Triggervarning: Vårdvåld

Jag vill börja med att skriva att det här är en svår och självutlämnande text att publicera. Jag önskar att jag hade sluppit och vill absolut inte ha några råd om hur jag och andra ME-sjuka borde göra. Det är inte därför jag publicerar den här texten. Jag vill berätta hur det kan vara att ha svår Myalgisk Encefalomyelit (ME) och svikas av vården och du får hemskt gärna dela den här texten vidare.

”The most severely ill ME/CFS patients are an extremely vulnerable group. Their symptoms are devastating, resulting in a lack of capacity for social interaction and quality of life. Frequent disbelief in symptoms from healthcare workers and inadequate care and handling further aggravate the patients’ and their families’ situation.” (Sommerfelt, Schei, Angelsen 2023)

Min puls gick bananas. Jag hade konstant över 90 slag per minut om jag låg helt blickstilla i horisontalläge i ett mörkt och tyst rum. Ofta över 100. Så fort jag rörde mig minsta lilla i sängen, drack eller åt triggade det en pulsökning uppåt 130-140, och om jag behövde på toaletten rörde sig pulsen så högt som 170 trots att jag fick skjuts dit. Det tog timmar innan kroppen lugnade ner sig igen och jag fick jag frossa och skakningar av ansträngningen. Ofta låg jag och höll mig så länge det bara gick för att jag skulle slippa belastningen.

Jag fick väldigt ont i tarmarna av att äta och allt kom ut i vattentunna diarréer. Under flera månader var näringsdryck vi själva köpte receptfritt på apoteket och annan vätska det enda jag fick i mig. Diarrén kvarstod. Jag tappade vikt och muskelmassa försvann. Min känslighet för sinnesintryck förvärrades kraftigt och även om jag lyckades stänga ute ljud och ljus så underhöll min hjärna med tinnitus likt distade elgitarrer olika typer av ljusfenomen. Jag mådde illa av rörelser i rummet och blev åksjuk av att höra mig själv prata. Tidsuppfattningen förvrängdes och allt blev utdraget.

När jag somnade blev jag gång på gång väckt av mardrömslika pulsrusningar och kraftigt illamående som kunde hålla på i timmar. Och när det väl gav med sig och jag somnade började allt om igen. Värken i kroppen eskalerade den också. Jag undvek ofta att prata på grund av att det gjorde att symtomen ökade så mycket. Telefonen kunde jag bara använda för att skriva korta meddelanden till min man när jag behövde hans hjälp. Jag tvättade mig inte och bytte bara kläder (t-shirt och trosor) mycket sällan med hjälp från min man. Tänderna borstade jag i sängen, ibland.

Jag blev för första gången rädd för min sjukdom. Men det var svårt att veta om jag blev rädd för symtomen eller om kroppen tolkade de svåra symtomen som att jag var rädd. Jag mådde så dåligt att jag undrade om jag skulle dö, och ibland önskade jag faktiskt att allt skulle ta slut så tag fick stopp på symtomen. Trots att det enda jag ville var att få leva.

Min kontakt med vården var katastrofal. Eller min mans kontakt med vården, jag klarade ju inte av att prata med dom. Det enda jag gjorde var att vänta medan min man i princip dagligen krigade för att få hjälp. Ja, krigade är rätt ord. Vården stod för ett enda långt cirkelresonemang om att jag behövde en fysisk bedömning. Att de inte kunde göra en bedömning på telefon. Men att de bedömde (på telefon) att att jag fick åka till akuten om jag var så dålig som min man sa. Fast det behövdes absolut inget akut hembesök från VC. Och de visste inte vad en bedömning på VC kunde ge.

Trots att det var de som inte kunde göra hembesök (de sa att var av arbetsmiljötekniska skäl, det var ont om resurser) skrev de i journalen att jag inte ville ha kontakt med vården och att jag vägrade vård. Jag som alltså låg i min säng och hade panik över situationen och visste att varje minut med så här hög puls innebar en alldeles för hög belastning, vilket i förlängningen risk för ett ännu sämre mående. Det enda jag tänkte på var att få hjälp av vården. Och sveket var så avgrundsdjupt.

Jag har aldrig någonsin tidigare varit så sjuk och desperat efter att få vård. Men jag visste att jag skulle må ännu sämre om jag utsattes för den ansträngning som krävdes att ta mig till vården, om så liggande i ambulans. Jag kände mig utelämnad och maktlös på ett sätt som inte går att beskriva.

Så här lät det i min journal:

26/1-21 ”Patienten vill absolut inte följa med in till akutmottagningen…”

3/2-21 ”Undertecknad erbjuder en provtagning i hemmet vilket dock är svårt att genomföra utan en föregående fysisk bedömning. Kommer inte till konsensus och avseende detta. Undertecknad erbjuder behandling med Metroprolol vilket accepteras. Skriver ut en liten förpackning. Undertecknad bedömer det av stor vikt att en fysisk bedömning genomförs innan en eventuell förlängning av just betablockerare./…/Undertecknad har beskrivit belastningssituationen under pågående pandemi och hög frånvaro på hälsocentralen.”

5/2-21 ”Undertecknad betonar återigen behovet av en fysisk läkarbedömning. Ej möjligt att bedöma patientens besvär och behov av behandling över telefon. Ej aktuellt med akut hembesök då vidare utredning krävs. Undertecknad bedömer att patienten är i behov av bedömning via akutmottagningen. Ej aktuellt med kontakt med palliativa teamet då ej palliativ sjukdom./…/Pats make hänvisas till kontakt med verksamhetschef. Pat rekommenderas kontakt via akutmott om symtomen och måendet här så pass dåligt som maken beskriver. Ej aktuellt med akut hembesök, då utredning och provtagning krävs. Bedömning av mående och behov av behandling kan ej ske via telefon.”

