Vem är jag?
Jag är svårt sjuk sedan mer än 15 år tillbaka. Mina symtom gör mig hemmabunden och mestadels sängliggande. Det gör mig isomerad från den fysiska världen och det är därför jag kallar mig en ofrivillig eremit.
Innan jag blev sjuk arbetade jag som legitimerad arbetsterapeut, och jag tog examen för snart 30 år sedan. I mitt yrkesliv har jag arbetat med olika typer av kroniska sjukdomar och medfödda funktionsnedsättningar, men nu är jag på andra sidan som hjälpbehövande och patient. Trots att jag inte kan arbeta längre har jag fortfarande ett stort intresse för vård och forskning. Förut tillhörde det jobbet, nu är det personligt. Forskning har varit ett naturligt och självklart inslag i både min utbildning och mitt arbete, nu är den min enda chans att bli frisk. Att förebygga vårdskador och öka patientsäkerheten har också varit en stor del av mitt jobb, nu är det mitt liv som ligger i vågskålen.
Vården för de sjukdomar jag har, Myalgisk Encefalomyelit (ME) och Postural Otrostatiskt Takykardisyndom (POTS) är undermålig och i princip obefintlig. Felaktig vård och brist på vård har gett mig svåra vårdskador. Ingen av mina diagnoser är ännu helt fastställda av vården. Jag har varit för sjuk för att ta mig till specialistvård och primärvården där jag bor varken kan eller vill utreda. När jag varit som sjukast har jag lämnats helt utan vård. Jag har flera vänner som har dött på grund av hur situationen ser ut. (Jag har tidigare berättat om exempelvis Anne och Christin). Deras död gör min drivkraft arr arbeta för bättre vård och forskning ännu starkare.
Varför gör jag det jag gör?
Jag har alltid tyckt om att skriva. Men sedan jag blev sjuk har skrivandet ökat i värde för mig. Det har blivit mitt sätt att bearbeta det jag är med om då muntliga samtal ofta tar mer utrymme än jag har. Det är också ett viktigt hjälpmedel för mig. Att skriva hjälper mig att tänka och minnas. Att förstå och sätta ord på känslor och upplevelser. Att skriva dagbok kring symtom och aktivitet hjälper mig att balansera min sjukdom. När jag söker information skriver jag alltid parallellt för att kompensera mina kognitiva problem.
Mina skrivna ord har också blivit min röst. Det sätt jag tar plats i vårt samhälle. Med mina texter kan jag synas och höras, och vara delaktig i samhällsdebatten. Skrivandet gör det möjligt för mig att tillvarata min yttrandefrihet trots att jag är i princip osynlig i den fysiska världen. Jag vill vara med och påverka min situation och jag tror att mina ord och mitt liv spelar roll oavsett om jag är frisk eller sjuk. När jag analyserar vård och forskning gör jag det med yrkeskunskap och utbildning i bagaget. Med min erfarenhet av att vara både arbetsterapeut och kroniskt sjuk. De förväntningar jag har på vårdpersonal är desamma som jag har haft på mig själv och mina kollegor. Det är basala krav, inte orimligheter.
Skrivandet är en väldigt långsam process för mig (jag skriver i skvättar på telefonen liggandes i min säng). I synnerhet det som blivit mer omfattande ”gräv”. När jag har begärt ut offentliga handlingar, analyserat och skrivit ner det jag har hittat, så publicerar jag det i de fall jag anser att informationen är relevant för allmänheten. Det är en arbetsam process, men jag gör det därför att ingen annan har tillgängliggjort informationen på ett sätt som gör det möjligt för fler att ta del av den. Det handlar både om folkbildning och att öka möjligheterna för dig som svårt sjuk eller anhörig att kunna göra informerade val. När jag publicerar sådana inlägg så är det extra viktigt att kommentarsfälten blir en plats för att diskutera det som framkommit, vad källorna säger och om dessa kan tolkas på flera sätt.
I vilka forum publicerar jag mina texter?
Jag publicerar det jag skriver på min blogg, men för att öka spridningen av texterna delar jag också dessa på några olika plattformar i sociala medier (Facebook, Instagram och twitter). Jag startar inga grupper eftersom min kapacitet inte räcker till att administrera och moderera sådana, utan mina konton/sidor sprider mina texter och annat som jag tycker är viktigt. Den som vill kan prenumerera på bloggen och får då ett mejl när ett nytt inlägg publiceras.
Vad gäller i mina kanaler (i mitt rum)?
