Under året som gått har jag följt turerna kring ME-mottagningen i region Västerbotten. Nu utreds att ytterligare en av de kliniker i Sverige som behandlar personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME). Det handlar om ett privat vårdbolag i Stockholm, och det är Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) som inlett utredning utifrån patientklagomål. (Jag har skrivit om det här tidigare efter ett reportage i Dagens ETC, länkar finns längst ner i denna text.)
Patienterna som IVO-anmält har hanterats hårt i sociala medier och deras klagomål har förminskats till onödigt missnöje. Jag också sett många som menar att den granskning ETC har gjort är vinklad för att skada läkaren och kliniken. Men jag skulle vilja att vi släpper det som varit en stund och går direkt till källan (dvs IVO-anmälningarna) istället, för att se vad som egentligen står där.
När IVO utreder händelser på initiativ av vården heter det att vården gör en anmälan (lex Maria) men om patienten anmäler heter det klagomål. Samma händelse kan alltså utredas både som en anmälan och klagomål beroende på vem det är som kontaktat IVO.
Så här skriver myndigheten på sin hemsida om vilken typ av klagomål de utreder:
”IVO utreder klagomål från patienter och närstående som gäller allvarligare händelser inom vården. Det kan vara händelser där en patient har fått en bestående skada, ett väsentligt ökat behov av vård eller att någon har avlidit./…/I beslutet tar IVO ställning till om vården har varit lämplig med tanke på patientsäkerheten och om vården har följt de lagar och bestämmelser som reglerar hälso- och sjukvården.” (IVOs hemsida)
IVOs arbete med klagomål handlar alltså om vårdskador och patientsäkerhet. På hemsidan framgår det tydligt de inte inleder utredning av alla klagomål som kommer in till myndigheten utan att de allra flesta (71%) avslutas utan åtgärd. Av de klagomål som utreds av IVO slutar ungefär hälften med kritik.
Så bara det att IVO väljer att starta en utredning signalerar att de anser att det som hänt de här patienterna vid kliniken är allvarligt.
Jag har läst de två klagomål som IVO bekräftar är under utredning och tänkte ge er en sammanfattning. Handlingarna har lämnats ut av IVO med viss sekretess och sådana ord som är svärtade i handlingarn har jag skrivit ut som [maskerat] i mina citat.
Det finns flera gemensamma nämnare i de två patienternas beskrivning av vad som hänt. De har båda fått diagnosen ”Trötthetssyndrom efter virusinfektion” på otydliga grunder av läkaren på kliniken. Utifrån diagnosen har de sedan fått förskrivet en mängd olika läkemedel på andra indikationer än de som finns i FASS (sk off label-förskrivning). Behandlingen har gett svårt funktionsnedsättande och långvariga biverkningar och i ett fall bestående men.
Så här skriver den ena patienten:
”Vid varje kontakt har han satt in och ut olika mediciner, många gånger har han gjort 5-9 in och utsättningar samtidigt. Han har också ändrat doser upp och ner. Jag fick successivt mer problem med magen i form av diarréer och svåra magsmärtor, och fick sömnsvårigheter, och som jag i sin tur fick flera nya mediciner för. Jag fick också nya problem med bl.a. brännande smärta i bl.a. fötter och läkaren justerade upp min smärtmedicin mer och mer./../Tillslut blev jag så sjuk av medicinerna att jag i långa perioder blev helt sängliggande och var tvungen att sjukskriva mig./…/Nu har jag slutat med alla de här medicinerna och jag har fått hjälp av en annan läkare att sätta ner sömnmedicin och annat. Det är såklart glädjande att flera av mina symtom försvunnit så snabbt efter att jag slutat med medicinerna men jag är samtidigt arg och chockad över att det här fått kunna ske.”
Den andra patienten säger så här
”Läkaren satte redan vid andra besöket diagnosen trötthetssyndrom efter virusinfektion och har, utifrån den diagnosen, behandlat mig med antivirala läkemedel samt endel andra läkemedel och tillskott. Behandlingen har i perioder givit mig svåra biverkningar i form av extrem trötthet och behov av att sova stora delar av dagen. Jag har också fått leverpåverkan. I april 2023 utreddes jag för [maskerat] hos en annan vårdgivare. Jag fick [maskerat]-diagnos och [maskerat] sattes in. Redan från första dagen med den nya medicinen blev jag pigg. Det har gått snart fyra månader nu och har har fortsatt att må bra. Inte en enda dag på den här tiden har jag behövt sova middag, vilket jag gjorde varje dag tidigare. Över en natt gick jag från en aktivitetsnivå på kanske 20-30 procent till fullt fungerande.”
Av anmälan framgår det också att när patienterna begär ut sina journaler och provsvar upptäcker de ytterligare problem. Bland annat har de under vårdtiden fått höra att deras sjukdom synts som avvikelser i blodprover men enligt lablistorna har värdena legat inom referensintervall (dvs det som räknas som normalt). Patienterna berättar även att det finns väldigt lite dokumentation om utredning, medicinering och behandlingsresultat (inklusive biverkningar) i journalen. Det går exempelvis inte utläsa på vilken grund de fått sin diagnos eller varför ett läkemedel satts in eller ut, ej heller om några differentialdiagnoser övervägts. De beskriver också att det saknas information och förekommer rena felaktigheter kring medicinering i journalen.
Den ena patienten beskriver att hen till och med upptäcker en ny diagnos i journalen:
”I mina journaler står det att läkaren satt diagnosen ”Trötthetssyndrom efter virusinfektion”. Han har inte gjort ngn utredning och det finns ingen utredning dokumenterad, jag känner inte alls igen mig i den diagnosen. Läkaren har inte berättat för mig att han har satt den diagnosen.”
