Den 21/11-23 tog hälso- och sjukvårdsnämnden i region Stockholm beslut om hur ME-vården kommer organiseras framöver. I protokollet går att läsa:
”Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar följande: Hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att i Avtal 2024 inkludera utredningsuppdrag för omhändertagande av patienter med postinfektiösa sjukdomar i huvudavtalet med Karolinska Universitetssjukhuset.”
Beslutet är taget utifrån ett tjänsteutlåtande från hälso- och sjukvårdsdirektöt Anders Ahlsson och avdelningschef Eva Bring. I tjänsteutlåtandet framgår att ME-vården kommer att slås ihop med vården för post-covid på Karolinska sjukhuset. Och att uppdraget handlar främst om utredning.
”Utredningsenhetens uppdrag ska enligt beslutet vara att diagnosticera postinfektiösa sjukdomar och erbjuda konsultation till primärvården. Efter diagnostisering ska primärvården ha huvudansvaret för kontakt med patienten. I ärendet beslutades vidare att utredningsenheten ska ha ett förstärkt och förtydligat Forsknings-, utbildnings och utvecklingsuppdrag (FoUU).”
Man kommer alltså att samla postinfektiösa sjukdomar som exempelvis ME och postcovid på samma enhet. Det är en fördel enligt både patientföreträdare och personal:
”Förvaltningen föreslår att uppdraget att bedriva utredningsuppdraget avseende postinfektiösa sjukdomar ges till Karolinska Universitetssjukhuset. I dialog med patientföreningar och profession har det framkommit att det finns synergieffekter med att placera ett utredningsuppdrag gällande ME/CFS tillsammans med verksamheten inom postcovid. Detta då det finns beröringspunkter mellan postcovid, ME/CFS samt andra liknande postinfektiösa sjukdomar. Det samlade uppdraget förväntas även bidra till förbättrade möjligheter till forskning och kunskapsutveckling.”
Trots att det kallas utredningsenhet står det i tjänsteutlåtandet att det finns möjligheter till ”behandling under utredningsfasen”. Och det framgår också att patienter med fastställd diagnos i vissa fall ska kunna tas emot där.
”Mottagningen kommer att ha en multidisciplinär kompetens med möjlighet till avancerade undersökningar, provtagning samt behandling under utredningsfasen. Till mottagningen kan patienter remitteras för utredning av misstänkt diagnos inom postcovid, ME/CFS eller andra liknande postinfektiösa sjukdomar. Mottagningen kommer också, efter remiss, kunna ta emot patienter med bekräftad diagnos där det finns behov av exempelvis konsultation om vårdens utformning eller förnyad bedömning av vårdbehov.”
Uppdraget gäller från och med den 15/12-23:
”Omhändertagande av postinfektiösa sjukdomar kommer att starta från och med 15 december 2023 och regleras i Karolinska Universitetssjukhusets huvudavtal från och med 2024. Uppdraget att utreda postcovid, som under 2022 och 2023 hanterats i särskild överenskommelse, inkluderas därmed i det nya uppdraget avseende postinfektiösa sjukdomar. Totalt innebär uppdraget med 2023 års ersättningsnivåer att 10 miljoner kronor läggs in i totalersättningen och 12,4 miljoner kronor tillförs totalersättningen.”
Vad jag har hört ryktesvägen handlar det om att postcovidmottagningen på Huddinge får utvidgat uppdrag. Enligt kunskapsstödet om postcovid på viss.nu är Huddinge den enda mottagningen som finns att remittera postcovidpatienter till i region Stockholm, så utifrån detta tror jag vi kan anta att det är här ME-sjuka kommer tas omhand.
Nu finns det alltså ett beslut på fortsatt ME-vård i region Stockholms regi. Men det känns fortfarande väldigt oklart vad detta kommer innebära i praktiken. Det vore intressant att få höra hur enheten på Huddinge har arbetat hittills. Vad innebär en utredning? Vilken kunskap och attityd kring ME finns hos personalen? Har de kunskap om PEM? Hur ser de på svår sjukdom, gör de exempelvis hembesök? Hur samarbetar de med primärvården?
Hör gärna av dig om du finns i min läskrets och har erfarenhet av postcovid-vården på KS i Huddinge.
Här finns länkar till citerade dokument:
• Länk tjänsteutlåtande
Bör man verkligen slå ihop dessa diagnoser? Känns som allmänheten tydligt behöver särskilja diagnoserna.
Jag vill verkligen själv inte tas för någon med postcovid eftersom min ME inte varit jämförbar med dom som haft postcovid.
Ska skicka ett mail och höra om sjukresor utanför länsgränsen dit till dom kommer beviljas eller ej.
GillaGilla
Jag uppfattar det inte som att man slår ihop diagnoserna utan att diagnoser som räknas till postinfektiösa sjukdomar ska utredas på samma ställe.
GillaGillad av 1 person
Jag skrev nog lite otydligt 😊 Jag menade som du skrev, att dom väljer att ha dom två diagnoserna på samma mottagning.
GillaGilla
Jag tänker att det är ett vanligt sätt att organisera vård. Reumatiska sjukdomar samlas på samma mottagning men har kanske olika team för olika sjukdomar. Likaså neurologmottagningar kan ta hand om såväl Parkinson, ms eller migrän.
GillaGilla
Jag ser inga tecken på att diagnoserna postcovid och ME skulle ”slås ihop”. Däremot välkomnar jag att överlappet, som enligt flera forskningsstudier visar sig vara runt 50% erkänns i större utsträckning än det görs idag. Och ”båda sidor” verkar ha sina egna motiv till beröringsskräcken. Varför anser tex du att du kan avgöra att alla långcovidsjukas sjukdom skiljer sig från din (bortsett tidsaspekten)?
GillaGillad av 1 person
Tack för att du tar av din lilla energi, sammanfattar och förklarar så tydligt. Stort tack 💙
GillaGillad av 2 personer
Värt att nämna också att denna mottagning endast kommer att ta emot patienter som är folkbokförda i Region Stockholm. I alla fall enligt personal på Bragee.
GillaGilla
I dagens Läkartidningen finns en artikel om den planerade ME/CFS -vården vid Karolinska Huddinge (https://lakartidningen.se/aktuellt/nyheter/2023/11/postcovidmottagning-i-huddinge-ska-utreda-fler-sjukdomar/
Jag har en granne som har fått vård vid postcovid-mottagningen på Karolinska. Hon tyckte att hon hade fått ett bra bemötande, en grundlig undersökning men kanske var det viktigaste att hon sedan fick en remiss för ytterligare vård på sin hälsocentral på hemorten. Och som jag uppfattade det fungerade kontakten mellan Karolinska och hälsocentralen och vidare till patienten bra. Det negativa var resan som för min grannes del var 80 mil tur och retur och det blev kostsamt för henne (fysiskt). För många är med postcovid eller ME/CFS är ju det en omöjlighet.
GillaGillad av 1 person
Tack för tips!
GillaGilla
Regionerna brukar ha fonder man kan söka pengar ur om man t.ex. fått remiss till en annan region.
Man ska uppfylla vissa kriterier, men det bör kunna gå via kurator eller läkare på vårdcentralen för intyg mm.
Ett exempel på hur det ser ut, har man ekonomiskt bistånd så får de inte ta pengarna, men de måste veta var pengarna kommer ifrån. (försök ha en bra dialog med din handläggare).
Exempel på sökord! patient söka fonder region (lägg till regionens namn) https://www.regionvasterbotten.se/VLL/Filer/Ans%C3%B6kan%20samfond_ifyllbar.pdf
GillaGillad av 1 person