19/2-21 ”Pratar med maken. Oförändrat läge. Fortfarande sängliggande, vill inte ha kontakt med vården./…/Svårbedömt då ingen klinisk undersökning. Dock en klinisk undersökning på vårdcentralen kanske inte kan bidra så mycket./…/Uppmanas att söka akut till sjukhus vid akut försämring. Vägrar fortfarande klinisk bedömning på vårdcentralen respektive akuten.”

Och då här fortsätter det sida upp och sida ner.

Du kanske undrar varför jag drar upp det här nu? Det har ju gått flera år? Du kanske tycker att jag ska sluta kasta skit på vården? För jag mår väl bättre nu?

Ja, jag fick hjälp till slut och jag mår bättre nu (och jag ska berätta om det senare). MEN DET HÄNDER IGEN. Jag har en nära vän vars ME har förvärrats kraftigt under våren. Hon är sämre än vad jag var och kan inte längre kan prata, inte vända sig själv eller ta sig ur sängen. Och hon har svårt att orka svälja maten.

Men vården beter sig EXAKT lika rövigt mot henne och hennes anhöriga som mot mig. Tjafsar om hembesök, nekar remisser, vill inte rådfråga ME-specialister, skriver obegripligt konstiga och oprofessionella saker i journalen och skjuter runt henne och hennes anhöriga som skit på en skyffel samtidigt som min vän gradvis blir sämre och sämre och anhöriga mer och mer desperata efter hjälp.

Mitt hjärta går sönder!

Den gemensamma nämnaren här är att vara för sjuk för vårdens utformning och organisation. Att det verkar otänkbart för vårdpersonalen att patienter faktiskt kan bli sjukare av vård. Att ha en diagnos som vården inte kan något om och många gånger har fördomar om eller väljer att inte tro på. Och, tillsammans med en brist på respekt för patienterna och deras anhöriga bidrar det till en situation där personen med ME riskerar att bli ännu sjukare.

Det är oacceptabelt men händer ändå gång på gång, på gång, på gång. Varken jag eller min vän är nämligen unika. Ofta tror ”vanligt” folk att ju sjukare man är desto mer självklart är det att man får den vård man behöver. Men med ME verkar det vara tvärt om, och det får fruktansvärda konsekvenser. Det måste få ett slut!! Därför väljer jag av att dela mig mig av det som hände mig även om jag helst av allt bara vill begrava det här långt, långt bak i mitt minne.

Jag ska avsluta det här inlägget med att citera två olika studier för att belysa att det här problemet är långt mycket större än att bara handla om mig och min vän. Att det är systematiskt och omfattande.

Den ena handlar om vårdsituationen för svårt och mycket svårt sjuka i Norge. Det är också därifrån det inledande citatet i denna text kommer ifrån.

”Most patients required very extensive help and support, with most in the very severe group requiring this 24/7. Care from close family members resulted in a heavy health, financial, and social burden, with time needed often amounting to a full regular workweek. Still, two-thirds of respondents with very severe or severe ME/CFS in the present study described not receiving adequate healthcare.

”…very frequent negative experiences with various healthcare providers, including mistrust regarding their symptoms, resulted in many no longer daring to have contact with healthcare personnel.”

”Approximately a third of the patients experienced receiving adequate symptom relief in areas such as pain, nausea/digestion, and sleep problems, indicating that symptom relief could be improved for many patients. ”

Den andra studien jag vill citera handlar om att svår och mycket svår ME kan leda till både uttorkning och näringsbrist som han bli livshotande på grund av att vården agerar för långsamt.

”Very severe Myalgic Encephalomyelitis (ME), (also known as Chronic Fatigue Syndrome) can lead to problems with nutrition and hydration. The reasons can be an inability to swallow, severe gastrointestinal problems tolerating food or the patient being too debilitated to eat and drink. Some patients with very severe ME will require tube feeding, either enterally or parenterally. There can often be a significant delay in implementing this, due to professional opinion, allowing the patient to become severely malnourished. Healthcare professionals may fail to recognize that the problems are a direct consequence of very severe ME, preferring to postulate psychological theories rather than addressing the primary clinical need./…/There is often a significant delay in implementing tube feeding in patients experiencing difficulties obtaining nutrition and hydration. Tube feeding is often not instigated until the malnutrition becomes life threatening.”

ME kan alltså bli livshotande med felaktig eller utebliven vård. Detta är oacceptabelt och något vi bara inte får sopa under mattan!

Mer läsning:

Care for people with severe or very severe ME/CFS – NICE guideline, oktober 2021

Tre korta filmer om svår och mycket svår ME där de bland annat tar upp behov av hembesök och vård med palliativ inriktning – Dialogues for a neglected illness 2018-2021

Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Healthcare 2021

Health Care Responsibility and Compassion-Visiting the Housebound Patient Severely Affected by ME/CFS – Healthcare 2020

Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care – Journal of clinical medicine, februari 2023

Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS Healthcare – Basel 2021 Apr; 9(4): 459.

En tre timmar lång workshop om vad resultaten i det norska forskningsprojektet Tjenesten och MEg säger om de svårast ME-sjuka och deras anhöriga – Åpen workshop om de sykeste ME-pasientene og deres pårørende