Den andra upptäcker att ett DNA-test med helgenomsekvensering som hen gjort på kliniken inte har journalförts:
”Undersökningar som genomförts i forskningssyfte har, i strid med vad som sägs i godkänd etikansökan, inte journalförts. Jag finner det extra anmärkningsvärt att läkaren inte har journalfört att DNA-test för helgenomsekvensering genomförts. Resultatet av det visade, enligt läkaren, att jag inte har någon känd mutation för EDS.”
Utöver detta beskriver den ena patienten att hen inkluderats i en studie utan att uppfylla de krav som satts upp för att få delta och hen uttrycker också att det var svårt som patient att veta vad som är forskning respektive vård på kliniken.
”Gränsen mellan forskning och behandling har under hela tiden hos läkaren varit oklar för mig. Är in- och utsättning av läkemedel (som skrivits ut off-label) att betrakta som behandling eller forskning eller både och?/../Jag funderar också över den forskning som jag deltagit i där jag lämnat DNA och avföring. Vad jag förstår har läkaren etikgodkännande för en studie av patienter som uppfyller Kanada-kriterierna. Men jag uppfyller ju inte Kanada-kriterierna.”
Förutom formella klagomål finns det också ett antal anonyma tips som inkommit till IVO under åren. Tips utreds inte individuellt på samma sätt som klagomål av IVO men kan ligga till grund för en tillslyn (detta har dock inte skett hittills om jag förstått det rätt). I de tips jag har läst återkommer mycket av det som finns beskrivet i de nu aktuella klagomålen, oavsett om patienten har ME-diagnos eller ej.
Det tidigaste tipset jag sett är daterat 2020 och jag låter det avsluta detta inlägg.
”Inringaren berättar att [maskerat] (och många andra) behandlas på ett sådant sätt att som står i strid med vetenskap och beprövad erfarenhet. [Maskerat] har ME och behandlas med antivirala läkemedel och HIV medicin. Läkaren och ägaren till kliniken bedriver experimentella studier som inte fått godkännande av etikprövningsnämnden. När [maskerat] var i kontakt med sjukvården gällande en behandling som [maskerat] skulle få på kliniken så fick [maskerat] veta att den var direkt skadlig för [maskerat]. [Maskerat] är orolig att andra patienter ska fara illa av deras behandlingar.”
Det finns alltså ett flertal problem beskrivna i klagomålen: Felaktig diagnos, felaktig behandling, svåra biverkningar, brister i dokumentation och utredning, samt frågetecken kring vad som är vård respektive forskning. Vad IVO kommer att ta fasta på i sin utredning återstår att se men det finns flera viktiga patientsäkerhetsaspekter här som jag kommer att ha anledning att återkomma till i inlägg framöver.
Fler texter på samma tema:
IVO utreder inte alla klagomål
Mitt eremitage 
Tack för att du tagit av din tid och ork för att ta reda på detta! Det är rejält allvarliga grejer som framkommer ju och, som du skriver, bara att IVO valt att inleda granskning tyder på att de också bedömer det så. Jag är ffa förundrad över att det alltså verkar som att båda patienterna fått sina diagnoser på väldigt lösa grunder. Jag hade trott att läkaren gjorde seriösa utredningar innan diagnos, men så var det tydligen inte?
GillaGillad av 3 personer
Förundrad och förfärad över att detta kunnat pågå så länge och även ledsen över hur illa man behandlar de som vågat anmäla.
Det finns ett uppdämt behov av att bli trodd och få någon typ av behandling vilket naturligtvis öppnar för pseudovetenskap och charlataner. Det finns massor av pengar att tjäna och liten risk att åka fast.
Men denne läkare, som inte ens tror på att ME finns, är kanske inte ett förstahandsval. Inte ens om han lockar med forskning och studier.
Den oresonliga ilskan från individen som påstår sig representera ME-drabbade är enbart patetisk och jag hoppas det blir ett uppvaknande i ME-kretsar.
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du orkar skriva om och förklara!
Har en anhörig som är svårt ME-sjuk. Så jag förstår känslan av att man är desperat, vill få hjälp.
Det känns skrämmande att diagnos satts så lättvindigt. Och att patienterna inte vetat vad som är forskning och behandling… när du är så HÄR allvarligt sjuk så är det desto viktigare med riktiga utredningar, uppföljning, samtycke. Det är sköra patienter med allvarlig sjukdom vi talar om. Även barn är drabbade.
Att så många slår bakut utan att ens veta vad det gäller det känns obehagligt. Nästan som en sekt där inget kan i frågasättas.
GillaGillad av 3 personer
Hamnade här av en slump. Och det var tur det!
Har en vän som är svårt drabbad av ME. Hon är så sjuk att det är svårt för henne att läsa och skriva, sitta upp och äta.
Hon har med varit patient på denna klinik. Först var allt guld och gröna skogar. En fantastisk känsla av att någon lyssnar, någon vill prova läkemedel på mig, någon har en ny, spännande och hoppfull teori.
Blev väldigt mycket sämre. Kunde inte ens ta sig till provtagning. Då avbröts all kontakt. Ingen hjälp. Inga samtal om biverkningarna eller åtgärder.
Hon är nu för sjuk för att orka berätta. Och känner sig utsatt av ”anhängare” till kliniken som översvämmar kommentarsfält vid minsta kritik eller fråga.. Jag kan bara hoppas det blir flera åtgärder av svenska myndigheter och rejäla reportage i medier. Detta har pågått alldeles för länge. Jag undrar vem som finansierar denne läkare och vad som pågår bakom. Det känns oerhört farligt och osunt.
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du berättar. Är så fruktansvärt ledsen för din väns skull. ❤️ Hälsa henne det!
GillaGillad av 2 personer
Tack! Hon hälsar att det betyder jättemycket.
GillaGillad av 1 person