Ska patienter verkligen behöva vara strateger?

Jag läste Åsa Steinstaphirs inlägg på bloggen Spetspatienterna och kände bara hur jag tappade all energi. Kroknade ihop som kokt spagetti. Inlägget handlar om hur hon som patient numera hanterar vården genom att vara ”Taktikern”. Hon har tidigare provat rollen som ”Den Fogliga” och ”Krigaren” utan framgång.

”Jag behövde helt enkelt ha ett professionellt och taktiskt förhållningssätt som patient, i mötet med vården.”

Sedan jag läste har massa tankar och känslor virvlat runt i mig. Varför ska sjuka ens behöva bry sina huvuden med sånt här? Om de ska vara ”Den Fogliga”, ”Krigaren” eller ”Taktikern”? Det är ju som när man gick i skolan och förväntades göra om sig till någon man inte var för att man skulle ha en chans hos de populära. Att passa in. Jag vägrade då och jag känner det ännu starkare nu. Varför ska jag ändra på mig? Behöva fundera ut en taktik för att ens nå fram? Eller för att skydda mig? Jag har inte ens kapacitet till det, jag är för sjuk.

Varför kan jag inte bara få vara jag, och ändå få den vård jag behöver? Jag har provat alla strategier. Och inget har fungerat. Inte för att jag är en dålig strateg utan för att min sjukdom är fel. Den passar helt enkelt inte in i hur vården förväntar sig att en sjukdom ska bete sig. Jag är dessutom för kompetent i min kapacitetslöshet. Och det finns för många felaktiga föreställningar om hur sådana som jag är. Ett stigma som smittar allt. Och så har jag mage att säga att jag försämras av vården. Jag står helt utan vård idag. Utkastad. Bortvald. På grund av vårdens utformning. På grund av att jag inte kan vara diplomatisk eftersom det gör mig ännu sämre i min sjukdom.

Ärligt talat så är det här så sjukt. Att vi ens ska behöva fundera på hur vi ska bli bemötta. Att det spelar roll om vi är oss själva eller förändrar vårt beteende så vi passar in i vårdens mall. Ska vårdpersonal verkligen kunna ta för givet att patienterna kommer slå knut på sig själva för att passa in? Anpassa sig till varje pris? Och låta sina föreställningar om patienters behov få styra? Hur länge ska vi tolerera att en frisk norm styr utformningen av vårdsystemet? Att personalens behov styr? Många av oss har inte har en chans att få en bättre relation till vården oavsett hur mycket vi än vill. Om vi fogar oss, krigar eller är taktiska spelar ingen roll.

Det kommer alltid finnas människor som exkluderas om inte vården anpassar sig efter personen den ska möta. För strategier kanske fungerar i samtalet med vårdpersonalen. Men de kan inte överbrygga en otillgänglig miljö eller behandlingsupplägg, fördomar eller stigma som formar bemötandet och hela systemets utformning. Och alla människor har inte kapacitet att handla strategiskt. Många är helt utelämnande till systemets brister på grund av sin extremt begränsade kapacitet eller sina funktionsnedsättningar. Det som kanske är själva anledningen till kontakten med vården.

Därför ställer jag mig kritisk till utbildningar som vänder sig till patienter för att de ska få bättre redskap att hantera vården. Bli en mer välinformerad patient. Lära sig systemet. Syftet är gott, men ojämlikheten kommer tyvärr bara att öka. Patienter som redan har ganska goda resurser får ännu mer och de som har minst kapacitet hamnar ännu mera utanför. Det borde snarare vara så att det är patienterna som bjuder in vården till obligatorisk certifiering – i bemötande, stigmasänkande terminologi, fördomsbearbetning, tillgänglighet, universell design, mänskliga rättigheter, vårdutveckling och mycket mycket mera. Där inifrånperspektivet på sjukdom och funktionsnedsättningar får dominera.

Vi måste helt enkelt ställa oss frågan om problemet ligger i att patienterna inte förstår vårdkulturen – eller att vårdkulturen kontinuerligt har fel förväntningar på patienterna. Och sluta göda nuvarande strukturer. Annars kommer vården ALDRIG bli personcentrerad. Jag förstår att patienter måste ha olika strategier för att hantera sin vårdsituation, att det är nödvändigt. För vårdens brister kräver det. Men ni måste samtidigt förstå att det finns de av oss som av någon anledning inte kan vara smarta, kunniga och hjälpsamma diplomater. Vi går under, och det är inte vårt fel.

Bättre strategier löser inte grundproblemet. Att vi behöver en bättre fungerade vård!


BIld av Johannes Plenio från Pixabay

4 kommentarer

  1. Håller med dig, det är anmärkningsvärt att inte vården kan inse att vi kroniskt sjuka inte fungerar enligt ngn sorts catch and realease som vi sportfiske, för om dom tror att dom fångat oss, ger oss nödvändiga verktyg men ändå blir tillbakasläppta i vattnet faktiskt bildligt talat ser oss sjunka som en död fisk då är det anmärkningsvärt att dom påstår vi trampar då vattnet och att vi då själva anser att vi sjunker och deras verktyg ingen nytta gjort, vad är då syftet?
    Kanske en omvänd approach vore lönsam där vi patienter säger Realease och att vi även blir lyssnade på vad vi behöver, och då men först då kommer catchmomentet men inte från Vården utan att vi själva på riktigt finner hållbara lösningar för att få lindrig och trygghet så ovisshet och förlorat hopp elimineras.
    Tack än en gång för dina reflektioner!
    🤗

    Gilla

  2. Borde inte vara vården vi skall lära oss hantera, vad vi borde få hjälp med, är att lära oss hantera vår ohälsa.
    Själv har jag lärt mig hantera min ångest och därmed OCD/tvångstankar. Och numera har jag förstått att några har utnyttjat mina tvångstankar genom att trigga igång min OCD.
    Att jag numera har betydligt lägre nivåer med ångest, är inte hälsovårdens förtjänst, jag tro inte dom ens är intresserade av hur jag blivit så mycket bättre från ångest och tvångstankar.
    Så det som hjälpt mig är inte att lära mig hantera sjukvården, utan att jag börjat förstå min ohälsa helt utan hjälp av hälsovården.
    lasseivegen

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s