När jag delar mina texter är det en inbjudan till samtal. Om du vill delta i samtalet behöver du först veta vad det är jag har sagt (dvs läsa texten innan du kommenterar) Jag styr över innehållet i mina kanaler precis som du styr innehållet i dina. Om det jag delar inte passar dej så kanske det är bättre att du följer någon annan blogg. Eller startar en egen.
Det är okej att diskutera och ställa frågor hos mig. Att tycka och tänka olika, ha olika åsikter. Men personpåhopp är aldrig okej. Eller kommentarer som flyttar fokus från ämnet. Och det är du som har ansvar för hur du beter dig.
Tack för att du läste ända hit! /Eremiten
Här finns ett viktigt tillägg om hur jag tänker kring att blocka
Mitt eremitage 
Tack för att du använder skrift även personligt, och hjälper oss nyinsjuknade att hantera bristande kunskaper inom vården.
GillaGillad av 2 personer
❤️
GillaGilla
tack dina texter är tankeväckande och mycket värdefulla för mig. Har Pots och långtidscovid. Arbetade/arbetar förhoppningsvis igen sen, som kurator i vården. Jag är förfärad över hur lite av den vård jag trodde fanns som verkligen är där. Hur lite jag som patient är delaktig. Hur få i vården som verkligen tycker att jag har rätt att vara delaktig, få förstå syfte med undersökningar, få information och korrekt hjälp. För säkert tionde gången har jag ny vårdkontakt -ej läkare eller fysioterapeut-som trots att jag har, också i journal nedskrivet, tröningsintollerans och PEM, som talar om att jag ska röra mig mer, görna gå ut varje dag, gå i trappor samt göra yoga dagligen. När jag förklarar att jag önskar jag kunde men att det gör mig kraftigt försämrad så svarar man att jag behöver röra mig mer. Jag är så frustrerad över att mötas av all okunskap! Förut lyssnade jag och gjorde, och de försämringarna lever jag med än. Nu får jag istället vara en som nog anses ovillig motsträvig, kanske lat. Tipsen jag får när jag säger att jag inte klarar mig, tex fixa enkel mat, bära ner soppåsar, duscha, få i mediciner trots att jag prioriterar bort exakt allt man inte måste, är att jag ska avlasta mig sjölv inför morgondagen genom att förbereda idag, duscha på kvällen, ställa fram frukost… hur då? Orken är ju totalt slut varje dag? Hjälpen är så tafatt, ofta full av okunskap men ibland otroligt välvillig. De välvilliga byts ofta ut… Ditt arbete är så stärkande och bekräftande och värdefullt!
GillaGillad av 2 personer
Tack snälla! Ja, alltså den krocken – från att ha jobbat själv i vården till att bli kroniskt sjuk i en diagnos folk inte vet nåt om, eller har en massa felaktiga föreställningar om, är så extremt frustrerande!! Särskilt då det finns så oerhört mycket som går att göra med del kunskap som ändå finns. Jag känner förövrigt igen precis allt du beskriver och det gör mig galen att det fortfarande är så här. ❤️
GillaGillad av 1 person
JA! och en sak till. När man saknar kunskap så kan man avstå från att ge råd, särskilt inom områden som inte ens hör till ens uppdrag, för som patient söker man hjälp, och är, åtminstone till en början, så hjälpsökande att man följer varenda litet råd man får från vården (eller i alla fall jag då) och det kan verkligen göra skada. Det man däremot KAN göra, hur lite kunskap man än har, är att möta människan i den svåra situationen och försöka förstå! jag har flera gånger försökt ta enkla exempel för att förklara hur lite energi jag har och varför råden jag får inte fungerar, som tex ”vi tänker att jag har i genomsnitt 30.000 kr i månadsutgifter. Men bara 5000 kr i inkomst varje månad. Lösningen kan till en början vara att skära ner på sina utgifter(ta bort fritid, sen ta bort arbete, sen ta bort mycket av hemarbetet och börja leva på havregrynsgröt, dammsuga hörnen, tvätta två plagg i taget för att man inte orkar hänga mer än så). Men när man skurit i precis allt man har så har man kanske ändå utgifter på 20.000 kr. och bara 5000 kr in. vad gör man då? hittills har ingen enda i vården kunnat möta mig DÄR. stötta mig i HUR eller bara ATT situationen är otroligt påfrestande, inte minst eftersom det bara fortsätter år efter år. Istället får jag svar som att jag kan avlasta mig själv inför morgondagen genom att duka en frukostbricka på kvällen före eftersom jag vet att jag inte klarar fixa frukost annars. Duscha på kvällen, fördela mediciner för morgondagen. Ungefär som att säga till någon som går 15.000 back varje månad att det löser sig om man bara handlar fläskfilé då det är extrapris, eller vinterkläder till barnen när det är rea i april. Det ÄR ingen lösning att duscha på kvällen (vore galet när kroppen skakar av utmattning dessutom, pall eller inte), att försöka göra morgondagens frukost då man inte orkar föra sin tandborste fram och tillbaka över tänderna… Alla sånna råd väcker ju bara starkare känsla av utsatthet och hur olösligt det är.
