Igår fick jag en kommentar på inlägget om SVTs granskning.. Det var smärtsam läsning trots att jag redan hade insyn i det mesta.
Jag och M som skrivit kommentaren har haft kontakt ett tag, hon har berättat vad som hänt henne och bekräftat sin identitet för mig. Hon har också backat upp sin berättelse med journalanteckningar och inspelningar från läkarbesök vilket gör att jag inte har någon anledning att tvivla på att det hon säger stämmer. Jag vet att hon helst hade velat slippa att dra sin berättelse offentligt eftersom det hon varit med om är både privat och väldigt smärtsamt. Därför har jag heller inte legat på henne om att få publicera hennes berättelse här på bloggen.
Men nu fick hon nog. Och har nu också sagt okej till att jag publicerar kommentaren som ett separat inlägg. Så här kommer den. Behandla den med respekt.
De här senaste veckorna har varit minst sagt omtumlande.
Jag är en av dem som anmält Ameliekliniken till IVO.
Igår publicerade Ameliekliniken ett uttalande på sin hemsida. De skriver så här: …”vare sig anmälarna eller någon annan har påstått att någon individ har tagit bestående skada efter behandling hos oss.”
Idag kände jag att nu fick det fick vara nog.
Det påståendet är inte sant och jag vill verkligen beklaga hur respektlöst den här läkaren och huvudmännen till Ameliekliniken har betett sig under den här processen. Istället för att vara professionella och ta sig tiden att besvara mina frågor, så har jag ignorerats och blivit gaslightad. Man kunde sagt: ”det här har blivit fel, kom och prata med oss så ska vi rätta till det”.
Men det har man inte gjort.
Jag vet att ME-sjuka inte får någon bra vård idag, det finns knappt någon vård. Jag är den första att skriva under på det. Jag tillhör dock inte den kategorin av patienter. Jag har aldrig haft ME.
Jag är heller inte någon ”missnöjd patient” som många vill få det att framstå.
Jag har fått permanenta fysiska skador av den här felaktiga medicineringen. Jag tänker inte gå in på exakt vilka skador för det är privat, men det här har fått så stora konsekvenser för mig och min familj på ett sätt som ni inte kan föreställa er.
Jag skulle vilja berätta kort om varför jag anmälde så att alla ni som undrar får möjlighet att förstå vad som egentligen har hänt.
Jag har litat på den här läkaren. Det kanske är lätt att förstå. Han är disputerad, har jobbat på Karolinska institutet och Karolinska sjukhuset. Han har tre olika specialisttitlar. När jag till slut begärde ut och fick läsa mina journaler fick jag en chock. Journalerna var extremt kortfattade. I journalen stod det att jag diagnosticerats med ”kroniskt trötthetssyndrom efter virusinfektion” eller ME/CFS. Jag visste inte att läkaren satt den här diagnosen på mig. Jag har inte ens de typiska symtomen från den sjukdomen. Ingen utredning finns heller dokumenterad i journalen.
En annan sak var att alla mina prover hade varit normala under de år som jag varit patient hos honom. Inför varje besök har man tagit ca 50 olika prover. Helt normalt, allt inom referensintervall. Förutom en sänka som varit lite förhöjd, 11. Det kanske man kan ha som ME-sjuk men jag har ju inte ME och har aldrig haft. Trots full insikt i att mina prover varit normala har läkaren påstått att jag varit jättesjuk, vilket han sagt att han sett i mina prover och därför förskrivit en stor mängd olika läkemedel till mig. Men journalerna visar en helt annan verklighet. Vid ett tillfälle stod det till och med i journalen att mina prover var ”utan anmärkning”, men eftersom jag hade ”kvarstående tecken” på virusinfektion så satte han in Ritonavir, på prov. Ritonavir är en medicin som ges till personer med svåra immunbristsjukdomar, som t.ex. HIV. För att testa och se vad som hände med mig, ungefär.
Ni kan säkert förstå hur det känns att upptäcka det här genom att läsa sina journaler.
Hela den här sommaren har jag ägnat åt att försöka få rätsida på vad jag har upplevt som patient på den här kliniken. Långsamt har det gått upp för mig vad jag varit med om. Jag har varit så otroligt ledsen och är det fortfarande, för det har varit år av mitt liv som förstörts på grund av det här. Jag tänker att jag borde ha ifrågasatt. Att jag borde ha förstått. Att jag borde ha begärt ut mina journaler tidigare. Men det gjorde jag inte. Jag hoppas att processen i IVO kommer att leda till att mina rättigheter som patient tas tillvara. Det som hänt är inte mitt fel och det känner jag helt och fullt.
Man ska kunna lita på att det som en läkare säger är sant. Man ska kunna lita på att en läkare sköter journalföring och att det finns en korrekt anledning till att man får en viss medicin.
Alla patienter har rätt till bra vård, vilket också gäller mig.
Tack för ordet.
Fler texter på samma tema:
IVO utreder inte alla klagomål
Hur ska vården hantera vårdskador och patientsäkerhet?
Mitt eremitage 
M 💙💙💙
GillaGillad av 1 person
Allt stöd till dig! Tack för att du vågar och orkar berätta.
När man inte mår bra är man så enormt utsatt och jag tror många av oss hade kunnat hamna i en liknande sits. En läkare man får förtroende för, litar man ju på!
