med vården. De blir sjukare av det som är tänkt att vara stödjande. Och de flesta av oss får alldeles för lite förståelse från personalen för hur illa det gör oss. Ja, vissa blir till och med hånade i sina försök att undkomma PEM.
Många av er i vården misstror oss utan att säga det rakt ut men ni gör ändå inget för att förstå hur vi mår efteråt. Ni tillåter er att tvivla på oss utan att ta reda på om ert tvivel ens är rimligt i förhållande till hur vår sjukdom fungerar och den forskning som faktiskt finns om PEM. Jag skulle vilja dra det till sin spets här och hävda att patientsäkerheten väldigt ofta brister för personer med ME. Även i specialistvården. Och jag är av den bestämda åsikten att PEM som utlöses av vården självklart borde klassas som en vårdskada.
PEM tillhör sjukdomsbilden vid ME och är en belastningsutlöst förvärring av både symptombild och belastningskänslighet. Det är alltså något som alla som möter personer med sjukdomen behöver ha koll på. Med minskade krav på ansträngning i kontakten med vården går det att minska risken för PEM eller till och med förhindra att det uppstår. Ändå bemöts vi ofta som att PEM i kontakt med vården är något vi måste acceptera. Något vi får ta om vi ska få någon vård.
Men varför i hela friden ska vi acceptera att vården tillfogar oss lidande och skada? Det är verkligen en helt och hållet orimlig förväntan på oss.
Det här är definitionen av vårdskada som den formuleras i Patientsäkerhetslagen. Jag förstår faktiskt inte hur den inte skulle omfatta PEM.
”Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården.” (1 kap 5 §)
Vården har ansvar för att förhindra att vårdskador uppkommer och också att systematiskt utreda hur skador har kunnat uppstå.
”Vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador. För åtgärder som inte kan vidtas omedelbart ska en tidsplan upprättas. Vårdgivaren ska utreda händelser i verksamheten som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada. Syftet med utredningen ska vara att 1. så långt som möjligt klarlägga händelseförloppet och vilka faktorer som har påverkat det, samt 2. ge underlag för beslut om åtgärder som ska ha till ändamål att hindra att liknande händelser inträffar på nytt, eller att begränsa effekterna av sådana händelser om de inte helt går att förhindra.” (3 kap 2-3 §)
I region Stockholms vårdprogram för ME står det att målet för behandlingen ska vara att förebygga återkommande försämring. Att vården triggar PEM är alltså helt kontraproduktivt.
Med detta sagt.
Den vårdgivare som struntar i att ta reda på om belastningsutlöst symtomförvärring uppkommer i mötet med deras vård begår lagbrott och den som medvetet triggar PEM i utredning och behandling borde inte alls få bedriva vård för personer med ME.
Mitt eremitage 