I tisdags, den 21/5-24, behandlade patientnämnden i region Stockholm ett ärende gällande Myalgisk Encefalomyelit (ME).

Ärendet har uppkommit på grund en stor tillströmning av klagomål i samband med att regionen gjort förändringar i ME-vården och är ett så kallat ”principärende”. Enligt regionen själva syftar ett sådant ärende till att utveckla kvalitén och förbättra rutiner i vården. 

”Vissa frågor som kommer in till patientnämnden har mer principiell karaktär och används som ett led i kvalitetsutvecklingen inom vården. Efter att nämnden handlagt och analyserat ärendet ska de leda till rutinförbättringar inom vården.”

I beslutsunderlaget framkommer att det mellan oktober 2023 till april 2024 inkommit 57 anmälningar som rör situationen för personer med ME. Anmälningarna handlar om ”bristande kunskap inom primärvården, att remisser till specialistvården avslås och att de [ME-sjuka, mitt tillägg] inte får tillgång till nödvändiga läkemedel.”

Patientnämndena förvaltning* som genomför de beslut som patientnämnden tar skriver så här efter en utredning har gjorts:

”Förvaltningen kan inte av utredningen i ärendet dra några slutsatser av eller framföra några synpunkter på vilket sätt vården för patienter med ME/CFS bör organiseras.

Förvaltningen finner det emellertid allvarligt och oroväckande att så många patienter med ME/CFS, såvitt förvaltningen kan bedöma utifrån den utredning som framgår av ärendet, inte erbjuds nödvändig vård och behandling för sin sjukdom. Patienterna uttrycker i sina anmälningar en stor uppgivenhet och frustration över sin situation och beskriver att de nekas vård vid specialistmottagningen på KS, inte får tillgång till nödvändiga symptomlindrande läkemedel och att primärvården inte har tillräcklig och adekvat kunskap för att kunna möta det stora och komplexa vårdbehov som finns hos patientgruppen. Patienternas beskrivningar av deras svåra situation bekräftas i inkomna svar från primärvården som i yttrande till förvaltningen bl.a. konstaterat att primärvården saknar tillräckliga resurser och kompetens för att kunna möta vårdbehovet.

Utredningen i ärendet tyder även på att det funnits brister i hur de genomförda organisatoriska förändringarna har kommunicerats till berörda patienter. Patientnämnden har i tidigare ärenden påtalat vikten av att patienter informeras om verksamhetsförändringar och bristande kommunikation mellan vården och patienter är förenat med risker för patientsäkerheten.

Mot bakgrund av patienternas beskrivningar av sin allvarliga vårdsituation och med beaktande av vad som framkommit i inkomna svar från KS och primärvården anser förvaltningen att det är av stor vikt att situationen för patienter med ME/CFS uppmärksammas och utreds närmare av regionen. Ärendet bör därför hanteras som ett principärende. Förvaltningen finner det därför angeläget att HSN inkommer med en redogörelse av hur vården på kort och lång sikt ska vara organiserad för att kunna möta upp det stora och komplexa vårdbehov som finns hos denna patientgrupp. Förvaltningen önskar särskilt svar på vilka förbättringsåtgärder som nämnden avser att vidta för att framöver säkerställa att patienter med behov av specialiserad vård inte blir hänvisade till primärvården.”

Förvaltningen uttrycker alltså oro över den rådande situationen där många med ME inte erbjuds nödvändig vård och behandling och rimärvården har i utredningen bekräftat det som patienterna tagit upp i sina anmälningar. Förvaltningen menar också att utredningen tyder på att informationen kring organisationsförändringen till patienter har brustit vilket kan leda till brister i patientsäkerheten.

I beslutsprotokollet framkommer att Patientnämnden beslutar att tjänsteutlåtandet, som rymmer såväl bakgrund, utredning och förvaltningens synpunkter, ska skickas till hälso- och sjukvårdsnämnden med krav på svar om hur de ska åtgärda problemet. Även Karolinska Universitetssjukhusets styrelse och primärvårdsnämnden uppmärksammas på situationen:

”Ärendets tjänsteutlåtande skickas till hälso- och sjukvårdsnämnden och patientnämnden begär skriftlig återföring avseende åtgärder för att säkerställa att patienter med ME/CFS tillgodoses en god och säker vård samt eventuella genomförda och planerade förbättringsåtgärder och effekterna av dessa senast den senast den 30 september 2024.”

Skärmdump från beslutsprotokollet

Det må låta tamt och byråkratiskt men jag måste säga att det ändå det mest handlingskraftiga jag någonsin sett från en patientnämnd. Här gör de faktiskt precis det som verksamhetschefen i Västerbotten borde ha gjort i stället för att sätta ME-mottagningen på en lista över tänkbara besparingar. Det vill säga de lyfter problemet åter till uppdragsgivaren och kräver en förändring

Rätt bra bett ändå från en vanligtvis rätt tandlös instans. Nu återstår det för hälso- och sjukvårdsnämnden att visa att de står upp för patientgruppen.

Länkar till fördjupad läsning:

*uppdaterat och ändrat 24/5-24 pga hade skrivit fel förvaltning