Jag hoppas relevanta myndigheter gör sitt jobb här och att du får viss upprättelse i och med den processen.
Och till dem som menar att de fått jättebra hjälp vid samma mottagning, där hoppas jag att de ändå kan hålla i sär att det här inte är okej.
GillaGillad av 1 person
Fruktansvärd läsning. Det känns som att det är så mycket här som inte stämmer. Vem äger och finansierar den här ”vårdmottagningen”? Hur ser ekonomin ut bakom?
Har hört flera som säger de deltar i ”forskning” där, inklusive genetiska tester, men etikprövning har saknats vad jag förstod av SVT.
Det är hemskt att det här till och med drabbat så svårt sjuka barn. Vissa har väl inte ens fått en korrekt utredning och diagnos.
GillaGillad av 1 person
Fruktansvärt. Helt enkelt fruktansvärt. Det låter som den här läkaren påminner lite om Macchiarini, experimentera på patienter, den grandiosa självbilden. Hur kan privata kliniker få operera så här? Skada patienterna så här, och det upptäcks först efter att skadan skett?
GillaGillad av 1 person
Angående IVO anmälan
– Ett antagande är att de flesta som sökt sig till Ameliekliniken är att man är införstådd med att det är en off label behandling då det i nuläget inte finns någon botande/lindrande medicinskt påvisbar behandling (fas III studier).
– Tyvärr är många med svår ME/CFS så sjuka att man betalar dyrt och riskerar de biverkningar som en off label behandling innebär. För en del kan det vara ett sista försök innan man inte orkar mer. Om ni förstår…😢. Ur den synvinkeln är det inte konstigt att man är villig att testa det som finns – oavsett biverkningar. Jag är en av dem som försökte avsluta mitt liv.
Det är inte lätt för läkarna. Oavsett hur dom gör så blir det fel. Att totalt neka all behandling till att ge symtomlindring och däremellan. Jag stöttar läkare som J.A. som försöker hitta lösningar på gåtan ME. Den som är i behov av behandling och desperat söker efter en sista utväg ska hindras enligt dig? Eller? Precis som vi som sökte oss till Norge för Rituximab.
Personen som anmält ger vaga uppgifter om varför hon sökt, vilka biverkningar hon fått och vilken medicinering. För att gå ut publikt bör hon specificera och inte enbart antyda! Otroligt tråkigt att få biverkningar men då vi inte får veta av vilken grad, hur, när, varför så återstår många frågor och hennes IVO anmälan kan innebära samma resultat som i VGregion där men helt blev av med ME-vård för ME-sjuka pga en IVO anmälan.
GillaGilla
Hej!
– Gör man en ”fas 3”-studie ska man ha etiktillstånd för det. Menar du alltså att kliniken just nu har det, för att genomföra studier om off label-behandling hjälper? Vad kallas den studien i så fall?
– Det är verkligen så att många med ME är svårt, svårt sjuka och lider jättemycket. Och jag kan förstå att man kan lida så pass mycket att man får självmordstankar. Inte ser någon utväg… Och så vidare. Men när man är så pass sjuk, är det ju desto viktigare att man:
1. Utreds ordentligt så man vet VARFÖR man mår så dåligt. Flera uppgifter gör ju gällande att det är precis detta som gått fel. Berörda personer har INTE haft ME, och/eller haft helt normala provsvar, men ändå fått reda på att de har avvikelser i immunförsvaret? Då kan det ju bara så att det inte är ME man har. Utan en annan, behandlingsbar sjukdom. Tycker inte du att det är fel? Försöker fatta hur du menar.
Människor som är svårt sjuka i cancer kan ju med behandlas med läkemedel som har svåra biverkningar. Men det innebär inte att det är okej att prova vad som helst, ‘hej vilt’. Utan det som provas är antingen del av en studie, med allt vad det innebär i form av samtycke och etik. Eller, så är det utifrån studier som gjorts där man sett att just denna behandling kan hjälpa.
Om jag förstår dig rätt, så tycker du att man ska kunna prova vilket läkemedel som helst, bara någon har ett stort lidande?
Du ställer också ”krav” att en drabbad ska redogöra för sitt privatliv här på en blogg, annars har hen enligt dig inte riktigt rätt att klaga. De uppgifterna har ju de drabbade lämnat till berörda tillsynsmyndigheter. Jag tycker inte alls att det är konstigt att man inte vill lämna ut all info. Speciellt inte med tanke på det drev som varit.
GillaGillad av 1 person
Hon har ingen förpliktelse alls att vara tydlig. Det är hennes privatliv det handlar om! Hade det inte varit för att Ameliekliniken valt att kommentera och skriva på sin hemsida att hon inte tagit skada, hade hon förmodligen inte känt sig nödgad att skriva alls.
Har du försökt sätta dig in i hennes situation? Testa att läs hennes text, använd lite av din fantasi om du behöver fylla i luckor, och fundera över hur det hade varit om din tidigare läkare gått ut och kommenterat på sin hemsida att du inte fått några bestående skador av behandling du fått hos honom. Hur hade det fått dig att känna?
(Är det ens lagligt för en läkare, mtp tystnadsplikt att uttala sig om en patient?)
Sedan fattar jag inte alls din kommentar om att man vet att det är off label behandling man får på Ameliekliniken. Jonas sa ju in inslaget i SVT att han arbetar evidensbaserat. Menar du att han inte gör det?!
GillaGillad av 2 personer