Jag skulle vilja kommentera några saker utifrån mitt förra inlägg och jag gör det med ett inlägg stället för att svara på enskilda kommentarer i olika forum. Längst ner i denna text hittar du tidigare inlägg.
M beskriver i gårdagens inlägg hur hon först i efterhand, när hon begärt ut sin journal, får veta att läkaren satt diagnosen ME på henne och att det är denna diagnos läkaren har utgått ifrån när det gäller behandling. Ett flertal personer har ifrågasatt vad M gjorde på kliniken om hon inte hade ME utan var frisk. Och de undrar över hur hon kan vara förvånad över ME-diagnosen när hon har vänt sig till en eftertraktad ME-specialist för att få vård.
För det första kan en person vara sjuk även om den inte har ME. Ingenstans står det att M var frisk eller besvärsfri när hon kom i kontakt med läkaren och påbörjade behandling. Båda klagomålen till IVO handlar om att få fel diagnos, inte om att inte vara sjuk. Många med ME har till en början fått en felaktig diagnos som tex utmattningssyndrom eller depression. Jag fick själv den förstnämnda. Men när jag protesterade över den diagnosen och sa att jag inte uppfyllde kriterierna betydde ju det på intet sätt att jag var frisk. Samma sak gäller uppenbarligen även åt andra hållet. Människor kan felaktigt få en ME-diagnos och därpå felaktig behandling. Att få en felaktig diagnos är enligt Socialstyrelsen en vanlig orsak till vårdskada och de menar att det därför är av högsta vikt med en utredning som innefattar uteslutning av differentialdiagnoser.
För det andra marknadsför sig kliniken vi talar om inte som en renodlad ME-klinik. På hemsidan har de vad jag har kunnat se utöver ME och postcovid även vänt sig till personer med fibromyalgi, POTS och EDS. Dessa har under åren benämnts med olika samlingsnamn, tex neurometabol, paraviral och postviral sjukdom. Länkarna går till arkiverade hemsidor från 2021, 2022 och 2023. För mig är det därför inte alls konstigt att personer utan tankar på ME har sökt sig till och är patienter på kliniken, trots att läkaren i de kretsar jag rör mig mest är känd för att behandla just ME. En diagnos han förövrigt verkar vilja distansera sig ifrån i medias granskning och som nu är bortrensad från hemsidan.
En annan sak jag reagerar på bland kommentarerna till förra inlägget är att vissa menar att alla patienter som sökt sig till kliniken borde ha vetat om att vården där är experimentell. Och därför menar man att personen borde vad? Skylla sig själv? Inte klaga på skador? Inte vara förvånad över att man blir sämre? Acceptera brister i vården? Förvänta sig att utsättas för experiment? Jag vet inte hur ni tänker när ni säger så här men om man tittar på klinikens hemsida är det inte alls uppenbart att kliniken håller på med experimentell medicin. På hemsidan står det att behandlingen utgår från vetenskap och beprövad erfarenhet. I medias granskning upprepar läkaren samma sak och som ett svar på medias granskning skriver kliniken på hemsidan att ”Tvärt emot vad som antyds bedriver vi en säker vård utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.”
Experiment får bara förekomma inom forskning i Sverige, och sådan forskning kräver tillstånd. Handlar det om läkemedel krävs både etikprövning och tillstånd från Läkemedelsverket. Samma regler gäller oavsett om vården där forskningen bedrivs är regional eller privat. Att behandla patienter off label är tillåtet inom vården under vissa omständigheter. Men off label-förskrivning är inte är samma sak som att experimentera utan förskrivningen måste bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet precis som all annan vård.
Jag har också förstått att endel av er är missnöjda eftersom ni tycker att M är för vag i sina beskrivningar över biverkningar och skador, och att ni tycker att hon inte tillräckligt tydligt berättar om varför hon sökte vård på kliniken. Någon verkar tycka att hon måste vara beredd att avslöja precis allt om sig själv för att överhuvudtaget få öppna munnen. Men M måste faktiskt ingenting alls. Hon skrev en kommentar för att bemöta klinikens felaktiga påstående om att det inte framkommit i klagomålen att någon fått bestående skador. Hon är i sin fulla rätt att försvara sig själv men har egentligen ingen skyldighet att berätta något alls. Det är upp till henne. Att ställa krav på fullständig transparens är gränslöst.
Till sist. I de fall där en klinik har tvingas stänga efter klagomål till IVO har det aldrig varit patienternas fel. Ansvaret för att bedriva en tillräckligt patientsäker vård ligger helt och hållet på vården. Punkt.
Fler texter på samma tema:
IVO utreder inte alla klagomål
Hur ska vården hantera vårdskador och patientsäkerhet?
Off label-förskrivning av läkemedel
Mitt eremitage 