Och jag tänker så mycket på mitt yrkesliv. Allt jag själv kanske inte förstått, (allt jag förstås fortfarande inte förstår, det finns ju oändligt mycket). men att även då vi inte i vår yrkesroll eller som anhörig eller dyl inte förstår så kan vi försöka möta. Jag har haft ett par stycken som verkligen försökt. Men allt för många som fyrkantigt upprepar att yoga alltid är bra eller ”borde vi inte sända remiss till psykiatrin för att utesluta depression” (jag är inte deprimerad!) eller ”men självklart måste du gå ut lite varje dag, göra andningsövningar morgon och kväll, yoga två pass om dagen, och samtidigt se till att inte överanstränga dig, använd dig av pacing! Och så obegripliga journalanteckningar som meddelar diagnos på lungsjukdom som ingen sagt ett ord om till mig (tror inte ens det var korrekt), journalanteckningar om besök som aldrig ens skett (som tog en månads tjat att få bort ur min journal), mediciner som en läkare satt in och som hjälper mig med symptomlindring som plötsligt ska sättas ut för att jag fått en ny läkare helt utan diskussion eller ersättningspreparat, hastiga telefonsamtal från stressade läkare som hasplar ur sig att jag kommer kallas till x undersökning men inte har tid att svara på syfte och kallelsen bara uteblir. Och jag tänker att hur många frågetecken där än finns, hur många patienter vi än är, och hur få läkare/övrig vårdpersonal som än finns, så finns alltid skillnader i hur man agerar. Ett telefonsamtal som får ta tre minuter till, så att jag känner mig delaktig. En journalanteckning som inte består av en rad latinska begrepp, förkortningar man inte ens kan googla sig till (så det är förmodligen bara random bokstäver som råkat hamna där?) och ofullständiga meningar om vad som ska komma härnäst så man får gissa vad som möjligen avses (och sen aldrig sker).
Det vi helst vill ha är bot! men efter det, medan vi väntar, mänsklighet. Delaktighet. Respektfullt bemötande utifrån vår individuella situation. Och som jag minns det så var det utifrån de riktlinjerna vi förväntades arbeta inom vården.
GillaGillad av 2 personer
Delar din frustration!! Och kan väl säga att den här bloggen är sprungen ur samma frustration över att inte ha blivit förstådd. Sedan jag blev sjuk har jag letat efter ord och sätt att förklara min situation på när min vård inte har fattat och gett mig helt verklighetsfrämmande ”tips” på hur min situation ska hanteras. Tips som skadat mig. Och som du säger. Vi söker vård för att få hjälp men den består så ofta av substanslösa gissningar om vad som är hjälpsamt för oss.
Och din beskrivning av vården är klockren! Tyvärr. 😩
Det känns som vi har många gemensamma erfarenheter. Skulle gärna tala vidare om dom, och fick en idé som jag tänker är lättare att ta på mejl. Kan du skicka ett meddelande via kontaktformuläret, så pratar vi vidare via mejl?
GillaGillad av 1 person
Att man jobbat i vården, har jag märkt för mig, gör också att jag har en inre diskussion mellan mig som vårdpersonal kontra mig som person.
Plus alla andra ”personer” man har i sig. Diskussionen kan bli livlig. Dessutom är man ju kvar i sitt friska jag, precis som 85-åringen har kvar sin nittonåring.
Att läsa dina sakliga texter som resonerar utifrån forskning och forskningsetik, med referenser till källor, ger mer än de som bara tycker och debatterar utan att ha grund för sina åsikter.
Tack!
GillaGillad av 2 personer
Tack snälla!
Vi verkar vara många som för de där diskussionerna med vårt yrkesjag inom oss.
I början när jag var sjuk trodde jag att vården skulle vara intresserade av mitt perspektiv. Inte bara hur det var att vara sjuk, utan hur jag som arbetsterapeut upplevde min sjukdom. Att mina dubbla roller skulle betyda något. Men det var som att de bara såg mig som sjuk och att all min tidigare kunskap var betydelselös.
Jag tror ju tvärt om att vi har dubbel kompetens och att den skulle kunna förändra vården till det bättre.
GillaGillad av 1 person
Skicka gärna ett meddelande via kontaktformuläret om du vill berätta mer om dina inre diskussioner…
GillaGilla